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· 疼啊!六万分之一的怪病
11岁的他满身黑疙瘩
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  2009 年 11 月 26 日 星期   重要律师声明
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疼啊!六万分之一的怪病11岁的他满身黑疙瘩
刘毅盼着能回到课堂

刘毅身上布满了黑疙瘩

  以前他像一只快乐的小鸟,听到小伙伴们“刘毅,出来玩”的叫声就飞出去了,躲猫猫、跺脚,每天都玩得一身汗才回家。

  以前几乎不生病的他,如今却“怪”病缠身。不能出去玩、不能上学、想吃的东西不能吃,脚上、手上、长满了有洞的“黑疙瘩”,一被碰到就会很疼很疼,发烧也会不期而遇,有的时候一烧就是一个星期……这个叫刘毅的孩子,今年才11岁,南京市丁家桥小学五(2)班的孩子,已经寻医问药走遍了南京市各大医院,但每家医院的答案都不一样。

  为了救这个孩子,昨天刘毅所在学校的老师同学们,还有同学的家长们自发地为他捐来2万多元。

  身上到处黑疙瘩,一碰就疼

  “去年期中考试,我的脚突然肿了……”刘毅的家很简陋,单室套。表面看去,刘毅和一般孩子没什么差别,但撩开衣服,惨不忍睹。

  今年春天,这个“怪病”进一步疯狂发作。一开始是脚上起红疹子,伴随着发烧,有的时候低烧,有的时候高烧到39℃多。儿童常用退烧药几乎不起作用。红疹子慢慢会结痂,但结痂后留下黑疙瘩,黑疙瘩只是表面一层皮,里面是一个个洞,有的地方能塞进一个小玻璃球。为了让记者看个究竟,刘毅脱掉袜子,把裤子撩起来,满腿大大小小的黑疙瘩。

  在撩起衣服的时候,刘毅发出一阵惨叫,胳膊弯处正有几个疹子在作“怪”,怕衣服摩擦,刘爸爸给孩子蒙上了一层白纱布,但一碰还是疼。“你别看这些地方都结痂了,但一碰到就疼,很疼。最近已蔓延到脸上了,连耳朵都发过好几回了。”

  刘毅的脸“胖嘟嘟”的,笑的时候露出两个小虎牙,眼睛眯成一条缝,很是可爱。但刘爸爸说,孩子的胖是“虚假”的,都是吃激素的原因,他现在每天的饭量非常少。“以前他的饭量很好的,但现在每天都是半碗不到。”

  “我想吃鱼,吃快餐面,还要吃薯条,但爸爸都不给我吃……”说起吃饭,刘毅一脸的苦相。刘爸爸连忙解释,不是不给孩子吃,实在是不能给他吃。“鱼虾、牛羊肉、豆制品都是发物,不能吃。”

  刘爸爸说,孩子一发烧就往床上一躺,一声不吭的,不声不响,“他很懂事的。”退烧药,干冰……这些都试过,有的时候,冰都化了,烧还不见退。

  每家医院诊断都不一样

  刘爸爸拿出一摞厚厚的病历,记者看到,对于孩子的病,南京各家医院给出的诊断都不太一样。“今年春天,我一开始找了一家儿童医院,当时医生说‘肯定是你孩子淘气,跑草丛里玩,被虫子叮咬了。’然后,就挂水处理了一下回家了。”

  在这些病历中,记者看到了江苏省人民医院、南京军区总医院、江苏省人民医院南京医科大学第一附属医院、中国医学院科学院皮肤病研究所等各大医院的诊断书。其中,南京军区总医院的病历上写着:“左大腿外侧皮肤:真皮浅层及真皮小血管周围见少量异型淋巴细胞及组织细胞浸润,免疫组化标记提示淋巴细胞为T淋巴细胞。会诊单位诊断:考虑皮肤T细胞淋巴疾病。

  而刘毅第一次入院的时候,江苏省人民医院入院诊断上曾经怀疑是血管炎、脂膜炎或者是淋巴瘤,最终的出院诊断为:血管炎。而另外一家大医院的诊断结果是:.急性坏死性溃疡型痘疮样苔藓样糠疹。最近一次的病历上,是中国医学院科学院皮肤病研究所诊断的,病历上写着:躯干四肢发生红疹,结节及坏死伴发热6月,诊断:皮肤T细胞淋巴瘤,在病历上,专家建议肿瘤医院进一步诊治。

  眼看孩子的“怪病”各家医院说法不一,刘爸爸很是着急,他的一个小本子上记录着北京各大医院所在的具体地点,怎么走等。但现在北京上海的医院也没有给他具体的说法,“我打电话咨询了北京、上海的肿瘤医院,他们说15岁以下小孩就得淋巴瘤的实在太少了,不是很愿意接收。”

  〔专家说法〕

  60万例不到10例

  中国医学院科学院皮肤病研究所孙建方教授说,这个孩子得的是皮肤T细胞淋巴瘤。“这个病是最近刚刚认识的,以前大家都没有发现,而且把它当良性病看待。实际上是一种比较麻烦的肿瘤,发病的时候,会有疹子,然后变成一个个黑疙瘩,伴随着发烧。它很像血管炎,但又不是血管炎。”

  孙建方说,这个病发病率非常低,低到什么程度呢?“我们所每年要接待60万人次,但这种病不足10例。”这种“怪病”只发生在10来岁的孩子身上,20岁以上的孩子几乎为零。

  这种病为何专挑孩子呢?孙建方说,这种病,连医学书上都没有记载,不知道发病原因。也许多年后才能找到良方。

  〔帮帮这个孩子〕

  学生、老师、家长伸出援助之手

  昨天下午,南京市丁家桥小学。孩子们排着整齐的队,整个学校的老师都到齐了,社区的领导来了,还有自发赶来的孩子的家长们。

  “轻轻地握着你的手,为你把眼泪擦干……”轻轻的、暖暖的音乐声中,一个稚嫩的童声读起了倡议书:“我校五(2)班有一名叫刘毅的同学,他从去年开始患一种罕见的变异瘤,该病在国内15岁以下儿童中极为罕见,南京市几大医院已不接受刘毅同学,无法继续治疗。他家已花费医疗费5万多元,现在每天要吃6~7种药,父母亲均没有正式工作,由于家庭经济情况相当困难,父母已无法承受后续的费用,他目前只能休学在家……现在让我们全体同学动员起来,伸出我们的手,献出我们的爱……”

  现场,孩子父亲刘月刚说起孩子的病,眼圈就红了。他是一个早年就下岗的工人,现在每个月拿280元的生活补助。孩子妈妈在孩子发病前两人就离婚了,她也没有正式工作。

  在操场上,记者还碰到了刘毅的班主任胡老师。这是一位慈祥的老太太,教语文。

  “刘毅啊,是一个很开朗的孩子。他很喜欢笑的,很健谈。今年下学期,上了3天课,就没来了。我每天都很记挂他,好希望他恢复健康,回到班上来。多好的一个孩子!”胡老师说,“今年上半年,孩子脸上出了红色的疹子,有的时候眼睛也会肿起来。有的时候还会发高烧。孩子说,同学碰到了会疼,我就和班上孩子们说,不要碰到他。”因为当时大家不知道这种病,以为是螨虫,胡老师还和刘毅爸爸说,要晒被子,不然螨虫会咬孩子,引发皮肤病。但孩子去医院检查后,没查出什么原因,她就建议刘爸爸要注意孩子饮食,发物不能吃。“怕他落课,今年上半年,我、英语、数学老师都轮流给他补课。希望他能早点回到课堂。”

  快报记者 胡玉梅/文

  快报记者 赵杰/摄

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