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  2009 年 12 月 22 日 星期   重要律师声明
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瓷娃娃王奕鸥:病魔相伴,父爱相随
“瓷娃娃”王奕鸥

  “瓷娃娃”,是成骨不全病人的别称。成骨不全病患者容易骨折,在日常生活中,一不小心就会骨折,就像碰不得的“瓷娃娃”。但面对命运的残酷,她在一次又一次的骨折中,坚强地站了起来,并上了大学,参加了工作,又发起建立了“瓷娃娃”关怀协会。

  于是,她被全国“瓷娃娃”病人称为美丽的天使,并成为他们依赖的精神支柱。而她的精神支柱又是什么呢?

  女儿原来是个“瓷娃娃”

  王奕鸥出生于泉城济南,从小有一个幸福的家庭。刚出生的时候,她和正常孩子没有什么两样,很快她就一周岁,开始蹒跚学步了。一天,王奕鸥摔倒,腿上起了个大包,医生诊断是腿骨骨折,需要马上手术。这次骨折,全家人一直以为是个意外,医生也说是缺钙造成的。由于王奕鸥年龄小,股骨经过夹板固定后,很快生长愈合。

  王奕鸥的眼睛是蓝色的,很多人夸她像外国洋娃娃。殊不知巩膜发蓝正是成骨不全病人的特征之一,这美丽的背后是多么可怕呀!

  1988年,王奕鸥上小学了。上学的第一天,王允华看着女儿蹦蹦跳跳的,像一只快乐的小鸟,从心底感到欣慰。可让他万万没有想到,当天女儿上体育课跑步时,被脚下的一块砖头绊倒,又一次骨折了。

  两次骨折,使王允华对女儿的身体有了更多的担心。他带着王奕鸥来到了北京,经多方面详细检查,医院又把X光片邮寄到美国,最后确诊为“I型成骨不全病”。这个病的名称,是王允华从未听过的。等他真正了解了这种病,心里甭提有多痛苦和绝望了。对于这种病,目前世界上都没有很有效的治疗方法。但不幸中的万幸,王奕鸥得的是“I型成骨不全病”。成骨不全症分为四型,其中I型是病症最轻的。

  一年后,王奕鸥又重新背起书包,再次踏入了学校的大门。这时候,她已知道自己和别的孩子不一样。王允华向学校告知了她的病情,她再也没有上过体育课。

  那几年王奕鸥一直茁壮成长,王允华以为她的病没啥关系了,也就不再对她的活动有所限制。王奕鸥又开始上体育课了。就在王奕鸥觉得一切似乎都变得美好起来,厄运又一次袭向了她……

  课间,王奕鸥和同学们正玩得开心时,一个同学在奔跑中不小心将她撞倒了。顿时,剧痛袭来,她的右腿又骨折了。而这次愈合后,王奕鸥的右腿却是向上弯曲的,拍X光片显示,她的右腿股骨处是弯曲愈合的,而且角度还不小,比左腿短了四公分。

  张海迪电话成她的动力

  王奕鸥开始上初中了。第一学期,济南市组织了一个“圆我长城梦活动”,选十个身体有缺陷的孩子,去北京登长城。在活动中,她结识了九个身体状况比她还要差得多的孩子。看着这一个个在痛苦中挣扎的孩子,王奕鸥心里隐隐作痛。她紧紧握着父亲的手,含着眼泪说:“爸爸,我感觉到了我的幸运,至少,我自己还能够行走。”

  王奕鸥的成绩一直都很好,考个重点高中没有问题。初三快毕业的时候,王允华和妻子都觉得上高中压力大,怕王奕鸥身体吃不消,建议她考中专。王奕鸥很是失落,她也知道,自己无论怎样坚强怎样努力,都不敌身体上的脆弱。于是,她无奈地报考了一所中专。

  中考结束后,王奕鸥便开始了对另一种新生活的向往。想想自己已经十六岁了,她不想让父母每天接送她上学、放学。于是,暑假一开始,她就忙着锻炼身体。她让爸爸给她买了一辆自行车,后面带两个保险轮,不至于歪倒那种。然而,在她练习骑车的时候,厄运再一次降临。

  她还是骨折了。而且这一次比前三次都要严重。以前全部是股骨的部分骨折,比较好愈合。而这次是“股骨颈骨折”,只能做手术用钢钉固定。躺在病床上,王奕鸥痛苦地呻吟着。不只是因为疼痛,更是因为绝望。算一算,从第一次骨折开始,几年一次。难道这是命中注定的劫难吗?每一次,都是在她满怀希望奔向新的生活的时候,命运,是不是对她这个“瓷娃娃”太残酷了!

