肺脏
心脏
脾脏
胃脏
肝脏
1个肺脏
心脏
胃脏
肝脏
5个脾脏
贝莎妮的内脏示意图
正常人的内脏
可爱的贝莎妮
英国西米德兰郡斯托布里奇市6岁女童贝莎妮·乔丹外表看起来和其他健康小女孩没啥两样,然而事实上,贝莎妮体内的器官全都长得乱了套:她生来就拥有5个脾脏、两个“左肺”、一个带洞的心脏、一个长错方向的肝脏和一个长到右边的胃脏!贝莎妮也因此获得了一个“拼图娃娃”的绰号。由于贝莎妮胸部的多数器官都长错了方向或位置,医生认为她不可能存活下来,然而令人惊讶万分的是,贝莎妮不仅打破医生的“死亡预言”奇迹般地幸存了下来,并且还长成了一个活泼可爱的6岁小女孩。
绰号“拼图娃娃”
体内器官全都乱了套
贝莎妮天生患有一种罕见的“伊夫马克综合征”,她体内的许多重要器官都长在了错误的位置:当贝莎妮还在母亲子宫中时,医生就通过检查震惊地发现她的混乱的内脏!就仿佛造物主制造贝莎妮时过于匆忙,将她体内的器官胡乱拼凑到了一起一样。由于贝莎妮体内的器官乱得像一副益智拼图玩具板,贝莎妮也因此获得了一个“拼图娃娃”的绰号。
奇迹存活下来
打破医生“死亡预言”
据悉,当英国伯明翰妇女医院的医生为贝莎妮37岁的母亲丽莎进行常规孕期检查时,他们震惊地发现了胎儿贝莎妮的罕见病情。由于医生一开始无法从贝莎妮体内找到脾脏,他们警告贝莎妮44岁的父亲罗伯特和37岁的母亲丽莎称,贝莎妮可能患上了唐氏综合征,并且大脑可能受损,不过后来的测试证明贝莎妮的大脑完全正常。
医生警告贝莎妮的父母称,由于贝莎妮体内的器官全都“乱了套”,她出生后存活下来的希望可说相当渺茫。然而,当丽莎6年前在英国伍德斯利医院生下了2.24公斤重的贝莎妮后,贝莎妮却打破了医生的“死亡预言”,奇迹般地存活了下来!
她的身体
与任何人都不一样
医生检查发现,贝莎妮不是没有脾脏,而是拥有5个小脾脏——她的每个脾脏都比正常的脾脏小很多!由于这些小脾脏无法适当工作过滤贝莎妮体内的血液,所以她随时都面临感染的风险。母亲丽莎说:“由于她的免疫系统能力低下,这意味着如果她生病了,要花更长的时间才能康复。”
此外,贝莎妮的肝脏也长错了方向,她的右肺形状和左肺长得一样,就如同她拥有两个“左肺”一样。普通人的胃脏应该长在身体左侧,但贝莎妮的胃脏却长到了身体右侧。可以说,贝莎妮拥有一个与全世界任何人都不一样的身体。
不能剧烈运动
从后背都能摸到心跳
在贝莎妮出生后的几个月中,她的肝脏、肺脏和心脏都先后接受了一些医学手术。让医生深感惊讶的是,“拼图娃娃”贝莎妮不仅挺过这些手术奇迹般地幸存了下来,并且还长成了一个活泼可爱的6岁女童。不过,由于贝莎妮患有的罕见疾病,她无法做任何剧烈的运动,如果她运动得太长太激烈,她的心脏就会开始狂跳,通过她的后背都能摸到。
据医学专家称,伊夫马克综合征的发病概率只有15万分之一,并且每一个病例都不相同。医学界对这一怪病的病因所知甚少,普遍看法都认为和遗传基因有关。伊夫马克综合征协会发言人因格里德·格拉德基说:“这一疾病的发生原因仍是一个谜,我认为我们需要投入更多的资金对这一疾病进行研究。”
母亲为女儿骄傲
“她是一个真正的斗士”
英国伯明翰儿童医院肝脏专家帕特里克·麦基尔南医生说:“没有两个‘伊夫马克综合征’儿童的身体是一样的,但我们对贝莎妮的治疗效果相当好,现在她只需要一年来医院检查两次,这对她和她的家人来说,真是一个好消息。她将来需要接受肝移植,尽管她面临这么多问题,但她却表现得非常好,我认为她是一个非常勇敢和坚强的小女孩。”
贝莎妮的母亲丽莎说:“她外表看起来就像一个普通小女孩,可是在她的皮肤下面,所有器官都长得杂乱无章、乱七八糟。当她出生时,医生说她体内器官乱得就像是一个益智拼图玩具一样,这真的有点像是一场梦魇。不过,贝莎妮是一个真正的斗士,她是我的明星。我爱她身上的一切,我永远都爱她。” 兰西