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  2020年3月15日 星期 放大 缩小 默认 下一篇 4 >>返回首页
他一直想从诊室逃出去
  《幸福双响:从自闭症孩子到知名艺术家》
  [澳]朱迪·夏普 著 张希 译
  广西师范大学出版社

  我们与语言治疗专家和专业治疗师的第一次见面简直是场灾难。蒂姆一整天都不开心,他一直想从诊室逃出去。他不停地制造噪音,我完全控制不了他。治疗专家们想和我单独聊聊。他们问我蒂姆能不能在接待处旁的儿童游戏区玩一会儿。萨姆正在那儿快乐地玩耍。但是这不太现实,因为蒂姆一旦发现我打算离开他,他就变得极度焦虑。但当我把他带进诊室,他又疯狂地尖叫,用手指抓门,并且想把门把手拧开逃出去。我无法使他平静下来。治疗专家们试着跟他交流,但是蒂姆好像根本听不到他们的话,也根本看不到他们。蒂姆没有做专家们让他做的任何事,所以他无法接受测试。

  我担心极了。他在那位心理专家面前表现得那么好,结果还被诊断为自闭症;这次,蒂姆简直把最糟糕的一面表现了出来,那些治疗专家们会怎么看待他呢?在面前的这两位女专家的脸上,我看到了怜悯和无奈。这种表情我以前见过太多次了。她们脸上的表情好像在说,这是她们见过的最糟糕的患者,她们已经无能为力了。我很想质问她们怎么能这么无情地放弃,但我一定承受不了她们的回答。

  治疗专家们说评估蒂姆的病情需要一些时间,于是为我们安排了后续的治疗。她们的方案是进行以星期为周期的治疗,然后再看蒂姆的进展情况。她们说,如果她们能让蒂姆集中精力,也许他能有所反应。这两位专家都很亲切,但是她们似乎认为蒂姆的情况并不乐观。

  大卫给蒂姆做了基因测试、染色体测试、血液测试和体能测试。他还非常周到地为蒂姆安排了视力测试和听力测试。他检查了是否是细菌、病毒或先天缺陷造成蒂姆的病,还让蒂姆做了X射线检查和核磁共振。让蒂姆好好躺在这些机器上实在是太难了,我们必须三个人一起把他按住。但是做完了所有的检查之后,没有发现任何导致蒂姆出现问题的其他原因。

  我们还在治疗专家的指导下做了认知功能测试和行为测试,然后就进行语言治疗。在治疗的间歇期,我就在家对蒂姆进行训练,让他练习词汇,并且做一些特定的其他练习。在训练之前,我必须花大量的时间来吸引他的注意力。我不得不一遍又一遍地重复某个单词,以确保他注意到我的发音。

  在每周进行的治疗中,蒂姆慢慢开始集中注意力了,但他仍然不能安安静静地坐在那儿。专家们怀疑蒂姆有多动症,但无法确诊。她们说蒂姆的确动得很多,但并没有超过极限。两位专家都无法确定蒂姆到底哪儿出了问题。从好的方面看,随着治疗的进行,我们开始看到了效果。在一个月的初步治疗之后,蒂姆能说的单词从他常说的那一两个迅速扩展为十个——整整十个单词!他现在会说“嗒”“哔哔”“叭”和“呐呣”,还有“我”“我愿意”以及“阿泽”,指的是我们家狗的名字“雷泽”。

  听到蒂姆开口说话,我十分开心。但我更希望听到他叫我“妈妈”,那是我最想听到的一个单词。他想看卡通片的时候会说“哔哔”(“哔哔”是卡通片《兔八哥》里面的声音,每天都会播放好多遍),却没有一个特定的单词表示我——他的妈妈。这一点让我很沮丧。

  有一天,我实在很想教他学会说妈妈,于是,我决定除非他说出“妈妈”,否则就不给他看卡通片。蒂姆最喜欢做的事就是看卡通片了,这一定能促使他叫出“妈妈”。所以,在节目开始前,我给了他一些提示。

  “哔哔。”蒂姆说道。

  “你得先说‘妈妈’,然后我就把‘哔哔’打开。”我告诉他。

  “哔哔。”蒂姆坚持叫道。

  我不停地重复着刚才的话,可是蒂姆完全没有任何反应,只是不停地叫着“哔哔”。我们一直僵持到下午五点多,卡通片已经开始了,但我还是没有把电视打开。既然已经开始了,我就必须坚持下去,这是那两位治疗专家告诉我的。蒂姆已经哭了起来,泪水顺着他的脸颊淌下来。他绝望地叫着他最喜欢看的“哔哔”。看到他伤心的样子,我刚才的决心一下子崩塌了。看卡通片是他一天中最快乐的时刻,我怎么忍心剥夺呢?我觉得自己太自私了。我怎么能这样对待一个孩子?这样做是为了什么?就是听他叫我“妈妈”吗?我为自己感到十分羞愧,自责不已。我帮蒂姆把电视打开,然后自己跑到后院哭了起来。我每时每刻都在想着怎么让蒂姆说话,我们生活的每一天都变成了诊疗的过程。我觉得自己一直在强迫蒂姆去说话,为此牺牲他的快乐实在太不值得了。这种行为让我感到既伤心又疲惫,也失去了希望。如果我都为此感到精疲力竭,那么蒂姆又会是什么感受呢?蒂姆的生活已经很艰难了,而我让他过得更难受。

