一对孪生兄弟，哥哥叫张勇（化名），弟弟叫张兵（化名），34岁正当年的他们，却要终日呆在托老所不到50平米的房间内，依靠轮椅度日。如今，这对不幸身患先天进行性肌营养不良的兄弟一天天衰弱，他们盼望着天气变暖的一天，坐着轮椅出门看看南京春天的阳光。

　　两岁时患怪病走不了路

　　“我们整个家族都没有这个病，真不知道怎么病魔就找到我们兄弟俩了。”昨天中午，南京市古平岗社区快乐家园托老所的卧室里，张勇和张兵正坐在轮椅上，和护工们乐呵呵地看着电视，记者的到来，不经意将他们从剧情里拉回到无奈的现实中来。

　　1974年，张勇和张兵这对双胞胎的诞生，无疑给家庭增添了不少喜悦，没有人能预料，不幸会降临。“我和弟弟小时候也很顽皮，并没有什么异样。”哥哥张勇说，直到两岁左右，周围人突然发现，别的小孩都可以走路了，而他们兄弟俩的腿总像缠了棉花一样软弱无力，总爱摔跤。

　　父母带他们上医院检查，“结果就像晴天霹雳，我和弟弟都患了先天进行性肌营养不良症。”张勇说，得这个病的人，随着年龄的增长，肌肉却在不断地萎缩，瘫痪是不可避免的。“而且这个病，在全世界都没有根治的办法，可以说是绝症，医治也没什么用，只能依靠锻炼稍稍延缓肌体的衰竭速度。”如今兄弟俩只能依靠轮椅行动，运动谈何容易。

　　一家全靠老父亲工资维持

　　张勇和张兵都丧失了工作能力，而且随着年龄增长，病情仍在一天天加重，没有女孩子愿意和他们谈对象，兄弟俩在托老所里相依为命。

　　哥哥张勇性格相对外向，弟弟则稍显内敛。由于没有更多的生活乐趣，兄弟俩每天只能和托老所里的老人挤在21英寸的电视机前面消磨时光，晚上就睡在托老所的小床上，大小便都要靠人照顾。长年的轮椅生活，使他们上半身看起来都有些虚胖，而两条腿却明显萎缩。

　　张兵说，兄弟俩上初中时，身体情况还没这么糟糕，那时都能帮家里干些力所能及的活。“像洗菜、烧饭、洗衣服等等，后来就不行了，身体越来越没力气，到最后都无法走路下楼了。”读完初中，兄弟俩一起辍学，在家养病。

　　十几年前，两人的母亲与父亲离了婚，照顾兄弟俩的担子一下全落在了父亲身上。“父亲在南京的一所大学工作，今年也快退休了，他平时要上班，无法照顾我们，两三年前只好把我们送到托老所来。”张兵说，如今兄弟俩在托老所每个月将近2000元的开支，全靠父亲2000多元的工资维持。

　　最大心愿：

　　出门转转，办上低保

　　谈到父亲的不易，兄弟俩沉默了。他们知道，等父亲退休后，可想而知他们的日子会更加难过。“我们也想办个低保，那样生活就会好很多。”可记者从兄弟俩户口所在地居委会了解到，由于其父亲的收入平均到一家三口头上，超出了低保人均收入的标准，因此兄弟俩的这个愿望一直无法实现。

　　昨天，记者看到了兄弟俩在托老所里的午餐标准：一份韭菜炒鸡蛋、一份炒花菜，一份紫菜蛋汤。兄弟俩说，他们对现在的生活很知足了。

　　据了解，进行性肌营养不良症发展到最终，会导致患者因心力衰竭而死亡。“我们都不知道自己最终能挨到什么时候，所以，我们很想趁现在还能活动，出门多看看风景。等天气暖和了，我们一定要坐轮椅出门转转，看看久违的南京春天。”兄弟俩笑着说，在他们已经被荧光屏模糊的记忆里，南京的春天好美好美。

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　　快报记者 王觅 文/摄