还有两天就是儿童节了，望着正在熟睡的儿子小宝，陈洋悄悄抹掉了眼角的泪水。19个月大的孩子已经可以自己跑来跑去，开口叫妈妈了，但小宝甚至都不会自己坐起来，开口说话更是件“遥不可及”的事情。小宝是名脑瘫患者，虽然已经做了近半年的康复，但效果看起来并不明显。陈洋说，她已经没什么太高的期待，以后儿子康复成什么样她都可以接受，“最希望有天早上，他醒来后能对我说一句，妈妈我饿了。”

  蒋文龙

  患者妈妈愿望

  儿子会喊妈，我就满足了

  因为缺氧而吸入了胎粪，小宝一出生就被送进了抢救室，一住就是一个多月。快出院的时候，医生告诉陈洋，小宝的大脑受到了损伤，以后可能会留下残疾。

  小宝一周岁的时候，陈洋和家人含泪给他过了人生的第一个生日，因为就在半个月前，孩子被确诊为脑瘫。医生说运气好的话，小宝以后也许能学会简单的吃饭穿衣，但要做到生活上的完全独立，可能性非常小。

  现在，小宝已在苏大附属儿童医院的脑瘫康复门诊进行了大半年的康复训练。每个月报完医保和残联的补助款项，还需要大约3000元的费用，这对陈洋来说，是个持续存在的压力。

  除治疗康复费用外，还有一件事情让陈洋揪心，那就是每次带着小宝出去时遇到的异样眼光。

  一天，陈洋听到小宝隔壁床孩子的爸妈在门口悄悄讨论，“不管了，丢给你爸妈吧，咱们还年轻，再生一个就是了！”从那以后，这对小夫妻就几乎没再来过。那天，她躲在角落里哭了很久。她说无论多难，自己和家人都不会放弃，她没想过要儿子以后能恢复成什么样，但“有天他能在早上醒来说一声，妈妈我饿了，我也就心满意足了”。

  医护人员建议

  家庭康复的作用也很重要

  目前，在苏州市区范围内，共有8个像苏大附属儿童医院脑瘫儿童康复门诊这样的专门康复机构，共收治各种程度的脑瘫患儿200名左右。因为每一家的床位都很紧张，小宝只能住半个月的院，然后把床位让给其他孩子，回家半个月后再过来。

  “完全依赖医疗机构不现实，家长需要同时进行相应训练，并对孩子保持足够的耐心。”苏大附属儿童医院的脑瘫康复门诊的护士长汤亚萍认为，许多家长在对康复治疗的认知上存在着一些误区。有些家长过度依赖医疗机构的康复治疗，却忽视家庭康复的重要性，这最终会影响孩子的康复效果。

  针对陈洋所说的“带孩子出去遭受异样眼光”的问题，汤亚萍认为，这主要是社会缺乏对脑瘫的认知造成的，另一方面，她觉得家长们也要调整好心态，并积极配合医院帮孩子康复。

  马上就要到儿童节了，在问到会不会帮这些孩子们过个热闹点的节日时，汤亚萍说，不会，因为脑瘫儿的特殊性，很多家长都不愿意让别人知道孩子患这种病，有人甚至还因此拒绝社会上的各种爱心帮助。（当事人母子均为化名）