烛光，笑靥，鲜花，蛋糕，昨天是桐桐（化名）康复出院的日子，刚好也是他一周岁生日，家人还有医护人员陪他度过了一个特别的生日，祝愿他永远健康、快乐成长。可是，谁会想到如此开心活泼的小桐桐在半个月前还在饱受着病痛的折磨。

　　1岁宝宝不能吃东西

　　在桐桐1个月大时，家人发现了一个非常奇怪的现象：桐桐一旦吃点东西后就开始整日呕吐，而且一天比一天严重，甚至不能喝水，喝点水后一定会呛得面红耳赤。一个又一个晚上，桐桐反复咳嗽，睡觉时喉咙里还不时传出咕噜咕噜的响声。由于无法正常进食，可怜的桐桐因此患上了严重的营养不良，瘦得皮包骨头，体重只有同龄人的60%，都一岁了还不会爬。冬天里，由于摄入热量不够，桐桐一天到晚手脚冰凉，冻得浑身发青发紫。因为呕吐堵住鼻孔，他平时大多是用嘴来呼吸。更为严重的是，因为食物反流侵入呼吸道，桐桐长期患有吸入性肺炎，一年来除了春节在家，其他大部分时间都在医院度过。年轻的父母眼看着孩子终日饱受痛苦，心急如焚，辞去了工作带着孩子四处求医却总是找不出病因。半个月前，家人带桐桐来到江苏省人民医院就医。

　　最小的罕见病患儿

　　该院消化科专家判断桐桐很可能是患有罕见的贲门失弛缓症。影像检查迅速证实了专家的判断：桐桐的食道贲门部位发育异常，食管和胃的连接处竟然狭窄得像一根细线，细得甚至在胸片上难以寻找，这是典型的贲门失弛缓症。病因终于找到了，近乎绝望的父母看到了希望。“贲门失弛缓症是一种食管运动障碍性疾病，这种病的主要特征是食管缺乏蠕动，食管下端括约肌高压和对吞咽动作的松弛反应减弱。临床表现为液体和固体食物吞咽困难，体重减轻，食物反流和下端胸骨后不适或疼痛。”

　　据江苏省人民医院消化科主任施瑞华介绍，该病可发生于任何年龄，但常见于20～50岁，此前国内报道最小患者是3岁。江苏省人民医院在1998年以来已经收治了来自全国各地的300多例该病患者，其中年龄最大的84岁，最小的13岁，而像桐桐这样1岁时就发现患有该病实属罕见。

　　手术后，胃口渐渐好起来

　　由于桐桐年纪太小，身体状况很差，又长期患有吸入性肺炎，全身麻醉难度很大，手术风险也非常大。“与其看着孩子每天活受罪，不如放手一搏，哪怕出不了手术室也是值得的”，年轻的父母毅然选择积极治疗。五天前，手术开始了。手术刚开始进行得非常顺利，然而就在大家认为已经获得成功的时候，桐桐突然出现了呛咳、憋气、紫绀等症状，血氧饱和度一度降到了70%左右，情况十分危急。大约10分钟后，桐桐终于平静下来，紫绀、呛咳的症状逐步好转。术后第二天早上，桐桐就顺利喝下了一瓶牛奶，而且不咳也不吐了。几天来，桐桐的胃口越来越好，原本深陷的双眼渐渐有了神采，脸上终于露出了久违的笑容。

　　通讯员 陈步伟 吴倪娜 快报记者 刘峻