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  2009 年 2 月 14 日 星期   重要律师声明
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男友患上1/100000的罕见疾病,女孩坚守病房前
情人节心愿:你快好起来
  1月14日的午后,黄磊和王开惠正在看电视,突然,黄磊瘫倒在地,到医院时,黄磊已没了自主呼吸,医生说再迟5分钟就没救了。后来通过检查,确认黄磊得了一种罕见病症格林巴利综合征,在我国的发病率仅为1/100000。

  如今,躺在苏州大学附属医院ICU重症监护室里的他,经受着病毒的折磨,甚至不能抬手和说话。与他相恋5年多的女友王开惠,一直陪伴在医院,每周只能相见半小时,她还清晰地记得,去年情人节,黄磊特地送给她一枝玫瑰花,代表着一颗真心,今年,他们的情人节如何呢?本打算5月结婚的她已经怀孕,可面对高额的治疗费用,这个爱情结晶还能保住吗?

  罕见怪病:发病率仅为十万分之一

  王开惠清楚地记得,那天她和男友坐在一起看电视,突然,黄磊觉得右胳膊一阵发麻、无力。紧接着,这种感觉开始迅速向全身蔓延,很快,一个好端端的小伙子竟瘫倒在地。更可怕的是,发病不到1个小时,黄磊不仅没有力气说话,甚至连呼吸都几乎没有了!急救车及时赶到,将他送进了苏州木渎镇上的医院抢救。医生说,黄磊到医院时已经没有了自主呼吸,要是再晚5分钟就没救了。

  木渎医院检查后仍无法确诊黄磊的病情,建议转至苏大附一院治疗。当晚,急救车将黄磊送到了苏大附一院重症监护室。苏大附一院ICU医生说,黄磊得的是格林巴利综合征。这是一种因病毒引起周围神经系统病变,具体发病原因不明,在我国的发病率为1/100000。

  病床上的黄磊面露痛苦神情,还在无声地与死神做着艰难的角力。黄磊的父亲黄明方说,因为必须靠仪器来呼吸,还要防止感染,现在孩子只能住在ICU病房。

  最甜蜜时间:每周相见的那半小时

  ICU重症监护病房规定病人只能在每周三下午见面半小时。在其他时间,王开惠只能每天下午三点定时通过视频见见黄磊。“这一个月来,我最盼望的就是星期三了,因为能亲眼看着他,和他说说话,看着他努力地点头回应,都是非常开心的。”

  每次进病房,王开惠都会穿上白大褂,戴上帽子、口罩、手套等,经过严格消毒后才能上前接触黄磊,除了帮助黄磊按摩手部和身上肌肉外,更多的就是鼓励他,“我为他讲外面的好心人如何关注和帮助他,讲我们俩的甜蜜经历,为他加油,和他说说自己的心愿,就是不能让他失去信心,让他知道,我永远都是和他在一起的。”

  如今,王开惠每天早上5点多起来,乘最早的一班公交车从木渎赶到苏大附一院的ICU病房外等待,她觉得这样离黄磊最近,他或许能感受到自己的思念。而在每天短暂的视频时间里,王开惠都要鼓励黄磊坚持下去。“很多人都在关心你,你一定要坚强,我也不会放弃。”她能看到黄磊近在咫尺的脸庞,却无法听到他的声音。而病床上的黄磊,能够听清恋人所讲的每一个字,却无法回答,他唯一能做的,就是在呼吸机导管允许的范围内,轻微地点点头,摇摇头,或是眨眨眼。王开惠说,这是她每天最快乐,也最悲伤的时刻。

  “磊,你要快些好起来。我们说好了要去苏州乐园的,等你好了,我们一起去,你不许赖皮。”对着探视室的通话器,看着不远处的闭路电视,王开惠的眼里满是泪水。

  情人节愿望:只盼着他赶快好起来

  王开惠和黄磊都是安徽六安人,还是初中同学,但是同级不同班。由于黄磊班上有王开惠的小学同学,王开惠因此认识了黄磊。不断从同学那里听到黄磊的一些事情,王开惠逐渐对黄磊有了好感。2005年,才读到初二的黄磊,因为家庭原因辍学到苏州一家电子厂打工。在老家继续读书的王开惠,尽管很想念黄磊,也只能通过电话和信件与他联系,这一别就是三年。

  去年,初中毕业的王开惠也来到了苏州,在另一家电子厂工作,分隔三年后两人终于走到了一起。去年12月,两人一块回安徽老家订了亲。

  昨日,距离情人节只有一天了,王开惠脑子里面不断闪过去年和黄磊在一起的情人节。

  2008年2月14日晚上,黄磊把王开惠悄悄拉到一边,突然从身后拿出一朵玫瑰花递给了她,并说这表示对爱情一心一意。那是两人分隔三年后,在一起过的第一个情人节,也是最幸福的一个情人节。

  情人节到了,王开惠哽咽地说,她最大的愿望就是黄磊能尽快好起来,因为他答应过要带她去苏州乐园。“只要我们两个都不放弃,他的这个承诺就一定会实现。”

  昨日,快报网站好心的网友提前为王开惠送上11枝镶金的玫瑰花,希望这对情侣在今年的情人节能够一样的甜蜜,11朵玫瑰花代表着两人的一心一意。王开惠说情人节一定会带着这11朵玫瑰守候在黄磊身旁。

  困惑:腹中爱情结晶到底要不要

  目前,在好心网友的帮助下,黄磊于去年8月份开的个人空间仍然继续维持着,里面零星记录着黄磊和王开惠的爱情经历,还有很多张两个人甜蜜的合影照,王开惠说,现在她白天在医院陪着男友,晚上则会去网吧里看看空间里两个人的照片。

  王开惠在黄磊的空间里这样留言:失去你,拥有全世界又能怎么样?一段感情需要两个人去争取,选择你,从未后悔。不要轻言放弃,否则对不起自己。磊,快点好起来。磊,你要加油、要坚强,早点回家我很需要你的照顾。看着王开惠在空间里写给黄磊的留言,让人动容。

  “现在真的是没有办法了。不能没有他,必须要挺过这一关。”昨日,王开惠提到腹中的孩子,不禁流下困惑的眼泪,“他知道我们已经有了孩子,还说让我给孩子起名字呢,可是现在家里已经负债累累了,怎么还能要这个孩子呢?”王开惠极度矛盾,她渴望为爱人生下孩子,可是现在她想得更多的是,黄磊需要治疗。她真的不知道该怎么办了,孩子到底要不要?

  生命在望:社会救助解决黄磊救命钱

  苏大附一院ICU主任詹英说,黄磊的病危险在于,他目前仍然不能自主呼吸,必须通过呼吸机帮助呼吸。如果能坚持一段时间,辅以相关的治疗和锻炼,是很可能通过感染关口并最终康复的。

  现在黄磊所住的ICU病房每天的费用都要数千乃至上万元。令人欣慰的是,目前,黄磊的病情通过网络的传播,已经引起众多网民的捐款,昨日,根据梦想树公益论坛的公示账目显示,截至2月12日上午8点,已经筹集到2.4万元,其中2.2万元已经到账。昨日,首笔1万元救助款存入黄磊在医院的医疗账户中。

  快报记者 王彪

  见习记者 李胜华 文/摄

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