☆怕晒太阳： 晒一次等于毁容一次

　　☆软水洗脸： 洗脸水必须先用软水机过滤

　　☆只吃“包着长的菜”： 比如包菜和白菜

　　春天，本来是很多市民尽情享受阳光的好日子，但徐云（化名）外出却要全副武装，用头巾将自己包裹得严严实实。昨天，住在江苏省人民医院手足外科病房里的徐云说，要不是这次腿摔伤了，自己根本都不会走出家门一步。今年50岁的她一场意外后，似乎就特别惧怕阳光。在南京，类似的病人还从来没有见过，而她的病，至今还没有一个明确的诊断。

　　房间尽量暗，水尽量干净

　　阴暗的病房角落里，就是徐云的病床，这是她特别要求的。“靠窗户太近，阳光容易晒到。”徐云担心地说：“已经好长时间没有发病了，可不能毁于一旦。”一旁的护士告诉记者，这病人还真是头一次见到，整个头包裹严实，连手也尽量不露外面。

　　在徐云病床下，摆放着两瓶水。“这不是一般水，是家里的软水机过滤后，特意送到医院来的。”徐云的丈夫告诉记者，得了这个病后，徐云还“富贵”起来，基本不用自来水，洗脸得用净化的软水。“当时第一次用软水洗脸后，脸盆里的水居然变成了黄色，浑浊不堪，坚持用这个水后，脸好像舒服了许多。”徐云说，以前一年四季都不能在白天出门，现在好一些，但春天白天还是不敢外出，皮肤特别怕接触阳光。

　　说来也怪，她不仅怕白天的光，连晚上的光都怕。徐云的丈夫告诉记者：“以前一到晚上，连灯都不让开，说看着灯觉得太刺眼。”

　　一阵风后她变得“脆弱”

　　这是种什么病呢？徐云指指自己的脸说：“看我右边，有点红是吧，这还是轻微状态。一旦自己去室外晒个半个小时，整个脸都花了，又红又肿，还褪皮，有时候连褪几层，虽然不疼也不痒，但出去晒一次，相当于毁容一次了，要好长时间才能恢复，真是活受罪哦。”

　　说起这个病，徐云认为是2003年突然“爆发”的。当时，她骑自行车往家赶，来一阵大风，她的右眼仿佛落了什么东西，钻心地疼痛，赶紧停下车，揉了揉眼睛，但并没有多少效果。就近来到一家小医院，医生开了点眼药水，滴了点后，眼睛里似乎不怎么疼了。

　　但是从此之后，这场怪病就此缠上了她。“在用软水之前，几乎一年四季都不能出去”，徐云告诉记者，厂里知道这个怪病后，也给她办理了内退，她也只好在家静养。

　　蔬菜只能吃包菜和白菜

　　这个病不仅让徐云不能外出，还让她忌口，有个老中医让她只能吃“包着长的菜”，徐云心想，这可能因为其他蔬菜接受紫外线多一点，皮肤承受不了。她事后也找了一些专家求证，有些专家也认为有道理。

　　徐云笑着说：“我现在就只能吃白菜和包菜。”除了蔬菜，一些含有特殊蛋白质的肉类也不能吃，比如以前爱吃的牛蛙，徐云也好久不吃了。

　　看遍中西医就是不见效

　　为了这个病，徐云看遍了南京各大医院的中医和西医院都没效果。最后，南京一家有名的皮肤病研究所医生告诉她：“以后就不要晒太阳了，对光特别敏感。”

　　如今患病这么多年了，徐云发现不仅仅是对光特别害怕了，“现在情绪稍微差一点，就感觉要发病，脸有点红了，所以不能生气不能急躁，这个病，治不了了。”她告诉记者，现在生活很简单，晴天就不出门，如果阴雨天气，就赶紧把要办的事情赶紧办完，平时静养，戒骄戒躁。

　　通讯员 周宁人

　　快报记者 刘峻