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  2008 年 10 月 13 日 星期
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双脚滚烫 天再冷也能把冰块焐成热水
  小佳慧只能这样睡觉

  小佳慧双脚踩着冰块上课

  8岁的刘佳慧得了一种怪病,5年来双脚天天烫得像火烧,即使在寒冬,也必须随时泡冰水,或用冰块降温,否则就烫得疼痛难忍。

  怪病加上父母离婚,一度让小佳慧失去生活的勇气。是母爱让她重新站起来,让她勇敢面对生活。

  “公主,该换衣服了。”重庆荣昌学院路一幢老式楼房5楼两室一厅的出租屋里,8岁的刘佳慧坐在沙发上,给一个黄色长发的芭比娃娃换上绿裙子,她给这个娃娃取名公主。旁边纸盒里,还堆了好几个芭比娃娃。

  除了上学,小佳慧基本不出门,也没朋友。芭比娃娃就是她最好的朋友。

  8日中午,气温陡降,穿着两件上衣的小佳慧给公主换衣服时,依然穿着短裙,裸露的双脚泡在一盆冰水中,脚边,一把小风扇呼呼吹着。

  尽管这样,她的双脚还是烫得发红,肿得像馒头,好多地方因长期泡在水里而掉皮。

  “幺儿,都泡了半小时了。”妈妈说。

  小佳慧极不情愿地将泡得掉皮的双脚从冰水里取出,赤脚在地上一瘸一瘸走了几步,抱着她的公主坐下。

  看到女儿这样子,37岁的黄小红忍不住转过头,将尚未流出眼眶的泪水悄悄拭去——5年了,无论多苦,她总告诉自己:“决不能让女儿看见妈妈的眼泪。”

  3岁患怪病

  “我妈妈在西南大学荣昌校区锅炉房为学生和学生食堂烧开水,爸爸是个厨师。”小佳慧说。

  3岁那年,她的脚不时发烫,像火烤,有时全身都烫,一摸就痛。爸爸妈妈就让她将脚泡在冷水里。一盆冷水很快变热,就再换一盆……

  父母带她走遍重庆各大医院,寻了数十名老中医,没人知道是什么病。

  后来,西南医院一教授说小佳慧得的是极为罕见的红斑性肢痛症,目前病因不明,全世界都没有药物医治。

  那一年,小佳慧的父母离婚了,黄小红和女儿相依为命。

  小佳慧不知道爸爸是不是嫌她麻烦,不过,她还是很想爸爸。

  “5年了,我都没像正常人那样睡过觉。”小佳慧说,妈妈总让她平躺着睡觉,因为医生曾要求她这样睡。可小佳慧喜欢侧睡,或者坐在沙发上蜷缩着睡,或者上半身趴在床沿上站在地上睡:“我喜欢按自己的习惯去生活,去安排自己。”黄小红不知道为何女儿说话总像大人,思维总比同龄人成熟。

  不管怎么睡,不管上半身盖多厚,小佳慧的脚必须泡在冰水中,一晚上至少要换5次冰袋。否则双脚就会灼痛,甚至全身发烧。就算在冬天,每天她的双脚至少要将12个100毫升容量的冰袋由冰块融化成热水。在炎热的夏季,每天则要用上20多袋。家里冰箱的冷冻室里,冻得最多的,就是冰袋。

  从3岁起,她就几乎没穿过鞋。她不能多走路,一走就疼。

  每天早上起床,小佳慧首先关心的就是有没有出太阳,她喜欢天天都下雨——气温低一些,她的脚也就会好些。

  和死神较量

  从3岁起,小佳慧每天都要服下一小碗中药羹、一服中药汤。药很苦,但她从不叫苦。

  3年前,黄小红从报纸上看到四川有个女孩也得了这种病,她就想法和那女孩的妈妈联系上,两人常常交换用药心得。

  2007年整个冬天,小佳慧的脚都泡在冰水中,从不觉得冷的双脚长满冻疮,后来这些冻疮化脓了。医生说她的双脚已感染,如不及时治疗就会烂掉。

  出院不久,一次,黄小红和那个四川的妈妈通电话,对方告诉她:“我女儿已死了。”

  “啊!死了?”黄小红惊叹之余,忘了小佳慧也在身边。

  “妈妈,是不是那个姐姐死了?”小佳慧问。

  “没有的事,她很好。”黄小红搪塞着。

  “你骗我。”

  黄小红只得点点头:“她双脚天天泡在水里,破皮感染,死于败血症。”

  “妈妈,我会不会也像那个姐姐一样死掉?”

