脑袋里有7个肿瘤,而脊椎里有4个肿瘤,刘明(化名)是个18岁花季少女,就因为一种罕见的染色体缺失病不得不反复去医院割肿瘤,南京鼓楼医院专家告诉记者,刘明的病情不太乐观,可能30多岁就会危及生命。
十年前就做过两次手术
刘明从小就失去了母爱。根据她的介绍,医生怀疑其母亲也是因为这个病,在30岁时就早早逝去。刘明从来没有意识到自己有什么先天缺陷,直到她8岁时,有一天突然感觉到头非常疼,到医院一查,专家认为是脑膜瘤,由于这个瘤是良性的,放化疗对良性肿瘤几乎没有什么太大效果,因此刘明必须要做手术。在当地医院连续的两次手术中,医生将她头顶和脑后部的肿瘤切除了,原以为事情就这么过去了,哪知道随着时间的推移,刘明左耳的听力渐渐下降,而且皮肤上开始出现小“疙瘩”,总计有十几个,半球状或圆锥状、淡红色或紫红色,大小不等,摸上去还软软的。这一次,刘明来到南京鼓楼医院,想查个究竟。
原来她是17号染色体缺失
南京鼓楼医院神经外科赵寅涛副主任医师告诉记者,经过核磁共振检查可以清晰地看到,刘明的肿瘤如雨后春笋般长了起来,原来切除的两个瘤子不仅全部长起来了,而且还多了5个瘤子,现在脑袋里有7个大小不一的肿瘤,分布在小脑、脑后以及脑顶,最大的直径有3厘米,而脊椎里面还长了4个肿瘤,影响听力的正是靠近左脑的一个小瘤子。虽然现在染色体分析结果还没有出来,但是基本可以判定是17号染色体缺失造成的多发性纤维瘤病。
刘明皮肤上的“小疙瘩”是皮下纤维瘤,这正是多发性纤维瘤的一个发病特征。“得了这个病后,瘤子割了又长”,赵寅涛告诉记者,虽然瘤子本身是良性的,但人体总是有个承受极限的,不可能无限制开刀,尤其是过多地在脑部开刀,仍然是不可想象的。万一哪一天,这个瘤子长在脑干上,会导致脑缺血,直接威胁生命。
这病目前尚无办法根治
赵寅涛说,目前刘明刚刚做完一期手术,在以前类似的病例中,瘤子多长在脊椎里,像刘明这样,瘤子既长在脊椎里又长在脑袋里的情况还相当罕见。这种疾病目前还没有根治方法,刘明面对的将是一条很艰难的求医之路。 通讯员刘宁春 张可欣 快报记者 刘峻