无以言状
的痛苦,隐藏在这个群体中每一个人的心灵最深处。
在他们看来,一切美好的愿景都与他们无关——不管有多么优秀——他们基本上无法获得一个体面的工作,纯美无私的爱情只能停留在童话中,正常的家庭生活永远是一个梦想。
有人说,睡眠最公平——无论贫富贵贱。但遗憾的是,对他们而言这也是一种奢求,巨大的心理压力,使他们中的很多人多年来没有踏实地进入过一次梦乡。
他们是乙肝病毒携带者群体。
处处受歧视的遭遇,使得据说占我国人口十分之一的乙肝病毒携带者在这个社会上举步维艰。教育、就业和婚恋,犹如三把利剑高悬于他们的头顶,迟早会落下,受煎熬的就是这等待的过程。
而绝大部分的歧视都是因误解导致的偏见。其实,医学专家早已明确了乙肝的传播途径——正常的生活工作并不会传染。但公众观念的改变绝非短期能够实现,乙肝病毒携带者的反歧视之路仍很漫长。
无处不在的偏见
等待入职体检,就像死刑犯等着去刑场
现在是10月中旬,过完这个月,就是11月了。
随风(网名)每天看着日历数日子,撕完一页,心里就会紧一下。他祈祷时间过得慢些,而那个日子最好不要到来。按昆山不少企业的惯例,每年11月份都会给职工做福利体检,血检是必不可少的一个项目,其中自然少不了乙肝两对半检测。
在江苏昆山打工两年,随风熟谙规矩:“每年11月份都是乙肝携带者最难捱的,一体检就等于失业了。没有企业能接受像我这样的乙肝携带者。”
为逃避福利体检,很多乙肝携带者不得已选择在体检前主动辞职。虽然也会失去工作,但至少自己的秘密可以被保守,携带者们能从中获取尊严。
此前,他的入职体检是通过“作弊”过关的。他告诉记者,自己的前几份工作,包括这份工作的获得,都是靠找人代检。
“觉得不可思议吧,你可能只听说过考试作弊,还没听说过体检作弊,”女生婉如(化名)是南京乙肝病毒携带者的QQ群召集人之一。面对这一切,她已很坦然,“这都是给逼出来的。”
据婉如“不精确统计”,估计八成以上的乙肝病毒携带者有过找人代体检的经历。
“我们群里的每个人都很优秀,他们有着非常优越的教育背景。在我们群里,九成以上的网友都是大学本科学历,其中还有‘海归’博士生,但我们却找不到工作!”婉如说。
据悉,那名海归博士是学医的,他应聘南京的一家知名三甲医院职位,万事俱备却在体检环节被淘汰了。“这真的是很讽刺,连医院的领导都歧视乙肝病毒携带者,这名博士的专业并不是外科,无须担心手术感染,由此也可证明歧视的‘深入人心’。”婉如说。
记者认识一名毕业于成都某知名高校的应届本科毕业生,他来自江苏邻省,以优异的笔试和面试成绩应聘南京市鼓楼区一家国有企业。在体检时“意料之中”地被淘汰,同样因为他是一名乙肝病毒携带者。
面对企业的决定,他毫无办法,这次经历对初出校园的他打击巨大。在家中度过苦闷的几周后,他无奈地调整了自己的求职预期:“我只能找可能不需要体检的小公司去做。”
他的家庭并不富裕,学无致用的苦恼,对父母的愧疚,使他承受着巨大的心理压力。
“可以这样说,只要是乙肝携带者,就无法获得一个好工作,不管你有多优秀,”婉如说,不管是国企,私企,或者是外企(全球500强企业除外),基本上无一例外都会在体检时要求检测应聘者的两对半。
唯一打开的似乎只有公务员之门了。经过几次轰动全国的乙肝携带者维权事件后,政府已开始重视乙肝携带者权益。但对众多的携带者而言,这扇门开得实在窄了点,因为并不是所有人都有能力通过公务员考试。
因此,找“健康人”代检就成了携带者们的首选。他们有的找来好友,有的花钱雇人参加体检,有的则冒风险制作假身份证“闯关”。
“等待入职体检,对我们很多人来说,就像死刑犯等着去刑场,这一点也不夸张,”婉如说,明知道等待自己的是“死刑”,却无处可遁。
一名乙肝携带者向记者描述了等待入职体检前夜的场景:“整晚失眠,心头仿佛有千百只蚂蚁在爬,人高度紧张,注意力却无法集中,浑身都在冒冷汗。看着手机上的时间分秒过去,那一刻的无助和绝望,你绝对无法体会。”
天亮后,他选择了放弃。当体检时间9点钟过后,他的心情无比轻松,仿佛死囚在行刑前接到了免死金牌。而很快,他又陷入了绝望:“这是一道永远也无法越过的坎,逃避只是暂时的,未来怎么办?”
