朱燕(右)和奶奶在一起
只有21岁的朱燕,因长了一张“老太脸”,于6月30日专程来到深圳求诊,引发众多媒体和广大市民的关注。
昨日,记者从深圳鹏爱医疗美容医院获悉,通过对“年轻老太”朱燕的系列检查,专家组对朱燕的病症诊断为:获得性皮肤松驰症。
起因:怪病发生前曾涂抹廉价珍珠粉
经过心理专家辅导,朱燕已能同母亲一道面对记者采访。小朱告诉记者,她是广东梅州市丰顺县人。从发现面部皮肤异常到面颈部皮肤松弛、折叠、下垂迄今已有5年。因面部问题,她曾放弃大专学习。
据朱燕回忆,大约在2003年暑期,她感觉面部皮肤不对劲,于是使用廉价珍珠粉每晚涂面,直到次日中午洗净,连续使用3至5天后她感到面部红肿。随即到当地诊所、卫生院等多家医疗机构反复求治。医生使用多种大剂量皮肤外用药及内服药,可病情不仅未见好转,反而越来越严重。2004年下半年开始面部出现皱纹,她曾到丰顺县皮肤病医院、汕头皮肤病医院求治,均被诊断为“脂溢性皮炎”,并按该病治疗半年,病情依然没见好转。同时,面部、颈部皮肤松弛日趋严重。
2005年至2006年,朱燕先后到广州多家医院求治。2007年又随父到北京,曾在京城皮肤病医院住院检查20余天,诊断为“皮肤松弛症”,被告知目前皮肤科尚无有效治疗方法,整形手术是唯一选择。随后,她又到北京军区总医院做免费基因检测,半年后被告知无基因突变。2008年7月朱燕到北京协和医院整形外科进行面部除皱术,住院20余天后出院休养,但朱燕对术后效果并不满意。今年2月,她来到广州与在此打工的母亲和弟弟一起生活。6月30日,朱燕前来深圳鹏爱医疗美容医院就诊。
经检查,朱燕无既往史、家族史,除面部皮肤疾病外,她身体状况一切如常。
确诊:为国内首例获得性皮肤松弛症女患者
经皮肤科医生检查,朱燕面部呈苍老容貌。同时,双上眼睑内翻,上、下眼睑明显松弛,且折叠下垂,已经部分影响视觉功能。同时,下颏、颈部及双侧腋下皮肤亦明显松弛、折叠。额部、面颊部皱纹明显,皮肤明显松弛。松弛部位皮肤无弹性,用手拉开后复原缓慢。但身体其他部位皮肤正常。体格检查、实验室检查及辅助检查均未见异常。皮损组织病理学检查发现,面部皮肤表面鳞状上皮萎缩伴角化过度,真皮层疏松水肿伴灶性淋巴细胞浸润,弹性纤维染色显示真皮内弹性纤维明显变细、减少,部分断裂。
据该院皮肤科专家介绍,皮肤松弛症是一种极其罕见的发生在弹性组织的系统性疾病,有遗传性及获得性两个亚型。经深圳市医学信息中心检索近20年国内外文献资料,全球仅有不足10个有关这种病例的记载,国内仅有3例相似病例报道,且均为男性。因此,朱燕应该算国内第一例获得性皮肤松弛症女性患者。
住院期间,专家还对其进行了心理状况评估,发现朱燕存在明显的消极症状,并伴有丑陋恐惧和社交恐惧。主要表现为为人处事胆怯退缩,缺乏自信心,通常在众人中表现出羞怯、紧张和不自然的状态,并有强烈的自卑感。
诊治:医疗救助与心理辅导同步展开
就医疗救助而言,专家组认为,获得性皮肤松弛症的治疗属世界医学难题,目前尚无有效方法,整形手术治疗几乎是唯一选择。
通过中外专家多次会诊,将对朱燕采用多种方法进行治疗。第一步,注射除皱术,局部试验性治疗评价疗效后再全面展开。第二步,物理治疗,将实施冰电波拉皮、飞梭三维点阵激光治疗。第三步,实施整形外科手术,首先针对朱燕双上眼睑内翻倒睫,上、下眼睑明显松弛折叠下垂症状,医生将切除其上、下眼睑松弛皮肤,同时还将进行眼袋去除术及重睑成形术,让朱燕在去除眼部松弛皮肤的同时还将拥有满意的双眼皮。同时还将实施全颈部除皱术。其他治疗:利用中医中药等传统手段进行辅助治疗。
朱燕手术治疗组组长高焱坦言,手术除皱一次能够维持多久,现在还不敢肯定,国外同类病例的做法是隔一段时间再做一次。物理治疗组组长彭双发,以及微整形专家组组长汤莉莉等几位专家均表示,对该症的治疗是世界难题,他们将慎之又慎。
心理救助方面,朱燕救助工程专家组组长、心理治疗专家田亚华认为,心理辅助治疗其实从第一次接触朱燕时就已经开始,这是一项艰巨的工作,去掉朱燕心里的“皱纹”比去除她面部皱纹更难。田亚华认为,目前的心理干预主要从三个方面展开:调整认知,转变心态;扩大交往,建立支持系统;充实生活内容,转移注意力。
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面相问题因何演变成心理痼疾?
16岁前,朱燕是一个活泼漂亮的女孩,此时她得到的所有对其容貌的评价都是美好的,但随着容貌突变,那些美好的评价从此与她无缘。求医问药几乎成为朱燕生活的全部,医生也成为朱燕主要的人际交往对象。由于几乎每一次的求医过程都在让其重复体验希望与失望,久而久之,朱燕就在潜意识里形成了对医生的不信任感,继而将这种不信任感不自觉地“投射”到他人身上。
由于缺乏积极的心理暗示,她对自己的外貌更不自信,对自己的外表也特别敏感,更没有知心朋友,甚至不能和他人正常交往。在此过程中,唯一有可能给予朱燕力量的父母,也只是重视“医脸”而忽视“医心”,而种种因素最终导致朱燕出现自卑、自私、封闭、悲观绝望等负性心理。
皮肤松弛症是什么病?
该病是一种罕见的发生在弹性组织的系统性疾病,有遗传性及获得性两个亚型,后者皮损为局限性。目前已知的有5型遗传性皮肤松弛症:I 型为标准型,有皮肤、肺部以及血管窒息的损害。II型有皮肤松弛症特征,伴随骨发育不良,先天性髋关节脱位及智力障碍等。III型有皮肤松弛,以及早老、角膜云翳、手足徐动症、智力障碍等。IV型为常染色体显性遗传的皮肤松弛症,一般病情较轻微。V型为隐性遗传皮肤松弛症,除了皮肤松弛症特征,还有关节伸展过度,伤口愈合受损,以及轻度智力障碍等。
获得性皮肤松弛症目前分为以下几种:(1)炎症后弹性纤维溶解以及皮肤松弛;(2)成人泛发性皮肤松弛;(3)局限性皮肤松弛症。获得性皮肤松弛症的症状多种多样,从仅有局限性或泛发性的皮肤损害,重者甚至危及生命。
据《深圳商报》