第C4版:生活常州
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  2009 年 4 月 2 日 星期   重要律师声明
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6岁了 他才渐渐学会扣纽扣
今天是世界第二个孤独症日,孤独症儿童需要大家的关爱
  4月2日是世界第二个孤独症日。孤独症不是一种精神疾病,据统计,全球有3500万患者。儿童一旦患了孤独症,多数终身难愈,但其致病原因至今不为人知。

  2岁时发烧后出现了孤独症

  在天爱儿童康复中心的教室中,《生活常州》看到了12岁的储正,一个孤独症男孩,每天67岁的奶奶陪他一起完成他的课程。此时,语文老师正努力用双手捧着孩子的脸,希望他能注视老师的眼睛,希望孩子能跟着老师学说,“春天来了,小草绿了……”可是,储正不说话,眼睛直直地看着旁边。

  据储爷爷介绍,在储正2岁时,他们发现了他和其他小孩不一样。在一次发烧康复后,储正一直做跳绳动作,“两手不停地画圈,身体上下跳跃。”储爷爷向《生活常州》比划着。去医院看病后,医生宣布储正患上了孤独症。从此,储正的智力一直停留在2岁,“可能发烧时他的神经被烧坏了。”而储奶奶眼里一直含着泪花,“要是有什么偏方能把我孙子的病治好,即使卖了房子、借上外债,我也会给孙子看病的。”

  3年前储正的父母离婚,母亲离开了这个家。储正祖孙三代居住在60平米的房子里。父亲忙着打工,没时间照顾储正,平时都是爷爷奶奶照顾储正的起居。

  去康复中心治疗一年要花2万元

  4年前,四处奔波求医的储正一家,在常州残联康复中心认识了天爱孤独症儿童康复中心的校长杨建军。当时杨校长正准备创办常州孤独症康复学校。“杨校长知道我家生活比较困难,处处为我们着想。”储奶奶给《生活常州》算了一笔账,以前储正和奶奶每天来“天爱”上课,坐203路再转9路,2个人一去一回,每天路上要花8元钱,后来杨校长给我们家办理了公交卡,给孙子办理了学生卡,每天来回出行只要3.6元,一年下来至少能省出孙子一个月的培训费。

  在天爱孤独症儿童康复中心,一个孩子平均每月的学费达到了1800元,一年的费用至少要2万元。这让储正的家庭倍感压力,几乎一大半的家庭收入都用在了孩子的治疗和教育上,储正的爷爷说:“看着别的孩子每个月都能享受到政府的补助,为什么储正却享受不到?”带着这些疑问我们采访了常州市残联相关负责人。

  6岁以上的孤独症儿童可申请低保

  常州残联冯子秋理事解释了储爷爷的疑惑,目前常州地区,只有常州市光华学校和常州市聋人学校享受国家的优惠政策。光华学校针对的是智力有残疾的儿童,而常州市聋人学校针对的是听力有障碍的青少年,不包括孤独症儿童。目前孤独症患儿年龄即使超过了6岁,正常学校也都不接收,同时也不能享受到政府的优惠政策,处在一个真空状态。冯理事建议储正家人,可以向居住地区相关部门争取一定的政策补助,否则目前只能依靠社会的临时救助了。

  常州市残疾人联合会康复处殷主任表示,2008年,常州率先在省里实施了“0-6岁困难家庭残疾儿童抢救性康复救助办法”,其中对于小于6岁的孤独症儿童,政府每年补助1.2万元。但是对于超出年龄的孤独症儿童,每个月只能申请340元的低保救助金。

  采访结束后,67岁的奶奶告诉《生活常州》,经过4年的治疗,储正还是有些变化的,“他渐渐能模仿别人说一些话了,偶尔也能用眼神关注别人,衣服上的纽扣、拉链都能自己整理好了。”

  (文中孩子为化名)

  孙羽霖 文/摄

  自闭症也称孤独症,发病率为1/150,估计全球有3500万患者,我国有患者约700万人以上,自闭症男女发病率差异显著,男女的比例约为4:1,在我国比例似乎更为悬殊,约为6:1至7:1。患者以社交障碍、语言障碍以及刻板行为为主要表现。目前,自闭症的具体病因尚未明确,目前多认为是基因遗传背景与异常妊娠等危险因子共同作用所致。国内外诸多案例表明,对自闭症儿童尽早进行干预,可提高其生活及社会交往能力。2007年12月24日,联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,希望促进对该病的早期诊断和干预。

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