有一种疾病，一旦发病常常出血不止。这种被称为“玻璃人”的血友病，因为凝血因子缺乏，患者一旦出现流血，随时可能威胁到生命安全。2013年，血友病被纳入20种大病之内，部分药物实现了报销。不过，因为药品价格昂贵，治疗成本依然很高。近日，江苏省血友病分级诊疗体系建设推进会暨慈善援助会在南京鼓楼医院召开。柳辉艳

  供应紧张

  大医院廉价国产药已断货一年

  近年来，血友病防治工作已引起全社会高度重视。各级政府和相关医疗机构在血友病诊疗服务、血友病医疗保障措施和血友病病例信息登记等方面做了大量工作，血友病患者的就医状况有了显著改善。为了进一步提升血友病诊疗服务水平，江苏省启动了“血友病分级诊疗试点项目”。该项目建设的主要目的是建立起江苏省内省、市、县三级血友病诊疗网络，逐步实现“分级诊疗、双向转诊”模式，使血友病诊治水平和药品保障显著提高；同时进一步提升血友病病例信息管理工作。

  据了解，血友病分为甲型和乙型，发病后需要注射八因子和九因子治疗。目前，三种治疗甲型血友病的进口药物，一支的价格在1200元左右，治疗乙型血友病的进口药物一支的价格为196元。由于一半无法进入医保，患者必须自掏腰包，而比较廉价的国产药物，虽然价格便宜，报销比例高，但由于供应紧张，鼓楼医院已经一年时间没有拿到了，患者只能用进口的药物。

  重要信息

  今年建立血友病分级诊疗网络

  南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富介绍，如果是重型的甲型血友病，一个星期发病一次的话，一次至少要用两到四支，一年下来要几十万。为此，南京前期实施的免费提供2-3成甲型血友病药物的救助政策，今年将扩展到常州、扬州和盐城。

  据江苏省慈善总会副秘书长毛尚会介绍，儿童血友病的救助力度更大，在医保报销+大病救助之外的自费部分，慈善总会也将针对不同地区和不同人群给予70%-100%的补助，其中血友病孤儿一分钱不要自己掏，个人自付部分由当地慈善总会完全兜底。

  周荣富主任医师表示，今年起，江苏将建立血友病分级诊疗网络，患者以后不用往大医院的中心跑，在家门口就能治疗。

  目前，血友病一级治疗医院设在苏大附院第一医院，二级治疗医院有16所，其中南京有4所，分别是南京鼓楼医院、江苏省人民医院、东南大学附属中大医院和南京市儿童医院。南京的三级网络医院有10家，基本覆盖所有的区，包括高淳人民医院、溧水人民医院、六合人民医院、江宁区医院、浦口人民医院、明基医院、同仁医院、南医大二附院、454医院等。

  不仅主城区有定点医院，包括老四郊五县的居民也可以不用往主城区、大医院来回奔波，直接在家门口就可以治疗和购药。