快报讯（通讯员 杨晨 汪卫东 记者 安莹）瓷娃娃、牵线木偶人、月亮的孩子、熊猫宝宝、妈妈肩上的孩子、蝴蝶宝贝……这些听起来很美妙的名字背后，却有着常人无法想象的伤痛，它们代表的就是罕见病这样一个特殊的群体，缺医、少药、诊疗不规范让2000万罕见病患者雪上加霜，痛上加痛。2月28日是国际罕见病日，国家卫生健康委近日发布了“关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知”，在首批罕见病诊疗协作网医院名单中，江苏省有13家医院入选，其中解放军东部战区总医院是协作网升级牵头单位。

  据WHO(世界卫生组织)统计，目前已发现的罕见病有5000—6000种，约占人类疾病种类的10%。我国第一批罕见病目录中，121种罕见病被收录其中。近日，国家卫生健康委发布了“关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知”，通知指出，将在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。在首批罕见病诊疗协作网医院名单中，江苏省有东部战区总医院、江苏省人民医院等13家医院入选。

  2月28日，解放军东部战区总医院院长苏皖介绍，该院作为罕见病诊疗协作网省级牵头单位，将逐步搭建覆盖江苏各级医疗机构的罕见病诊疗联盟，实现医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊，提高罕见病的综合救治能力。