厚厚的石膏从左小腿一直打到胸口，他只能躺在床上无法动弹，目光所及只有20余平方米房间的天花板、水泥地，床头堆着厚厚的一人高的书。这是他的精神食粮，只要右小腿能稍微支起，他就在腿上放块板子，躺着自学和写作业。

　　16岁的应忠彬是一名脆骨病患者，从小到大骨折过20多次，一直不能站起来走路，全靠妈妈背他上下学。就这样一直坚持读到初三。在他骨折后只能在家休息的那个学期，依靠自学拿了全班第一。去年6月的中考，在考完第三门学科回家途中，右小腿再次骨折，不得不中断考试，前往医院治疗。后来，应忠彬被当地实验高中破格录取。

　　脆骨病又称先天性成骨不全症，是十万分之一发病率的罕见遗传性疾病。此病的患者骨头特别脆，轻微运动就极易骨折。脆骨病患者被形象地称为“瓷娃娃”，应忠彬就是其中之一，又被称为“玻璃男孩”。骨头易碎，心却不易碎。“即使翅膀折断了，心也要飞翔。”这是应忠彬铭记在心的一句话。

　　“妈妈你别哭，我不疼”

　　穿过浙江省玉环县后蛟村七拐八弯的村巷，漂浮着垃圾的绿水上有一小座窄竹板桥，对面就是应家。农村普遍喜欢盖高层房子，但应家基本生活都在一楼。这样在家里，不便行走的忠彬就可以坐在轮椅上自由移动。

　　忠彬的母亲魏小萍带记者来到忠彬的房间，他正在聚精会神地做作业。见到记者，微笑一下表示打招呼。

　　常年缺少锻炼的忠彬皮肤白皙，眼睛大而乌黑，眉毛微微上扬，英俊的脸稍显文弱，但嘴角却透出一丝坚强与倔强。由于常骨折，16岁的他身高只及母亲眉头，体重也才40多公斤。

　　谈起脆骨病，忠彬显得有些寡言少语，很多时候都是母亲替他回答。“他不想回忆，因为实在是太痛苦了。”记者采访时，他显得很沉默。有一次地方电视台来采访他，骨折时都不哭的他被问哭了。

　　“他这种病，就是骨头特别容易断。小时候有一天在床上他调皮挠痒玩，我说不要闹，抓住他右手腕，他往回一夺，这一下手掌骨就断了。”魏小萍回忆说。

　　平常人骨折了休养两三个月就好，断骨处会比原先长得更结实，而应忠彬这样的脆骨病患者，需要一年左右休养，而且断骨处还会更频繁地断。

　　骨折的痛苦，没有经历过的人难以想象。“小时候有一次骨折后，医生要把断了而插叠的骨头拉开来，那次他真的是疼得不行，我在外面就听着他喊，‘疼死了，妈妈你救救我，救救我……’”说着魏小萍眼中泛起了泪花。

　　这样的人生经历让忠彬惊人地早熟，他懂事以来就再没因为骨折叫过疼，不管多疼都忍着不哭。

　　五六岁时，忠彬做了一次大手术，刚恢复到能走路，去舅舅家和小孩一起玩时，从一张矮凳子上跳下来，腿又骨折了。“我跑去抱他起来，一看他右腿比左腿短了几寸，就知道又骨折了。当时我就哭了。他本来在哭，看到我哭了他反而不哭了，还安慰我说，‘妈妈你不要哭，我不疼，我不疼。’”魏小萍说。

　　由于地方医院条件有限，忠彬和妈妈都学会了给骨折部位上夹板的医护技巧。骨折了，就自己临时固定，然后坐大巴车赶去温州、宁波的医院治疗。但夹板只能暂时固定伤骨，丝毫不能减轻两三个小时长途颠簸带来的剧烈疼痛，但忠彬和妈妈一同坐车时从来都忍着，尽量不吭声。

　　“你知道骨折了会抽搐么？每次车子一颠，腿就会抽搐，很疼啊，我一般就是嘶——这样倒抽一口凉气。”应忠彬略一仰头，轻轻地“嘶——”了一声。

　　“有时也会实在痛得受不了，因为小腿骨折了，会错开重叠，插进肌肉里。我学会了一手握住膝盖、一手握住脚腕，把断了的骨头往上下两头拉开，让它们别重叠，就会好一点。”应忠彬比划着手势，表情平静地说。

　　忠彬告诉记者，做完手术麻醉消除之后，是最疼的。

　　16年来，大大小小的骨折20多次，忠彬三分之二的时间都在疼痛中度过。这样常人难以忍受的痛苦，忠彬似乎已经习惯了。“对于骨折，就是去接受它，然后尽快恢复起来。你不能说它好或者坏，但若没有它，我的一生就可能改变了。”

　　床上自学，考了第一名

　　忠彬到3岁才学会走路，但由于经常骨折，大部分时间都与轮椅相伴。刚开始，家人不知道忠彬得的是什么病，想尽了各种办法治疗，也为此背负了沉重的债务。好多人都劝魏小萍放弃，但魏小萍坚持要把儿子带大，并让他接受良好的教育。