也有人选择了长时间的逃避。有的本科毕业生选择重回校园深造读研,以求暂时的平静。
但象牙塔也染上了“恐乙症”。据婉如介绍,群里一位乙肝携带者报考了本校研究生,却在体检后被拒绝入学。这让他很纳闷,因为本科阶段入学时,校方并未抵制乙肝携带者。
相比成人,一些因母婴传染的幼儿,因为在入幼儿园体检时被查出是乙肝病毒携带者,同样遭遇了歧视,被幼儿园拒之门外。这些无辜的孩子们也被称为“三羊宝宝”,暗合了乙肝病毒检测中的“大小三阳”。“三羊宝宝”的妈妈们对此几近绝望,却无计可施。妈妈们知道,孩子彻底输在了起跑线上。
北京大学劳动法与社会保障法研究所副所长叶静漪教授分析认为,用工单位歧视乙肝病毒携带者的主要原因是,人力市场过度饱和,用人单位占绝对优势地位,“用人单位的挑选余地大,在所谓的健康人和乙肝携带者之间,他们做出这样的选择几乎是必然的。”
而在婉如看来,现状更大成因是盘踞于公众心中的过度恐慌,极其不科学的盲目恐慌。
不能说的秘密
在传销窝点,首次暴露身份得以脱身
“我的父母,我的妹妹都不是携带者,我与他们生活了二十几年,这就是最好的例证。”婉如告诉记者,自己的经历可以证明,乙肝的传播途径仅仅是血液、母婴和性行为传播。
社会上的广泛误解是,在一起吃饭就会传染乙肝。
“医学界早已证明,消化道不会传播乙肝病毒,正常的生活工作交往都不会传播,这是无数次被强调的科学知识,但公众还是恐慌,”婉如说,她和朋友们在街头发送科普传单时,仍会被不断问及这个问题。
追根溯源,人们意识中存在的,可能依然是上世纪八十年代的那次甲肝流行,肝病给人们留下了“恐慌性”记忆。
“实际上,肝病也分很多种,不同类型的肝炎的传播途径是不同的,但人们笼统地把不同类型的肝炎混为一谈,一棒子打死,”婉如说,自己被检出携带乙肝病毒时就被告知,除了忌烟酒外,自己与健康人无异。
而被乙肝携带者广泛举例的,就是艺人刘德华——在2006年,他公开宣布自己是一名乙肝病毒携带者。“艺人的工作强度和压力都是常人不能及的,他不是好好的,而且永远活力四射吗?”
