自己的孩子和别人的孩子不一样,得了孤独症,生活可能永远都无法自理……30多岁的沈华6年前就和丈夫从老家东台来到南京给孩子治病。这是条与命运抗争的道路,因为目前医学上还无法治愈孤独症,但母亲没有放弃,“没有儿子,我也活不下去!”
孩子动不动就吼叫咬人
沈华和丈夫住在城南,这间只有10多个平米的出租房内很凌乱,外面的“厨房间”锅里是半锅稀饭。
沈华刚刚从外面找工作回来,回到家里,丈夫正带着孩子玩耍。这个叫沈小兵的男孩长得很清秀,穿着一件花护衣,看到母亲回来了,小兵也不招呼,也没有欢喜的神色,低着头跑到这跑到那。
“来,妈妈抱!”沈华招呼着儿子,可是刚把儿子拉到身边,小家伙就挣扎不已,嘴巴里发出“啊啊”的叫声。“儿子至今还不会说话,发怒了就是叫喊,整个左邻右舍都被吵得不得安宁。”沈华说,家里面的玩具都被孩子玩坏了,水杯不敢放在低处,因为小兵会拿起就扔,光影碟机就换了好几个。沈华右手背有一个冻疮一样的伤口,沈华说,这就是儿子几天前张口咬的,“搞不清哪天他就会咬你一口。”
为治病花去近八万元
沈华和丈夫是盐城东台人,1998年生下了这个孩子,孩子出生不久,沈华夫妇就发现孩子不对劲,不是哭就是闹,如同有人在隐形中抽打孩子一般。老家人怀疑这孩子是“中了邪”。
孩子四岁时,沈华带着他到南京来求诊,脑科医院的专家确诊为自闭症(即孤独症),从那一刻起,沈华就背上了沉重的包袱。据了解,自闭症是一种伴随终身的疾病,患上自闭症的孩子缺乏沟通能力,语言有障碍,会机械性重复某种动作,如扔东西。自闭症的成因目前尚不清楚。
沈华觉得,孤独症的孩子跟同龄人在一起或许会好些,于是她把孩子送到了老家的幼儿园,可是只上了一天,就被老师劝退回家了,因为小兵一刻也不能停歇,四处抢同学的东西,还用头撞墙,“从此以后,他再也没有上过学。”
孩子五岁那年,沈华跟着丈夫来到南京,开始了求医之路。老实的丈夫没有正式工作,就靠手艺在外面揽油漆工,沈华则在家全程照顾孩子。“曾经为了教他喊妈妈,我用了一年多的时间!”沈华说,自闭症让孩子丧失了与外界沟通的能力,无法表达自己的情绪,那种狂躁的性格似乎是与生俱来。
沈华说,经过这么多年的治疗,丈夫的信心已经不足了,可是她始终没有放弃。去年下半年,沈华还带着孩子去了北京治疗,获得了当地媒体的帮助,获得了免费的康复治疗,孩子病情明显有了好转。
“这些年,我们为孩子治病已经花去了近八万块钱,反正家里一有存钱就给孩子治病。”这些年来,由于实在困难,六个春节五个他们都是在南京过的,只在今年回了老家一趟。
有人劝他们扔掉孩子
沈华说自己的性格很像男人,为了照顾小兵,无意中忽略了丈夫。
“我时常会发火,有时候责怪起他来语气比较重。”沈华说,其实她也清楚,丈夫同样承受了巨大的压力,曾经多少次,婆婆对他们说,干脆把孩子扔掉算了。但沈华永远都做不到这点,“我的良心过不去!”为此丈夫曾经提出离婚。
长期与孩子在一起,沈华自己也承受了巨大的压力。2月19日,沈华在日记中写道,“孩子一直闹,我第一次对他使用了暴力,我把他带到外面的雪堆,把他的头压在雪上面……”当沈华又心疼地抱起孩子时,发现孩子竟然在笑,“我发现他已经没有痛感了!”
沈华说,她将孩子送到了建邺区的一家康复中心,可是春节过后,那家康复中心已经不愿意再接纳小兵了。为此沈华非常担心,“自闭症孩子接受东西很慢,遗忘则很快,如果不进康复中心,那么他所取得的一点进步很快又要消磨掉!”
沈华希望找一份工作挣钱,把孩子再送到康复中心。(文中人物系化名)
快报记者 孙玉春