　　为了照顾忠彬，魏小萍辞去了工作，养家的重担就落在了忠彬父亲一个人肩上。在这样的家境下，忠彬早早地懂事了，他知道是因为自己给家里带来了负担，只有努力学习才能回报父母。而聪颖的忠彬没有让爸爸妈妈失望，他的学习成绩一直名列前茅。

　　从小学至今，忠彬全靠妈妈背他上下学，半天都坐在座位上无法移动。懂事的忠彬每天尽量少喝水，只在中午妈妈送饭时上一次厕所，为妈妈减轻负担。

　　初二那年，刚开学第二周的一天下午，老师让班级里成绩好的同学留下来教英语，因此那天回去时天色有些黑了。在十字路口，一辆卡车从后面斜擦过来，将忠彬和母亲撞倒。在失去平衡的一刹那，应忠彬双手护住了最容易骨折的右腿，一屁股坐在地上。医院诊断，右腿侥幸没事，但左胯部严重骨折只能卧床，继续上学基本上不可能了。

　　向来坚强的忠彬哭了，他问妈妈：“为什么我这么小心还是骨折了？”

　　一家人辗转思索了好几个晚上，父母鼓励忠彬说：“我们休学一年，明年留级再来读吧。”然而，躺在床上、瘦弱苍白的14岁孩子却说：“不，我要在家自学！”

　　倔强的忠彬坚持不愿留级，他躺着自学和写作业，妈妈每隔几天就去学校交作业，然后再拿回新布置的作业和老师的批改。就这样，忠彬靠着自学，期末考试时考了全班第一名、全校第四名。试卷批改出来，老师们都不敢相信自己的眼睛。

　　当记者问那半年的感受时，应忠彬半天没作声。然后，他突然笑了笑，乌黑的眼睛直视着你，轻声说：“你想象一下，如果让你在床上躺一个星期一动不动，连翻身都不能，你说是什么滋味……”

　　这个14岁的男孩，正是贪玩调皮的时候，却在床上整整躺了半年。没有机会进行户外运动的他，喜欢文学类和探险类书籍，书架上的《鲁宾逊漂流记》被翻得很旧，还仔细地包上了书皮。

　　到了第二个学期，忠彬满怀希望地以为，终于可以回到学校上课了。但不幸的是，因为长期卧床，他的右腿竟又自然性地骨折了。

　　“那段时间，你没有想过放弃学习吗？”记者问。

　　“不可能。”忠彬马上回答。

　　他顿了顿又说：“我从来没有想到过因为骨折放弃。那时候我就是想要追上去，不想留级。因为留级就是做重复的工作了，我不喜欢。我也知道自学是很难的，但只要自己想做，就能做到。”

　　说起学习和他能做的事情，这个男孩话语间才展现出神采，他不喜欢回忆过去的痛苦。

　　家人为巨额医疗费犯愁

　　去年6月13日，也就是中考的第二天，魏小萍清晰地记得，那天雨下得很大。在考完第三门学科回家途中，忠彬右小腿再次骨折，必须赶往天津医院治疗，无法继续考试。

　　“那天我们穿着雨衣往家里骑车，路旁有护栏，把忠彬的雨衣钩住了。我没发现继续往前骑，一回头，却看到他已经摔下来了！”大雨中，惊恐的母亲拼命跑过去，把浑身是泥水的儿子抱了起来。“妈，骨头应该是断了。”忠彬无奈地对妈妈说。魏小萍一下子绝望地哭了。

　　忠彬已考的三门学科成绩非常优秀，他现在还清楚地记得：“科学192分，语文135分，数学130分。英语、社会没有考。”

　　正当忠彬母子伤心绝望时，幸运的事降临了，县实验高中知道他的情况后，破格录取了他，还免了他3年学杂费，并给母子两人专门腾出房间。但魏小萍还是每天中午赶回家做好饭带过来。“因为忠彬肠胃不好，必须吃特别软的饭菜。”魏小萍说。

　　“每天人家下午上三节自习课，他上到第二节课我就背他回来，因为我们还有其他的事情要做。”魏小萍笑着说。他这条出生以来骨折了10多次的右腿，需要妈妈热水按摩，这是每天的必修课。

　　在刚刚过去的高一学期，忠彬物理两次考了100分，化学考了90多分。

　　“大多数脆骨病患者因为持续被骨折病痛困扰、或者父母背不动了，一般读到初中就很难再继续学业。像忠彬这样一直读到高中的，还真是没见过。”天津医院小儿骨科专家任秀智医生说。

　　从去年开始，忠彬接受了天津医院的治疗，将来有健康走路的可能，但巨额医疗费令一家人犯了愁。目前，政府和社会还缺乏对这种病的政策支持和救助，忠彬只能依靠零星的社会捐助来进行治疗。

　　据《中国青年报》