刘德华身上笼罩的光环使他的乙肝携带者身份显得微不足道,但其他人则没有这样的好运,他们无时无刻不在被歧视的夹缝中求生存。
“我们中的绝大部分人找不到男女朋友,这是事实,”小林(化名)告诉记者,他是一家事业单位的工作人员,因为单位没有入职体检侥幸得到了这份工作。
社会现实而残酷,“健康人”在爱情与现实之间,绝大部分“理智”地选择了后者,无私的爱情更像是遥远的传说。
“看得太多了,找到了另一半,我们中的大部分人最初都选择隐瞒,因为我们都怕失去,因为遭受过了太多的拒绝和抛弃,我们没有勇气在相识之初就选择坦白,”小林说。
一名男性乙肝病毒携带者与一名“健康人”相爱,在筹备婚事时,女孩有了身孕,承受着巨大心理压力的男孩向对方坦承自己是一名乙肝携带者。结果,女方家庭让两人立即分手,那个男孩郁郁寡欢,意志消沉。
“绝大部分人都会在坦白后失去爱情,”婉如作为乙肝携带者南京QQ群的召集人,看过了太多的离别。
另一个让人难以理解的实例是,一名女携带者嫁人后,由于一直没有向对方坦白,整天生活在巨大的心理压力下。即使是公司要将她辞退之时,她也没有告诉爱人。直到有一天,她的爱人告诉她,自己是一名乙肝携带者。她的回答令人吃惊:“我了解的,我不介意。”直到现在,她也没有告诉爱人,自己其实也是一名乙肝携带者。
“很多人都把自己的内心包裹得非常严实,处于高度敏感,把这根弦时刻紧绷着。原因是,他们都知道身份曝光的后果有多严重。”
一名乙肝携带者接受采访时称,他的自控力之强让人吃惊。“我上大学过集体生活时,每天睡觉前我都命令自己,不能说梦话!毕业时同宿舍人总结,全宿舍里就我一个人没有说过梦话!”
他因业务需要,虽然有乙肝病毒在身,却不得不经常陪领导和客户喝酒,也有过酩酊大醉的时候,但他时刻保持头脑清醒,就怕因为失言把自己的秘密说出去。
他知道后果,在请一位挚友代自己体检后,被迫向对方说出了实情。从那以后,他再也没有和对方吃过一次饭,对方的婉拒说明了一切。
“我其实不怪他,在接触与不接触之间选择,他选择不接触是正常的,我理解他。”他说。
但不理解者同样存在。一对恋人都是乙肝病毒携带者,两人因琐事分手,女方拿出“杀手锏”:向男方单位举报前男友是一名隐匿着的乙肝携带者。
此事在南京的乙肝携带者群体中广为人知,这也从一个侧面反映出乙肝携带者的脆弱,以及世俗歧视对他们构成的威胁。
正因如此,接受记者采访的携带者都拒绝了记者的拍摄要求——哪怕是一个看不出面容的侧影。在采访结束时,他们也反复强调其个人信息不能被披露的重要性。
而不久前,有一家电视台来宁寻找携带者进行采访,很多人都选择了回避。其中以“三羊宝宝”的妈妈为甚,她们以绝对的包裹保护着自己的孩子。
“我生活的圈子里,除了我的家人,没人知道我的‘身份’,我必须要保护自己,我无法想象我的信息被公开后的后果,那意味着我要失去正常的社交圈子,所到之处只有歧视。”一名受访者说。
唯一曾大张旗鼓宣扬自己身份的,是文首提到的随风。那是一次颇具喜剧性的经历,他被网友骗进了河南南阳的传销窝点,在发现自己无法脱身后,他开始向传销者宣传,自己是一名乙肝病毒携带者,歧视在那儿竟然助他逃离了窝点。
“我是一名乙肝大三阳患者,病毒量四亿多。”这话一出口,随风观察到,旁边几个人顿时脸色微变。果然起了效果。
此后,他吃饭的碗、牙刷、洗脸巾全部为专用,喝水的瓶子也与别人分开。原本一屋子十几个传销者睡觉。只要他一出现,所有人像见了瘟神,立即退避三舍,宁愿几个人挤得没地方睡也要远远躲着他。
这是随风第一次公开自己乙肝携带者身份,充分感受到了世人直接的歧视。靠着这个方法,他最终从传销窝点里逃了出来。是该笑还是该哭?他自己也不知道。
有法可依,据理力争
“我为什么要接受你们的摆布?”