  那两位治疗专家不仅仅对蒂姆进行语言治疗,她们也帮我纠正蒂姆的一些行为。带蒂姆出门一直都很困难,为此她们给我提了一个建议。她们让我每天都带蒂姆出去走一会儿,即使只走到邻居家院子的栅栏旁也行。蒂姆一开始很抗拒,大声尖叫。但出乎我意料的是,带蒂姆出门变得越来越容易了。几个星期之后,他能够很开心地走出大门,一直走到草坪边。一个月后,我们走得更远了一些。一年之后,我们可以平静地走完整条街。

  蒂姆有很多玩具,但他感兴趣的不多。他不像别的孩子一样玩玩具。他会不停地重复移动或者旋转他手上的玩具,会用手指把沙子从沙坑里挤出来,还会不停地将手推车来回推动。他的游戏好像不带任何的想象,没有任何意义,至少在我看来是这样。他也从不让我和萨姆加入他的游戏,但他并不是想独占玩具。他只是沉浸在自己的世界中,不需要我们的陪伴。他能够很长时间独自玩某样东西,就像我们都不存在一样。他根本注意不到我们想和他一起玩。他不会大叫大嚷让我们走开,他只是深深地沉浸在自己的世界中。

  治疗专家建议我尝试通过简单重复的方式和蒂姆互动,把他从自己的世界中带出来。在她们的建议下,我给蒂姆买了一辆玩具车,大约火柴盒牌汽车那么大,车灯可以亮。按压它的引擎盖时,它会发出声音。专家们让我叫蒂姆的名字,吸引他的注意,然后再展示怎么在推车子的时候让车灯亮起。我不得不费很大的劲让他从我手里拿走玩具车,然后把开关打开。专家们告诉我,必须要坚持让蒂姆掌握这一点。有时,在尝试教蒂姆打开开关之前,我得花几个小时让蒂姆安静下来。我甚至要叫他的名字二十多次;然而他还是沉浸在自己的世界中,完全忽视了我的存在。但我一直坚持不懈,因为我不知道任何其他可以帮助蒂姆的方法。我差不多按了500多次玩具车的引擎盖,我太想和蒂姆互动了。突然有一天,没有任何预兆,蒂姆看着我手里的玩具车,伸出手来拿过去,然后自己按下了引擎盖。我感到自己的心就像被按亮的玩具车灯一样,亮堂堂的。我真为他骄傲。蒂姆对我开心地笑了,他也为自己的成功感到高兴。

  为了成功的这一刻,我整天想尽各种办法。把蒂姆从他的世界中带出来,尽量让他保持情绪稳定,然后与他交流——要做到这些实在是太辛苦了。直到他拿起玩具车按下引擎盖的那一刻,你才会意识到在这之前得付出多么大的努力。但是对我而言,这一次成功足以鼓励我继续努力下去。我非常想和蒂姆交流,所以他每次对我有所回应的时候,我都会表扬他、鼓励他。

  内容简介

  不到三岁的蒂姆被医生确诊为重度自闭症患者——“得了自闭症的孩子不会爱别人,他的一生都将成为别人的负担。”医生劝母亲朱迪放弃治疗,但爱子之心胜过世上一切的朱迪,坚信孩子有自己看待世界的方式。她坚持陪在孩子身边,即便历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛,即便不知耗费无数心力的付出能否得到回报,也未曾言弃。一个偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋……

  书名《幸福双响》来自蒂姆最爱的创作之一。朱迪用优美且感人肺腑的笔触,诉说着蒂姆漫长的人生旅程——从被诊断为重度自闭症患者到崭露头角成为大家推崇的艺术家,以及一个能够爱人与被爱的年轻人。

  作者简介

  朱迪·夏普

  澳大利亚单亲妈妈,独自抚养两个孩子。小儿子萨姆是游泳运动员。大儿子蒂姆是本书主人公,从小患有自闭症。在朱迪的悉心照料下,蒂姆成为澳大利亚知名艺术家,作品于世界各地展出。朱迪和蒂姆也花了许多时间协助那些致力帮助自闭症儿童的机构与学校。

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