婷婷（化名）是个美丽的女孩，却在出生后就被父母遗弃，她患有异常罕见的畸形——没有阴道、没有尿道、膀胱外翻、耻骨联合分离，婷婷经历了近十年艰辛的求医路，终于躺在南京市儿童医院的手术台上……

　　十年前被父母丢弃

　　1999年春节前夕，泗洪县朱湖乡马子村下了场大雪，刚刚干农活回来的赵富民（化名）听到路边的雪堆中传来婴儿的哭声，他循声望去，发现雪堆里有个小孩。造孽哦！好心的老赵把孩子抱回了家。老赵的爱人打开襁褓惊讶地说：“哟！这娃是刚生的！脐带都没剪干净！”街坊邻里都跑来看热闹，突然有人说：“你捡这娃怕是个畸形人家才不要的吧，赶紧扔回去算了。”夫妇俩这才仔细瞧，结果发现孩子没有肚脐、没有尿道。经过再三考虑，他们还是把孩子收留了下来，毕竟是一条生命啊。老赵给孩子起名婷婷，婷婷长得非常好看，聪明又可爱，只是离不开尿片。老赵说，小时候裹着尿布没觉得婷婷跟别的孩子有什么区别，后来穿开裆裤了，她还不会蹲下来小便，每天都把裤子弄得湿湿的。而且不裹尿片的时候，下身总会发现有脓或者血，不仅如此，婷婷走路是“鸭步”，一摇一摆。

　　医生曾断言活不过20岁

　　老赵夫妇带着孩子赶紧到镇卫生院去看病，得到的答案是：这病没见过，不会治。无奈之下，他们又赶到市里大医院，诊断出来了：膀胱外翻，这是一种非常罕见的先天畸形，由于胚胎发育期泌尿生殖系统发育不完全造成，发病率非常低，10000-50000个新生儿中才会出现一例，且多发于男性，新生宝宝中男性发病率是女性的1.7-2.3倍。由于膀胱裸露、输尿管畸形，患者无法正常控制排尿，尿液不停地从外露的输尿管口向外流，很容易造成感染，如果感染引起肾脏损伤严重将会导致死亡，许多膀胱外翻的小孩就是过不了感染这一关，在新生儿或者婴幼儿期就夭折了。婷婷很幸运，她奇迹般地生存下来了，然而下身出现脓和血很可能就源于感染。医生说只能动手术把膀胱塞进身体里，再插一根导尿管维持孩子生存，手术费用至少要好几万块钱，这对于靠农活养家的老赵夫妇来说简直是不可能办到的；况且最重要的是一旦孩子依靠导尿管生活，她这一辈子就完了。为了给孩子找到更好的治疗方案，夫妇俩一边筹钱一边辗转四处求医，看过很多医院，一些医院主张采用导尿管的办法，还有一部分医院答复是手术难度太大，没有把握。如今婷婷的病情越来越严重了，下腹部长出了一个类似成年男子拳头大小的粉红色的“肉球”，这就是外翻的膀胱，尿液从裸露的输尿管口不停往外涌，如果再不治疗活不过20岁。

　　还需要继续动手术

　　南京市儿童医院主任医师马耿告诉记者，膀胱外翻这种罕见疾病，女孩手术比男孩子要复杂许多，除了治疗膀胱外翻以外，还要进行会阴部重建，外阴部成形，这样才能使她长大后过上正常人的生活。然而婷婷的出现仍然给他们带来不小的震撼，她的畸形情况非常复杂。另外婷婷行走时双腿外旋，步履蹒跚。据骨科专家唐凯副主任医师介绍，孩子的骨盆畸形也很严重。正常女性的骨盆是一个环状的闭式结构，以容纳膀胱、子宫和肠管等重要脏器，而婷婷耻骨联合分离，下腹部正中骨骼缺失，不能形成有效的保护支撑，此外，腰骶椎发育也是畸形的。由于骨盆不正常，髋关节倾角异常，下肢行走受到严重影响。经过近三个星期的术前准备，9月15日，婷婷被送进了手术室，接受这次令她得以新生的挑战。这次重大手术由骨科、泌尿外科、麻醉科三个科室的多位专家合作，花了9个多小时顺利完成。因为老赵夫妇一直在农村务农，全家人总共靠三亩多地生活，农闲时他会到城里打工，仅仅要维持婷婷每月60元的尿不湿费用就让老两口觉得力不从心，要使婷婷恢复到正常的身体，还需要不止一次的手术。“如果一切都恢复良好，孩子不是没有可能过上正常的日子”，专家说。

　　通讯员 罗琳 快报记者 刘峻