第B10版:民利·健康
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  2009 年 2 月 20 日 星期   重要律师声明
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白血病女孩找不到匹配的造血干细胞
妈妈,我才8岁,我还不想死
  “妈妈,我才8岁,我还不想死。”小欣昱眼神里充满了渴望。她的病床上摆着一张小书桌,尽管身患白血病,她却从来没有放弃重归课堂的愿望。就在今天,小欣昱的爸爸将把自己身上的骨髓干细胞移植到女儿体内,但专家表示不太乐观,因为二者配型只是“半相合”,失败的风险极大。

  一度以为拿错检测报告

  小欣昱极漂亮,乌黑头发下的两只眼睛格外有神,看起来像个洋娃娃。可命运就是如此不公,欣昱四岁时有一天突然感冒了,后来连续发烧,用了什么抗生素都不管用,最令妈妈邹惠英担心的是,女儿脸色发紫,不像是普通感冒。当地医院先是诊断为“再生障碍性贫血”,后来才诊断为白血病。白血病又称血癌,几乎是绝症,邹惠英不相信,这么可爱漂亮的女儿,怎么一下子就有了“血癌”。“很长一段时间里,我都是自己骗自己”,邹惠英说,她甚至一度不相信医院,以为是拿错了检测报告。碰见别人询问,就说孩子很健康,不是什么白血病。不过,随着孩子病情越来越严重,邹惠英终于逐渐接受了孩子的病情,于是疯狂带着孩子求医。在苏州,进行了化疗,医生说,90%以上的儿童白血病是急性白血病,白血病对普通化疗药物十分敏感,只要经过正规治疗,90%以上患儿可获得完全缓解。再经过2-3年巩固治疗,80%患儿可获得根治,也不会遗留后遗症。令邹惠英高兴的是,当时小欣昱病确实好了。

  去年,白血病凶猛复发

  平静度过几年后,2008年,病魔以更为凶猛的方式,突袭了小欣昱,此时化疗已经没有任何作用了,必须尽快进行造血干细胞移植。可遗憾的是,在中华骨髓库里,没有找到与小欣昱匹配的造血干细胞。有没有其他方法?邹惠英不甘心地询问。医生说:“还剩下最后一条路了,那就是看父母有没有匹配的,不过这样的几率很小,即使有匹配的,至少还需要50万的费用。”一听这话,邹惠英夫妻俩连忙收拾行李,来到了南京东南大学附属中大医院,邹惠英就一个念头,先配型再说,钱不够可以借,实在不行还可以卖房子,倾家荡产也要救女儿。

  有一次,躺在病床上看书的小欣昱看到妈妈靠在墙边掉眼泪,小欣昱难过地问:“妈妈,是不是我又得了什么病?”妈妈立即否认说:“没有,一个人怎么可能得两种病呢?你不要瞎想!”其实,邹惠英知道,女儿虽然小,但心很细,很懂事。用这样的解释骗她,心里特别不是滋味。

  卖房借债,一心救孩子

  在配型过程中,令人意外的事情再次发生了,邹惠英与丈夫的造血干细胞,与女儿的配型都算是成功,但没有一个是“全相合”,一般来说,骨髓配型要求6个位点相合,而邹惠英夫妻俩每个人与女儿只有3个位点相合,另外还有3个位点不合。如果要做,失败的可能性非常大,如果不做,女儿只能等死。

  “尽量选择男性或者年龄小的。”中大医院专家解释说,这样考虑是为了抵抗力强一些,而邹惠英的丈夫比她小两岁,夫妻俩一合计,决定由邹惠英丈夫移植造血干细胞。专家介绍说,骨髓移植要求供者骨髓染色体中移植抗原的6个免疫标识,均与接受骨髓移植的患者相匹配,但这种可能性在同胞手足间的几率也只有25%左右。上世纪90年代中后期,半相合异基因骨髓移植新技术开始应用于临床,这项技术只需患者与供者一半的免疫标识相匹配,即可进行骨髓移植手术,但既有成功也有失败。而且该项移植所需要的花费也是巨大,需要50万-60万元。

  邹惠英已经把家里的房子卖了,凑了20万,另外还借了20万,对于以后的生活,他们已经完全不考虑,一心只想着救活孩子。

  通讯员 崔玉艳 快报记者 刘峻

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