借钱、卖血、四处寻找合适骨髓……这些字眼成了白血病儿童家长们的“标签”。有钱，孩子有活下去的希望，没钱，放弃治疗，孩子只好等死。在这样的情况下，家长们的内心除了痛苦和彷徨外，甚至还会扭曲。昨天，记者走进了南京两家医院的血液科病房。

　　探访

　　6岁的小女孩悦悦

　　一年有8个月住在医院

　　一走进南京儿童医院血液科，立马能感受到不同，安静，不喧闹，家长的表情都很凝重，儿童活动区域加了三张床，这里长期爆满。病重的孩子住在无菌层流床上，病床上支着一个透明的类似蚊帐的“篷子”，与外界隔离，防止患儿感染。悦悦（化名）就住在这里，咿咿呀呀唱着歌，妈妈则在旁边愁眉不展。由于持续化疗，悦悦漂亮的头发已没有了，妈妈安慰她说，没关系，还能长出来。

　　悦悦今年6岁，过去的一年里，只有四个月是在马群的家中度过的，其余的时间就住在儿童医院血液肿瘤科的病房里。“悦悦记不清家里的模样了，幼儿园里的小朋友，很多也叫不出名字”，毕竟在医院里的时间太长太长了。

　　2008年12月15日，是个恐怖的日子。悦悦先是流鼻血，当时以为是冬季干燥，就用棉花球塞了一下，但血一直流个不停，接着就是大口吐血。一阵手忙脚乱后，悦悦被紧急送到了儿童医院，很快就有了诊断结果：“非淋巴急性白血病。”悦悦的妈妈说，当时就感觉脑子被人重重锤了一下。医生说：“这不能称为绝症，可以缓解，但复发率也很高。”

　　之后就是6个疗程的化疗，到去年8月10日，病情缓解，可以回家了。可3个月后病情再度恶化，这次是因肺部感染，极度危险。12月7日，悦悦又来到儿童医院，在4楼重症监护室住了42天。

　　为治病4年花掉100万

　　小康之家也被拖垮了

　　去哪筹钱？是悦悦一家每天面临的严酷现实问题。究竟花了多少钱，悦悦的妈妈也根本算不清楚：“太多太多了，现在亲戚都不敢搭理我们了。不过也不怪他们，毕竟孩子的病是个‘无底洞’。”

　　悦悦的妈妈没有工作，孩子的爸爸是个普通的厨师，家里经济并不宽裕。孩子生病后，头6个疗程就花了20多万，这次抢救又花了27万。还好，南京市医保能报销大约50%，但他们前后总共也掏了20多万。关键是，下面还不知道要花多少钱。

　　记者在调查中发现，治疗白血病，对哪个家庭都是一笔沉重的负担。在中大医院，记者碰到了龚佳妮一家人，在龚佳妮患病的4年里，大约花掉了100多万元。这还不算孩子4年来看病的车费和营养费。龚佳妮的妈妈说，得了这个病，需要做好“长期抗战”的准备。和龚佳妮一样，宋子晴从2009年6月份被查出白血病以来，8个月以来，已花了接近五十万。宋子晴的爸爸告诉记者，现在眼看就要“断粮”了，下面的钱还不知道怎么筹集。

　　没钱可借只能放弃治疗

　　更多孩子在等待死亡

　　中大医院血液内科主任丁家华告诉记者，很多家庭的孩子得了白血病后因为没钱看病，最后只得放弃治疗。李京（化名）的儿子离开人世已半年了，这半年来，她一想起孩子浮肿的脸、干裂的嘴唇，心就如刀割一样。孩子患病近两年来，四处筹钱和求医的经过也令人心酸。

　　李京的家在安徽农村，2008年初她的儿子被确诊患上白血病，当时孩子才3岁。确诊后，孩子就在医院住了40天，出院时医生嘱咐十几天后需要再回去治疗。但仅住院40天，就已花了4万余元医疗费。实在没办法，孩子在那次出院后就一直在家服中药治疗。直到去年1月孩子的病再度复发。东拼西凑后，孩子又住进了医院。2009年3月，家里实在拿不出一分钱，只好再次把孩子接回家，药停了，等于是放弃治疗。那个时候真不敢看孩子的眼神，一度还想过去做“小姐”筹钱。没过3个月，孩子离开了人间，那年他才5岁。

　　无奈

　　家长学会了“发帖”求助

　　有人眼红捐款大打出手

　　巨大的生存压力，逼得白血病儿童患者的家长也学会了“发帖”或向媒体求助。

　　中大医院的血液科目前住着三名白血病儿童，和其他患病儿童相比，这三个孩子算是幸运的，他们都通过媒体的报道，获得了社会上的爱心捐助。龚佳妮的妈妈告诉记者，在苏州，龚佳妮的事情被媒体报道后，在红十字会的帮助下，社会募捐了30多万，一下子就解决了骨髓移植80%的费用。宋子晴的情况也被媒体报道了。很快，社会上很多人伸出了援手，不少人甚至把钱直接送到病房。

　　有医生告诉记者，以前家长们求助于传统媒体，现在还将希望寄托在网络上，希望好心人能帮忙，但受到帮助的只是极少数人。

　　一名专家告诉记者，这些家长也很可怜，压力很大。在长期的经济和心理双重压力下，对人对事的看法可能会发生变化。曾经发生过这样一件事：一个家庭通过求助媒体，得到了许多捐款，而在同一病房的另外一个家庭，则认为他们家更应该得到捐款，结果两家人争吵甚至大打出手。一位专家告诉记者：“有的在市医保，可以大约报销孩子治疗的一半费用，有的在省医保，几乎可以全部报销，而一些来自外地的，则要自己承担全部费用，两相比较之下，当然心理要失衡。