46岁的市民叶女士从16岁起，就被告知患上了“超级癌症”——进行性肌萎缩症。多年来寻医问药，为治病欠下20万元巨债，一次次失望沮丧，但她依旧乐观坚强：“奔波了那么多年，我还是满怀希望，我希望可以站起来！”

　　进行性肌萎缩症缠身，她几乎躺了30年

　　昨天，当记者在叶女士家中见到她时，她正半躺着靠在床沿上。也许是穿着红色上衣的缘故，她的精神看起来还不错，但身体明显发胖。“不知道这种病的人会感到奇怪，我这么胖怎么会肌肉萎缩？其实我这是水肿。”叶女士朝自己的手上按去，一按一个坑。

　　叶女士回忆说，一次初中上体育课时她发现自己和其他同学不一样，跳高、跑步等动作对她而言似乎有些困难。16岁那年，她进入公交公司当售票员，“上班没多久，我在公交车上站都站不稳，每次都要拉着扶手才能勉强站立。渐渐地，我的腿连公交车的台阶也抬不上去了。”此后，叶女士四处求医，几乎把上海、南京、无锡的各大医院都跑遍了，诊治结果是患了一种罕见的疾病，名为“进行性肌萎缩症”。

　　叶女士说，因为怕这病会遗传，结婚后一直不敢生育，直到30岁去医院做了羊水穿刺，查出没有遗传基因后，才安心生了一个女儿。

　　为治病欠债20万元，要做手术还需20万

　　随着年龄的增长，叶女士的病情越来越严重。为了治好病，刚开始叶女士和家人往各大医院跑，“我在上海、南京、无锡的好多医院都住院治疗过，但没有成效。”叶女士说，这几年她四处打听治疗的“秘方”，有一次叶女士听朋友说有种药对治疗自己的病效果好，便立即叫丈夫骑着自行车去买，”那时是大夏天啊，他骑了一个多小时，热得满头是汗。卖药的医生说这药一吃就能走路了，他可高兴了，结果还是这样。”

　　叶女士称，自己病退在家，每个月工资900多元，丈夫2005年就下岗了，现在一个月只有200多元。家里上有80多岁的婆婆，下有尚在读书的女儿。“他下岗第二年就得了脑梗塞，好不容易救回一条命。我们两人每天都要吃药，这些年看病的费用都是向亲戚朋友借来的，至少有20万元了。”叶女士说，医生建议进行干细胞移植手术，但是手术起码需要20万元。

　　现在她的四肢已经无法动弹，连喝水吃饭、大小便都需要丈夫照顾。“虽然这些药吃了也不见得有什么效果，但是这么多年一直都没有间断过。”叶女士承认，吃药已成了心理上的一种依赖和寄托。

　　荤菜是别人送的，蔬菜是拣来的

　　现在，叶女士一家四口每月的生活费只有四五百元，“楼上有几个邻居是开饭店的，也有批发蔬菜的，他们经常送一些剩菜来，家里的荤菜基本都是别人给的。我们只买些必需的油、米，那也是要在超市促销的时候买的。”她指着房间地上堆着的油和几袋大米，“这些都是上个月买回来的特价米和油。”叶女士的丈夫甚至在每天天黑后，去菜场拣一些剩余的蔬菜回家。

　　最让叶女士揪心的是女儿今年17岁了，在无锡一技校上学。“每次有同学请她去家里玩，她都不敢去玩。她说要是我这次去玩了，那下次同学就会要到我家来玩，我不想让人家看到家里这个样子。”还有好几次有同学来找女儿，女儿总是叫同学在楼下等，不让她们上楼。“现在的孩子自尊心都很强。”叶女士觉得很对不起自己的女儿。

　　由于经济的沉重压力，手持二级残疾证书（肢体残疾）的叶女士曾多次打电话去相关部门想申请些补助，可是每次都没有结果。“总工会给了一点补助，但是费用毕竟也有限，而且都要等到年底才能拿到。”

　　虽然长期患病卧床，但依然乐观的叶女士希望能通过《生活无锡》找到治病的好办法，“我想站起来！我的梦想就是生活能够自理。”

　　如果您有好的建议，请拨打快报热线82756337，帮帮叶女士一家。陆媛 蒋晓磊