  看着满脸无助和绝望的女儿,王允华的心都碎了,他不能让女儿自此颓废下去。一天,王允华听说张海迪在书店为她的新书《生命的追问》签名售书,立刻去排了很长时间的队,轮到他的时候,他向张海迪介绍了王奕鸥的情况,并留下了女儿的电话号码。张海迪在书的扉页上写下了:“勇敢,坚强!”几天后,张海迪又打电话给王奕鸥,鼓励她要坚强地面对一切逆境。听着海迪姐姐热情亲切的话语,王奕鸥感动得哭了。她当即表示,自己一定要勇敢走下去。

  瓷娃娃女儿是父亲骄傲

  中专最后一年的下半学期是实习期,可以自由地支配时间。王允华便想为女儿做腿骨弯曲手术。但专家说做这个手术必须冒股骨头坏死的风险。“我要做这个手术!”十九岁的王奕鸥做出了人生第一个意义重大的决定。母亲不同意,怕一旦手术失败王奕鸥再也站不起来了。王奕鸥却倔强地一再坚持,最后还是王允华对妻子说:“我们还是听从奕鸥的选择吧!”就这样,王奕鸥又一次进了手术室,万幸的是,手术特别成功!

  漫长的恢复期间,锻炼、学习成了王奕鸥生活中最重要的两项内容。这期间,她参加了成人高考,被北京大学专科录取,学习计算机信息管理专业,同时又取得了会计从业资格。

  王奕鸥二十岁生日的时候,她的右腿弯曲已经通过矫正完全康复。医生也说过,成骨不全病人到二十岁发育基本成熟后就会逐步好转。这一天,王奕鸥等得太久太久了。她太想早日独立不再做父母的负担,她觉得自己有太多的梦想要实现,太多的事情要做了。

  在王奕鸥的内心深处,还有一个大学情结,于是她做出了人生中的第二个重大决定——辞职上学。经过复习,她顺利地专升本考上了北京交通大学会计专业。当时填报专业时,父母都希望她填报山东大学,离家近,方便照顾她。然而,这正是王奕鸥不希望的。

  在大学里,王奕鸥隐瞒了自己的病情,没有人知道她曾经是个“瓷娃娃”。在北京,王奕鸥得知有医院引进了可以治疗改善成骨不全病的药物,她开始去接受药物治疗。并建立了成骨不全患者网站“玻璃之城”。

  王奕鸥大学毕业后,选择了北京一家在公共卫生领域致力于法律维权的机构,在这个公益组织里,帮助更多的因身体状况造成的弱势群体,并发起建立了“瓷娃娃”关怀协会,和美国以及欧洲的成骨不全患者保持联系。去年,她辞去工作,正式全职管理“瓷娃娃”关怀协会,呼吁大家一起努力改善成骨不全及罕见疾病群体的生存状态。

  对于女儿的选择,王允华没有反对,而是拿出了所有积蓄,支持女儿的协会发展。协会在王奕鸥的努力下,办起了《瓷娃娃期刊》,定期向病人免费赠送。

  王奕鸥的爱心奉献,使无数成骨不全病人在绝望中又看到了希望,她被“瓷娃娃”病人及家属亲切地称为“美丽的天使”。王奕鸥从一个脆弱的“瓷娃娃”,历尽磨难一路走来,成为了更多“瓷娃娃”病人的精神支柱。谈到她的成长和成功,她深有感触,最感激的是父母的付出。她说,父爱,是支撑她成功的骨髓!    王发财 胡秀欣

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