中国最艰难的博客作者
2006年,中国的博客用户达到4000万,李燕可能是其中更新博客最艰难的一个。
去年10月,李燕在新浪开了个博客,来张贴她的日记、她的绘画和她的安乐死立法呼唤。她并不是每天都更新。你能想象霍金开博客并且自己勤奋地更新博客吗?李燕正是患有和霍金同样的疾病:进行性肌营养不良症。她用仅能活动的几根手指,双手握着鼠标,艰难地点击屏幕上的软键盘。有时候,她用嘴含着一根筷子来帮忙点击键盘。
更新一篇博客对她来说非常艰难,但她一直都在坚持,坚持着自己的安乐死立法努力。对于死亡,她并不惧怕。“站在我的角度,就会觉得死亡并不恐怖。安乐死对我而言,是一个尊严的结束,也是一次重生。”她说,人有生的权利,也有死的自由。
“安乐死立法是一个远期的目标。”李燕知道,一部法律,尤其是这样一部超前的法律的出台不是一个容易的、很快的事。不过这没关系,对李燕来说,还有一点时间。一年前,她曾说:“我必须死在我妈的前面,要不然父母过世,我的生活真的不可想象,会有多惨,很恐怖!”
而12日,在接受记者采访时,她似乎已经改变了观点,她说自己考虑还是父母过世后再进行安乐死。
在央视记者的博客留言
一年来,李燕一直在网上呼吁“安乐死立法”,为此她还写了一个“安乐死申请议案”,在议案中她说,她因为活动受限,采集不到生活中的第一手资料。她的安乐死议案,主要是写安乐死对于个人、家庭、社会和科研的种种益处。
李燕在网络上常活动的地方,包括北大的一个法律论坛。她把她的议案张贴出来,寻求专家们的法律帮助。她得到了一些法律人士的指导,他们说,她的议案里应该把人们反对安乐死的常见的观点列举出来,并一一加以反驳。但这对这个只上过小学一年级的李燕来说,实在太难了。
她的博客和呼唤在网上得到人们极大的关注。和她有共同命运的人们,素不相识的人们给她留言、写信,鼓励她。她在网上找了很多她认为有可能认识立法者的名人,给他们发电子邮件,在他们的博客上留言。幸运的事,中央电视台的记者柴静在自己博客里注意到了她的留言,柴静开始在博客里关注这个呼唤安乐死立法的女子。
很多人通过柴静的博客知道了李燕,“这几天,我的QQ从15个人加到70多个,多了很多朋友。”李燕说。
目前,没有一名人大代表或者政协委员把她的“安乐死议案”带入法律视野,李燕说,她会继续呼唤,“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦,还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人,也就会解脱了。只要我的手还能动,我的电脑还不坏,我就不会放弃,我是会继续呼吁‘安乐死立法’的。”李燕说。
[讲述]
我想开画展,地摊上就好
李燕在新浪开了两个博客,一个叫“李燕飞飞”,一个叫“安乐死立法呼唤”。李燕在“李燕飞飞”的博客里贴她用软件画的画。
李燕说自己有两个最大的愿望,一个是安乐死立法,一个是成为一个“PS画者”。她用了3年时间画了30多幅,她说当她的作品达到50幅的时候,她想开一个画展。“不是在广场就是在大街上。”李燕说,就像摆地摊的那种。
三年多前,一个邻居给了她有关电脑画画的书,于是她照着书一点一点地学习,虽然在美术上没有人指导她,但网络给她提供了不少的便捷。
“我以前没有朋友。”李燕说,现在她在网上有很多网友,这几天QQ上好友达到了70多人,她为此感到高兴,网友们可以给她提供电脑方面的帮助,她和他们的语音通话,“可以锻炼我的说话能力和口才。”
在网络上,她可以轻松地找到她需要的绘画素材,她喜欢听音乐,交到让她开心的朋友。网络让她的生活扩大了,她说,网络给了她另一个世界。
她的愿望和努力,连同她的日记,艰难地在网络上得到表达。“把我写的东西大胆放在这里,不为别的,只想在这个网络的海洋里吸收一点生命的养分和生活的色彩。”李燕在她的博客里这样写道。据《南方都市报》
2002年,李燕听说了电脑这种东西,她用母亲借来的学习机学会了打字———用咬在嘴里的筷子。之后,她在网吧里见识了网络。
2003年,家人给她买了电脑,她迷上了电脑作画,迷上了网络,3年的时间她用电脑画了30多幅画。
2006年3月15日,李燕说自己准备好了申请安乐死的材料:遗嘱、安乐死申请、讨论议案,她开始通过网络和其他渠道呼唤安乐死立法。
6月,当地媒体开始关注李燕,她的故事开始为外界了解。之后,李燕在网上认识很多同病相怜、素昧平生的朋友,给她鼓励,也受到当地政府的慰问。
10月,她申请了博客,在博客里她张贴以前写的日记,写新日记,讲述她的故事。她继续通过网络与所有她认为可能影响立法的人联系。
2007年3月9日,柴静在其博客中写了李燕的故事,之后几天,李燕在新浪、天涯等网络为更多的人所知晓。
2006年3月15日,28岁的宁夏贺兰女孩李燕开始写她的“安乐死日记”。在之后的一年里,她在网上发帖呼吁安乐死立法,她通过网络给全国人大、央视主持人的博客、法律网站多次发出自己的安乐死立法申请。
3月9日,她的努力第一次得到了实质性的回报,央视的柴静在自己博客里看到了她的留言,柴静开始关注。随后,有网站开始联系她,还给她制作了专题。
李燕,1978年出生。从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”,4岁到6岁时双腿瘫痪,11岁坐上了轮椅。11岁到23岁双臂彻底瘫痪。26岁到28岁全身瘫软加重坐立比较困难。从10岁起就丧失了翻身的活动能力直到今天,全身的肌肉萎缩,一半以上的骨骼变形,丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。日常生活往往是躺在床上或者坐在椅子里24小时一动不动。她写了一份“安乐死申请”议案(草案),希望能有全国人大代表帮助她提交,她说:“我爱生命,但我不愿活。”
宁夏一名患“超级癌症”女子开博客呼唤安乐死立法