逃离南阳的传销窝点后,随风回到昆山,继续自己的求职之路。
2008年夏,随风迎来自己的第五份工作。令他庆幸的是,一番打听后,他得知公司有福利体检测乙肝,而且乙肝“小三阳”可以留下。怀着一丝侥幸心理,他冒险参加了公司11月份的福利体检。
他的冒险付出了代价。几天后的一天下午,他被叫到会议室。公司要求他签下一份离职申请。原因是,受金融危机影响,公司业务急剧下降需要裁员。“为什么偏偏是这个时候?”随风突然意识到,金融危机只是公司的托辞,真正原因是由于查出他是乙肝“小三阳”。
当秘密被揭开的那一刻,随风被激怒了:“我为什么要接受你们的摆布?”他不再选择默默接受,在接受了律师的意见后,他提笔给公司领导写下一封信讨说法。
2008年12月,随风离开公司。此后近半年时间,他没再找工作,靠着一些积蓄,帮助QQ群里的一些“战友”维权。
2009年2月至3月,经过众人一个多月的努力,携带者们协助一位研究生成功挽回了工作,并得到赔偿。事情在群里炸开了锅,这无疑给所有人以极大的鼓励。随风更加积极地投入到了这份事业中。
今年9月,在努力争取下,随风成为苏州第一个拿到健康证的乙肝携带者。
健康证对乙肝携带者们而言,并无实际意义,因为他们无需靠此证来谋生,他们中的大部分人都拥有高学历,根本不会从事餐饮行业,但各地的健康证领取之战却在近来风起云涌。
“我们只是通过此事向公众澄清一个事实:乙肝病毒携带者是健康的,我们想以此来改变公众对这一群体的误解,消除大家的恐慌,”婉如也是这一行动的积极推动者,她说健康证领取的意义大于这张证本身。
而同时,一些乙肝携带者在面对不公时,也不再沉默,开始用法律来维权。
记者了解到,迄今为止,南京有两起针对用人单位的诉讼已被法院受理。起诉者均为入职体检被测出乙肝病毒携带的求职者。
记者得到了其中一起案件的起诉状。原告向法院提出了2万元的精神赔偿,以及1万8千元的索赔,同时原告还要求这家在全国都颇有名气的企业向其道歉。
“2007年5月18日,劳动部和卫生部联合发布《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》,其中规定:‘除国家法律、行政法规和卫生部规定禁止从事的易使乙肝扩散的工作外,用人单位不得以劳动者携带乙肝表面抗原为理由拒绝招用或者辞退乙肝表面抗原携带者。’”
“除国家法律、行政法规和卫生部规定禁止从事的工作外,不得强行将乙肝病毒血清学指标作为体检标准。”
“《劳动法》规定:劳动者享有平等就业的权利,劳动者就业不应受到歧视。”
“《就业促进法》规定:“用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。”……
原告代理人告诉记者,国家法律规定很完善,明确了对乙肝病毒携带者就业权利的保障,用人单位违法已不存疑问。“包括这起案件在内的两起案件都没有进入庭审阶段,我们也无从得知用人单位如何反驳我们,”这位代理人说。
而案件也在乙肝病毒携带者群体中引起了极大的关注,关于案件的每一步进展都在QQ群里被实时“直播”。
然而,更多的人仍然在沉默,他们的顾虑仍然是自己的秘密。“很多人都自认倒霉,因为知道打了官司更没有可能再进入这些单位工作了,而更多人则担心这样的诉讼会让自己的身份曝光。”
我们病了还是社会病了
“ 我们感染了乙肝是犯罪吗?”