  “你不会的,永远不会,妈妈一定会治好你。”那次,黄小红第一次、也是唯一一次抱着女儿失声痛哭。

  那个姐姐的死让黄小红开始特别注意清洁。每天早上,她都会先用消过毒、又浸满氯化钠生理盐水的纱布将女儿一双小脚裹起来,然后背着她,或用自行车载着她来到学校,再将冰袋放到女儿课桌下,让她踩在冰袋上上课。中午回家后,又给她重新换纱布。下午放学后,又给女儿双脚消毒。

  成绩考第一

  有时,小佳慧会盯着自己的双脚看上很久,然后“呸”一声——她实在很恨自己的脚。

  但是,如果不看自己那双脚的话,她觉得自己就像她的“公主”那样漂亮——妈妈每天都会对她说:“我幺儿是世界上最漂亮的女孩子。”

  小佳慧喜欢穿裙子,有时在冬天,她都会穿着裙子,双脚踩在冰块上坐在教室里上课。

  本来,她在班上有个好朋友。课间,好朋友总会陪她说话,帮她将裹得像粽子的脚塞进拖鞋,扶她上厕所。但没过多久,好朋友就远离她了。

  “我妈妈不准我和你玩。”好朋友的话让小佳慧从刚刚感受到友谊的幸福顶端一下子跌入谷底。她什么也没说,课间或上体育课时,总是一个人趴在桌上,看其他同学玩。

  “妈妈,别人当我是瘟疫,我不如死了算了。我不想这样屈辱地活着。”女儿的话让黄小红心如刀绞,她不知道8岁的女儿从哪里学会屈辱这个词。

  那天晚上,母女俩谈心到深夜,最后,小佳慧对妈妈说:“我明白了,每个人都有自己的性格和爱好,你不能强迫别人按照自己的想法去做。”

  前不久,黄小红的一个好友将自己的电脑送给小佳慧,小佳慧在除了芭比娃娃之外,终于有了新的朋友。放学后,她喜欢在电脑上看动画片,了解外面的世界。

  这学期,小佳慧上二年级了,她现在很喜欢上学。上学期,她考了全班第一名,让所有同学大跌眼镜。她得意极了,觉得自己很有用。

  最感激妈妈

  “一个单亲妈妈带个孩子很苦,再加上我又这样。”小佳慧的话成熟得像大人,她对记者说,她一辈子都报答不完妈妈的恩情。

  在每次自己将妈妈从锅炉房叫回时;在妈妈每次上夜班还要不时回家看她时;在每次妈妈拒绝别人介绍的男朋友时……小佳慧都会觉得这些年,妈妈实在太难了。

  从两年前起,女儿晚上就不要妈妈帮她换冰袋了,总是自己起来换。黄小红觉得女儿真的长大了。

  “你怎么了?”一天中午,当黄小红去教室接女儿时,发现女儿脸色通红坐在那里。

  原来,早上带去的冰袋早就化完了,小佳慧的脚灼痛得厉害,真想大哭一场,又不想让妈妈看到,就拼命咬牙忍着,脸都涨红了。

  “老师,我晚上常常听到妈妈一个人悄悄哭,我该怎么办?”一天,小佳慧问班主任童老师。

  学校门口有很多卖玩具和零食的小店,小佳慧从不让妈妈给她买,她知道,家里穷。“妈妈每月只有2000元工资,爸爸有时会寄点钱来,都不多,我一个月药钱就要1000多元,每月房租还要200元。”小佳慧对家里的经济了如指掌。

  “妈妈老说我是世上最漂亮的女孩子,我听了真高兴。其实我知道自己这样子丑死了,我高兴只是因为不想让妈妈难过……”小佳慧说,因为有妈妈,这几年来,自己的性格都变了,以前是不想活下去,现在真的快乐起来了——“至少要让妈妈觉得我是快乐的,哪怕在我最痛的时候。”

  小佳慧常常梦见自己成了模特,有一双健康的腿,在台上随意走动,就像她的芭比娃娃那样漂亮。台下,妈妈微笑着一直注视着她……

  据《重庆晚报》

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