昨晨4点20分，泰州28岁“渐冻人”彭亮在历经近6年的痛苦后，离开人世。

  “对孩子来说是种解脱。”面对独子的离去，彭亮的父母这样说道。在他们看来，儿子遭的罪与当下风行的冰桶挑战，完全是天上和地下。不过他们也表示，随着大家关注度的提高，希望这种罕见病能够纳入医保范围。尹有文 文/摄

  刚会用呼吸机儿子却走了

  “太快了，没想到这么快。”彭亮的妈妈彭秀芹还不相信儿子已经走了，“3天前还能开口说话的。”

  9月1日下午，彭亮的病情突然恶化，呼吸逐渐困难，肺部的痰液无法吸出。当晚7点，彭亮被送往泰州市人民医院救治，但终因肺部衰竭，于昨晨4点20分离世。

  彭亮今年28岁，2008年从泰州技师学院毕业，在工作两个多月时发现自己连10多斤的东西都抱不起来。爸爸夏文宏带他去南京、上海等多家大医院检查，开始诊断为重症肌无力，半年后经上海华山医院确诊，彭亮患的是罕见的“渐冻症”。

  “肌萎缩侧索硬化，又叫运动神经元病，现在流行叫‘渐冻症’。”53岁的夏文宏为了让儿子好受些，前不久刚买来二手的呼吸机和吸痰机，8月29日才学会怎么用，没想到儿子就这么走了。

  他曾想喝农药解脱

  “与冰水浇在头上相比，渐冻人的痛苦若非亲历很难体会。”夏文宏说，他和妻子跟着儿子体验近6年。

  从彭亮患病开始，夫妻俩的床就搬到他旁边，因为儿子浑身上下一根手指都动不了，可是每过10多分钟就要翻一次身。“一般人很难想象要受多大的苦。儿子浑身痒，需要不停地挠，我要绕着他的床不停地转。”夏文宏擦了擦眼睛说，“身体一旦不动，血液不循环就会开始疼痛。”这样的生活，夫妻俩过了近6年，每天只能休息4个多小时。

  夏文宏说，“渐冻症”最折磨人的是身体非常疼痛，但神志却很清醒。彭秀芹告诉记者，之前彭亮曾向她要农药、安眠药，还说为什么没有安乐死。

  6年吃过的药能用卡车拖

  几年前，可能连神经科的医生都没听说过“渐冻症”，但近期流行的冰桶挑战，让大众知道了这种罕见病，“我们没遇到过第二个与我儿子病情相同的人。”夏文宏说，这种病十分罕见，除了关注的人非常少之外，所有治疗的费用均没法报销。

  据夏文宏介绍，这6年儿子吃过的药可以用小卡车装。为了给儿子治病，除了花光20多万元积蓄外，还背了30多万元的债务。“如果家里有钱，儿子也不会走这么快。”夏文宏有种深深的自责。

  虽然儿子走了，但夏文宏夫妇还是希望，随着大家对罕见病关注度的提高，但愿各项保障措施能够惠及更大的范围。