5岁应该是天真烂漫的年龄,普通的孩子在这个时候往往正在贪婪地咂着生活的蜜。而英国桑德兰市的小男孩基顿·福阿莱则因患上罕见疾病,从一出生就饱尝疾病痛苦,如今5岁的他从来都没有好好品尝过糖果或薯条的滋味,今后也不可能了,他的生命仅能通过一条插入胃部的管子来维持。
据英国《每日邮报》12月11日报道,基顿患有一种罕见的病症——2型先天性糖基化紊乱症,无法正常进食,吃进嘴里的食物全都被吐了出来,连用鼻饲都要吐。据介绍,这种疾病是基因紊乱造成的,会引发一系列疾病,包括耳聋和癌症。该病的患病几率为1/1.35亿,患者生存寿命短则3个月,长的有60年。目前全世界仅有很少数医生在研究这种怪病。
基顿仅在妈妈肚子里待了24个星期就出生了,出生时只有大约10厘米长。在他出生的头一年里,他就经历过黄疸、贫血、出血感染的折磨,还接受过眼部激光手术。不过医生认为早产并不是造成基顿这种身体状况的原因。
多年来,医生都无法确诊他到底是什么病,经过无数次的测试,在他3岁半的时候,医生才最终诊断他患有2型先天性糖基化紊乱症。目前,基顿只能通过插到胃里的管子接受一些食物,每天4次,每次持续50分钟。
中国日报