11岁的菁菁（化名）患了一种怪病：两个月前，一块腰果大小的肉块，从她体内掉了出来。不久，又有一块馒头大小的血肉慢慢露出体外。上海多名妇科和肿瘤科专家称，这是一种“世界级怪病”：葡萄状横纹肌肉瘤。在身体饱受病痛折磨的同时，菁菁的精神也在经受折磨：由于父亲没露面，母亲想卖房救女都不可能。

　　身患重疾但活泼乐观

　　昨天下午，记者几经周折联系到菁菁家所在的老西门街道小西门居委会，才获悉菁菁和妈妈已经临时住到杨浦区的亲戚家里，她们家的老房子正准备出售。

　　在菁菁的房间里，挂满了她学校的老师和同学们亲手为她制作的千纸鹤和幸运星。“每一只千纸鹤上都写了学校同学和老师的祝福，每天菁菁都会拆两只看，看完之后可以开心好久。”菁菁的母亲徐女士流着眼泪告诉记者，女儿很坚强，也很懂事。“每次打针的时候，我站在她身边掉眼泪，她还会反过来安慰我，叫我不要哭。”

　　医院对怪病束手无策

　　徐女士说，第一次发现菁菁的身体异常，是在今年的1月30日。“当时她一个人正在洗漱，突然大声叫妈妈，我进去一看，发现有一块腰果大小的肉从她体内掉了出来。”徐女士连忙带着菁菁去新华医院检查。那次医生说，这是小女孩青春期发育时的正常现象，掉下来的肉块也被判断为良性。“听到医生这么说，我们悬着的心也就放下来了。”

　　但是，徐女士并不知道，她与女儿的噩梦才刚刚开始。2月19日晚上，菁菁又痛苦地告诉徐女士，自己的下身不舒服。而徐女士仔细为女儿检查后，发现她下体一块馒头大小的血肉，正慢慢露出体外，情景十分骇人。

　　菁菁的病最终被确诊为“葡萄状横纹肌肉瘤”，而更令她震惊的是，这种病从上世纪六十年代至今，全世界仅有一百多个病例，因此目前还没有明确的治疗方案。

　　无奈休学苦等良方

　　由于女儿发病后身体不能再受风寒，徐女士只好为菁菁办理了休学手续，同时，为了不影响女儿的情绪，徐女士也始终不敢告诉女儿真实的情况。“女儿很聪明，有时候自己会猜到一点，然后问我自己的病是不是很难治，是不是会花很多钱，每当这个时候，我总会觉得很心酸，但是却要装得很平静地告诉她没事，让她不用担心。”

　　徐女士说，当前有没有理想的治疗方式，才是她最关心的问题。“妇科医院的医生曾经告诉我，国外的一些病例在发病后，会采用化疗等保守的治疗方法，但是很有可能会复发，而且很费钱。肿瘤医院的医生则建议我给女儿做局部切除手术。”但是，对于这两种治疗方案是不是正确的方案，究竟能不能成功挽救菁菁的生命，医生们始终无法做出进一步的判断。“我现在只好一边照顾菁菁，一边等待医院找出一个合适的治疗办法。”

　　呼唤不负责父亲的良知

　　为了给菁菁凑足医疗费，徐女士决定将自己仅有的一套位于老西门的10平方米的住房变卖，尽快套取现金。但目前却找不到孩子的父亲。

　　8年前，徐女士与丈夫杨某离婚，法院将菁菁判给了父亲。但这名父亲却一直没有承担责任，全靠拿残疾证的徐女士和家人养大孩子，徐女士因为有眼病，目前仍下岗待业在家，全家靠低保维持生活，经济相当拮据。

　　因为房子要卖，菁菁的小舅舅就收留了这对苦命的母女。可是，徐女士的前夫先是不愿迁户口，后又要求写协议书，将女儿改判给徐女士才肯迁户口。等徐女士一切都答应后，这名父亲每天都变卦，现在居然玩起了失踪。

　　网友自发发帖求助

　　在徐女士家里进行采访的时候，记者意外遇见了一名访客——首次将徐女士母女的遭遇贴上网的网友“糟糠宝宝”。她告诉记者，这是她第二次造访徐女士一家，主要来看望一下菁菁，并带来她一直想要的玩具公仔。“糟糠宝宝”是网上一个比较有名的“拍客”，她曾多次将一些需要帮助的人的视频放在网上，呼吁大家提供帮助。

　　记者了解到，好心人除了网友，还有老西门街道小西门居委会和菁菁就读的梅溪小学都在为菁菁努力寻求帮助。菁菁母亲向记者表示，目前，她最大的希望就是，对此病有研究的医学专家，能够拿出好办法，救救她的女儿。

　　据《新闻午报》