为了拯救“自闭症”儿子,赵女士辞掉了年薪十几万元的工作,带儿子四处进行康复治疗,耗尽了家产。她有一个心愿,就是让儿子能学会沟通,融入社会,将来她和老公老去时,孩子能独立生活下去……
在这几年里,儿子学会喊爸爸妈妈、会与人对视了,他还会做算术、会背唐诗了......儿子的进步,让她很欣慰。在六一儿童节里,这位含辛茹苦的妈妈还向记者道出了一个特别的心愿——希望儿子能进入一所普通小学上学,像正常的孩子一样学习。
A
在封闭的世界里
孩子痛苦却不能言
上午9点,记者赶到佳赟儿童训练部时,小亮在做算术。教室里,除了老师,还有外婆、妈妈等6人。大家谈论的话题,与小亮有关,但小亮 “充耳不闻”,丝毫不受外界干扰。
7年了,这个小孩子就像挂在天空的星星,思维一直停留在自己的世界里,从不主动和人交流。
“亮亮,跟阿姨打个招呼。”记者进门后,陈老师提醒他。“阿姨——好。”小亮抬起头来,俊俏的小脸一笑,露出了可爱的小酒窝。不过,他的眼神游移。直到陈老师再次提醒,他才一脸害羞地与记者对视。
“我儿子进步很大!”妈妈赵女士轻轻地抚摸儿子的脑袋,憔悴的脸上流露出些许欣慰。
2002年7月,小亮呱呱坠地时,全家上下多高兴啊,在五星级酒店为孩子摆了满月酒。外公外婆、爷爷奶奶,4位老人围着这一个宝贝转。然而,同龄的孩子都咿咿呀呀喊“爸爸妈妈”了,小亮却迟迟不肯叫人。“贵人迟语。”家人坚定地认为,孩子发育迟,但一定很聪明。
会走路时,家人更奇怪了,小亮喜欢围着一样东西转圈圈。“他不跟任何人玩,眼神也很少与人交流。”赵女士发现,不管自己出门还是回家,儿子都只顾自己低头玩,完全当她是陌生人。
出于本能,儿子每次饿了,会牵着妈妈的手,去开冰箱的门。不过,有更多需要,孩子不会表达,家人更是无法准确猜透他的想法。为此,他经常急得跺脚大哭,脾气很坏。很多时候,他就像是被关在一个透明但封闭的世界里,独自承受着孤独,痛苦却不能言。
2005年3月的一天,赵女士和老公一起,将儿子带到脑科医院检查,儿子被诊断为“儿童自闭症”。出院时,天空下起了瓢泼大雨,浇得这对夫妻透心凉。
B
辞掉年薪十几万的工作
4年一心为了拯救儿子
孩子痛苦不能言,家长的辛酸,也是常人无法理解的。赵女士哽咽着告诉记者,有一次亲戚家的孩子来家里玩,被亲戚呵斥:“你别碰他(小亮)。”还有很多次,幼儿园里做广播操,儿子就被老师拽出来,晾在一边。当她看到这一幕时,心有被撕裂般的痛感,“儿子受了委屈,却一点也不知道,他一点表情都没有,一个人站在边上。”
自闭症孩子越早干预治疗越好!为了拯救儿子,赵女士辞掉了年薪十几万元的工作,一心忙着带儿子四处进行康复训练。这4年来,她每天早晨把儿子送到幼儿园上课,中午把儿子接到佳赟儿童训练部,进行干预治疗。
儿子不会喊“妈妈”,赵女士凑在孩子面前千呼万唤;儿子不明白“拿”的含义,老师在面前教“拿一个五角星”,妈妈就在后面辅助儿子拿起五角星,一个小小的动作,就做过不下百次。
4年下来,小亮不仅会喊“爸爸妈妈”了,还能在老师和家人的提醒下,与陌生人打招呼。
尽管他不会主动接受外界信息,但他对外界灌输给他的信息,会努力去学。如今,他会10以内的加减法了。汉语拼音也全会拼了。记者采访时,他还给记者背了一首《静夜思》。
C
全家人的心愿
让孩子上一所普通小学
佳赟儿童训练部一共有6名自闭症儿童,在接受干预治疗。陈老师发现,小亮很聪明,模仿学习能力最强。
“这是好事,也不是好事。”妈妈担忧地说,小亮把不好的一面也学会了,有一个自闭症儿童爱吐口水,小亮回家之后,也不停地吐。她纠正了几十次,才制止住。
“如果能让他与正常的孩子一起上学,他能学会很多东西。”受此事启发,赵女士十分希望儿子能上一所普通小学。
“我不指望他成绩考多好,只希望他接受一点教育,懂得与别人沟通、打交道,能尽量融入这个社会。”赵女士说,人总会老,她和老公无法永远照顾儿子,她只希望有一天,她和老公老去的时候,儿子一个人能去超市买东西吃,能生存下去。
按照年龄,小亮去年就应该上一年级了。不过,为了尽量不让儿子给学校添麻烦,赵女士又给儿子上了一年“幼小衔接班”。
不过,5月初,她兴冲冲地去建康路小学给儿子报名时,却碰到了意外。能力测试时,老师考儿子:“7根棒子,如何拼出3个三角形?”当时,他就听儿子很暴躁地大喊:“扔掉,扔掉。”
赵女士明白,儿子碰到难题,又“犯病”了。也正因为此,校长未能明确表态,是否让小亮入学。
恨铁不成钢,赵女士这几天天天在家强化教育儿子,逼得孩子情绪有些反常,比较爱哭。不过,孩子心里似乎也明白什么,他告诉记者:“我要上小学。”
国家教委1994年就颁布过《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》,今年《江苏省义务教育阶段学籍管理规定》要求没有丧失学习能力和自理能力的残疾儿童为正常招生对象,其入学年龄可针对具体情况放宽到7周岁或8周岁,学校不得拒收。昨天,记者就“零拒绝”入学问题,采访建康路小学校长时,校长没给予正面回复,她表示:“我们还在研究。”
采访时,校长再三表示,今天就是六一儿童节,学校正在筹备给孩子们过节。但愿,学校能将这份爱,给予更多的孩子。快报记者 钟晓敏
■链接
上了普通小学,这个自闭症孩子进步很大
自闭症孩子与正常孩子一起上学,并非新鲜事!前年,月牙湖小学就收了自闭症孩子冬冬。如今,冬冬上二年级了,妈妈刘女士告诉记者,儿子进步很大。
刘女士介绍,由于认知不足,冬冬6岁时她和家人才意识到儿子“有问题”。对冬冬的干预性治疗,不及小亮早。不过,冬冬进步很快。这一点,她很感激月牙湖小学。学校未设任何“门槛”,就让冬冬入学了,还让刘女士“陪读”。
“孩子情绪不稳时,妈妈陪读能管住儿子,不至于影响其他孩子。”班主任徐静介绍,刘女士陪读还有一个重要作用,就是做笔记,回家教儿子。
如今,冬冬学习虽然慢半拍,但只要给他时间,一份试卷他也能考90分。最令刘女士高兴的是,儿子渐渐融入进了这个集体。每天早晨,有同学会带儿子一起做广播操。课间,有同学会喊儿子一起做游戏。刘女士介绍,学校从未把儿子当作“包袱”,而是作为学校的资源,教育其他孩子,多关心身边特殊的群体。快报记者 钟晓敏