家长好痛苦

　　“这么热的天，不少人都会抱怨坐着都会一身汗，可是谁又知道不能出汗的痛苦。我现在做梦都想让孩子痛痛快快地流一次汗！”今年8岁的轩轩患有罕见的先天性闭汗症，到了夏天就备受煎熬，四处求医都无果而终。

　　轩轩十个手指的指甲没有一个完整的。孩子妈妈说，这都是轩轩自己咬的。“孩子身上燥热心里烦呀，急起来把指甲都咬秃了，有时他烦躁起来，就不停在床上打滚，跑到淋浴间开足冷水把自己从头到脚淋湿。我们看了只有心疼，什么办法也没有。”

　　因为不能排汗散热，轩轩光滑的皮肤摸上去都能感觉微微烫手，体温也比正常人高。到了夏天，只能呆在空调房里，哪也不能去。即使吃点热乎的食物，也会燥热得受不了。“放暑假，孩子也想和其他小朋友一样过个愉快的暑假呀，但他每次跑下楼玩，不到十分钟就跑上来了，热得受不了啊，我们只好一次次用凉毛巾蘸水给他擦拭身体。”

　　为了治这病，轩轩从小没少受苦，从喝苦得难以下咽的中药到大人都会疼得掉泪的脊髓穿刺体检，孩子都坚强地承受了，可就是病症一点没起色。“孩子有时烦躁得会冲我们发火，更多情况下还是很懂事。他有时对我们说，这病老是看不好都烦死了，我要是能住冰箱里就好了。”

　　南京市第一医院皮肤科主任许惠娟说，轩轩得的是罕见的先天性闭汗症，主要是汗腺发育不良或遗传造成的无汗腺，目前还没有特别有效的治疗方法。不能出汗，人就丧失了主要散热功能，这样的酷暑天，闭汗症患者的感觉就如同一直在发高烧，这还只是常人的推测，病人实际更痛苦。建议轩轩再做一次皮肤检查，如果是汗腺发育不良可尝试口服药物刺激汗腺发育。

　　快报记者 杨成