在隐忍与抗争之间,每个乙肝携带者都在找寻着自己的平衡点。但无论哪种选择,他们都牺牲掉了自己的心态——长期的压抑之后,不少携带者已出现了心理问题。
一名在南京某知名高校读研究生的女孩是名乙肝病毒携带者,她在去年曾出现了严重的心理问题,医生诊断为抑郁症,每天都要靠服药控制病情。
在相当长的一段时间里,女孩每天都给一个乙肝关爱志愿者打超过一个小时的电话。“其中有二十分钟她都在哭泣,”这名志愿者告诉记者。
“她不敢与人交往,不敢出门,害怕出现意外,”这名志愿者介绍,身边的每件事情都让女孩烦恼,“我研究过心理疾病,我知道,这些表现是她自己无法控制的。她实习时被人拒绝过,携带者的身份让她越陷越深。”
在经过相当长时间的陪伴和开导后,女孩最终慢慢走了出来,而她也是通过代检才找到了工作。
谈及乙肝携带者的心理问题,最严重的莫过于发生在2003年的浙江“周一超案”。因体检被公务员招考拒之门外的周一超,持刀袭击了两名公务员,造成一死一伤的惨剧,周一超最终被判处死刑。
此事在乙肝携带者中人人皆知。绝大部分人都引以为戒,在自己的底线徘徊时,他们用这起惨剧警醒自己,不能做傻事。
“我有自己的家庭,我不会做傻事,”婉如性格开朗,不避讳自己的想法:因为不公伤害他人,造成最大的伤害就是自己和家人。
乙肝携带者小林硕士毕业于南京一所高校,现在进入了一家无需体检的单位,生活无虞。但看起来成熟温和的他也有暴躁的一面,“在最生气的时候,我曾经活生生地折断过一把尺子。”
他说自己经常思考这个社会给自己带来的不公,“我家人辛苦给我钱读书,培养我成才,我却没有办法实现自己的理想和抱负。我有时候也想些极端的事情,如果有人毁了我的一生,我也不会让他得到(幸福)。”
“这块石头压在心里太久了,我想,总有不需要隐藏的一天。前途?如果我连生存的能力和资格都没有,还谈什么前途?”
小林不久前加入了乙肝携带者的南京QQ群,在这儿,他找到了家。
“在这儿,没有歧视,大家都有这个问题,谁歧视谁?”他笑着说,在这儿,携带者们找到了久违的公平。也只有在这儿,在这个虚拟的网络空间里,互称“战友”的乙肝携带者们找寻着不用戴面具的自由自在。
在网聊中,携带者们依偎在一起互相取暖,他们互通自己的心情,以及关于这个群体的一切新闻,在QQ群里互相打气。
而他们也积极筹划着线下的活动。周末,他们相聚紫金山。遇到一些节庆时,他们也会走上街头发放传单,呼吁公平待遇。而勇敢面对公众,对他们仍是挑战,因此他们考虑在下一步以卡通造型开展街头活动,保护好自己仍是他们的首选。
当遇到记者这样的外来者,他们会很激动地阐述自己的观点:“我们犯了什么错?我们感染了乙肝是犯罪吗?就是犯了罪,也应该有最基本的权利吧?”
而迈克尔·杰克逊葬礼上一名嘉宾的话也引起了他们的共鸣:“迈克没有病,是这个社会病了。”
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欧美不存在“乙肝歧视”说法
10月10日,在卫生部例行新闻发布会上,新闻办公室主任邓海华表示,卫生部有关司局正在制订取消入学、就业体检中乙肝血清学检测项目(乙肝五项,俗称“两对半”)的指导性意见。部分老百姓担心,今后可能会在不知情的情况下与乙肝病毒携带者“亲密接触”。解放军八一医院全军肝病中心主任汪茂荣教授表示,与乙肝病毒携带者一起工作、生活,与之拥抱、握手等日常接触不会导致乙肝病毒蔓延。
汪茂荣教授告诉快报记者,目前乙肝传播途径有三种:性传播、血液和母婴传播。2003年至2006年,汪茂荣教授曾在美国科罗拉多大学健康科学中心学习和工作。他表示,在欧美国家,人们看待乙肝更为冷静和客观,乙肝患者和正常人一样生活工作,并不存在有“乙肝歧视”之说。
汪茂荣教授每天都和肝病病人打交道。他指出,预防乙肝,除了打疫苗,还有一个好方法就是勤洗手。
快报记者 安莹
□快报记者 言科 李彦