“玻璃女孩”小妍妍。 快报记者 泱波 摄

　小妍妍，7岁。她的骨骼疏松薄脆得像玻璃杯一般，医学上叫“蓝巩目脆骨病”。

　　7年来，被人们称为“玻璃人”的她，经历过大小十多次骨折，现在她的身高只有84厘米，体重只有24斤，无法正常行走、生活。

　　同样患有“蓝巩目脆骨病”的父亲，拖着病躯照顾着她；身体健康的母亲，更没有轻言放弃。

　　而为了今后能给妍妍找到一个照顾她的人，父母亲决定，从老家湖北省荆沙市农村来南京做试管婴儿，再生一个健康的孩子！

　　“玻璃女孩”的眼白是蓝色的

　　在南京鼓楼区中医院，小妍妍正躺在妈妈的怀里，见到记者，她清脆地叫了声“叔叔好！”

　　“玻璃女孩”的“眼白”是蓝色的。该院的蔡惠英主任指着旁边的爸爸说：“这就是蓝巩目脆骨病，也就是我们常说的玻璃人，你看，爸爸的眼白也是蓝色的。”

　　妍妍穿着一双粉红的新鞋子，“是不是为了来南京看病新买的啊？”记者随意问。没想到妈妈的回答让记者心酸不已，“这不是新买的，已经有一年了。孩子常年不下地，鞋子上也不会沾上灰尘泥土，穿的旧鞋子看上去都是新的。长这么大，孩子就只有四双鞋子。”

　　就是这种“蓝巩目脆骨病”，让小妍妍七年都不能轻易下地，而每次下地的结果就是骨折。爸爸说：“最早的一次骨折，是孩子六个月大的时候，当时孩子一直哭闹，带到医院检查，医生拍片后发现孩子右大腿骨折，但医生也感到很奇怪，别的孩子的片子上，是透明的，但妍妍的片子上，显示的却是灰褐色的。医生当时就说孩子的骨骼不好，其他的也不清楚。”而在随后的六年多里，妍妍平均每年都要骨折两三次，只要一下地走路，一定会骨折。直到前年，他们带着孩子来南京就诊时，才知道孩子患上了这个奇怪的病。现在，妍妍的两条腿上突出来很多长错缝的骨头，就像苍老的大树上长着的疙瘩一样，这些都是每次骨折后留下的印记。

　　一个心愿：“玻璃女孩”想上学

　　昨天上午，在蔡惠英主任的办公室内，妍妍几分钟就学会了在电脑上打游戏，而生长在农村的妍妍，此前从来没有见过电脑。“这个孩子特别有灵气，非常聪明，我们对她进行测试过，发现她的智商比同龄的孩子要高。”蔡惠英告诉记者。

　　妈妈说，虽然妍妍一天学都没有上过，但已经认识了好多字，爸爸妈妈一教她就会，现在还会背不少唐诗。当着记者的面，妍妍果然对着办公桌上的一份报纸，读起了标题；然后又熟练地背起了《静夜思》来。“和她一般大的孩子都喜欢和她玩，因为她懂得多，其他的孩子放学后，都把书本作业拿过来，和她一起看、一起做。”说到这儿，妈妈笑了，她为自己有这样一个聪明的女儿而骄傲自豪。

　　但越往下讲，妈妈就越伤心，今年春节刚过，周围的小伙伴都开学了，妍妍突然对妈妈说：“妈妈，我要买个新书包，我要上学去！”妈妈说：““等你的病好了，妈妈就带你上学去，好不好？”“是不是我的病好不了，就不能上学了？”妈妈没有说话，泪水潸然而下……懂事的妍妍就再也不提上学的事情了，但每天下午，她都会安静地坐在门口，呆呆地望着放学的小伙伴从门口经过，有时她会喃喃自语：“小红放学了，东东也放学了！”每次听到这些，妈妈都要背转身去，悄悄地抹着眼泪……

　　每抱一次女儿，爸爸病情就加重一些

　　爸爸只要一伸手，妍妍就会张开双臂。7年来，妍妍除了在床上躺着、凳子上坐着之外，就是在爸爸妈妈的怀里、背上度过的。爸爸同样患有“蓝巩目脆骨病”，医生说他的病情是基因突变造成的，只不过他的病情要比女儿轻，而且只有童年时期的三次骨折。今年31岁的他，目前的身高只有134厘米，体重只有72斤。每次抱女儿，对于爸爸的身体来说，都是一个巨大的考验。

　　“女儿小的时候，我还能抱着她，后来女儿越来越重了，我也抱不动了，只能背她。”爸爸说，由于自己也患有这个罕见的疾病，自己的骨头承受力特别差，目前他的背部脊柱已经出现了侧弯，根本不能干重活。“现在我背女儿一会，就感到累，背胀腿没劲，头重脚轻的。”他明知道每抱一次女儿，就会加重自己的病情，但他却忍不住要抱女儿、要背女儿。“只要女儿高兴，再累再疼，我也愿意，抱着女儿我就觉得高兴，觉得踏实。”昨天下午，他又背着女儿从医院赶回旅馆，走了不到100米，他就支撑不下去了。记者看到，他的额头已经冒出了细细的汗珠，说话时也喘着粗气。

　　再苦再累，我都不会放弃的

　　妈妈29岁，身体健康，身高160厘米，但她要照顾两个“残疾人”。“女儿从小就得病，有的人就跟我说，把孩子扔掉吧，这样不但孩子受苦，你也累。我当时就反问，你自己生的孩子你会放弃吗？她再有病，那也是我身上掉下来的一块肉啊！再苦再累，我都不会放弃的，我要照顾孩子一辈子！”

　　对于自己的“矮丈夫”，她更没有丝毫的嫌弃，“他人好，我不会在乎身高的。”在家里，她就尽量多做些家务和农活，让丈夫减轻些压力。而丈夫也是疼爱自己的妻子和女儿，昨天中午，他们买了两份盒饭，丈夫不肯吃，等到妻子和女儿吃完后，他才吃剩下的。

　　一个梦：试管婴儿

　　为了给妍妍看病，爸爸妈妈去年到广东东莞打了一年工，爸爸用缝纫机做衣服，妈妈干杂工，省吃俭用挣了4000多元钱。昨天，他们就带着孩子赶到了南京，希望能让妍妍长高些、骨头硬一些，满足女儿渴望走路、渴望上学的愿望。目前，鼓楼区中医院准备减免他们的检查费和治疗费。

　　但对于这个三口之家，有两个严重残疾，今后的日子怎么过？尤其是今后夫妻俩年龄大了怎么办？这些问题，他们夫妇俩一直在考虑。这次他们到南京来，还有一个目的，就是决定在南京通过试管婴儿，生一个健康的孩子，以便今后好好照顾妍妍。爸爸说：“做试管婴儿，对于我来说，当然面子上不太好看，但为了妍妍，我什么事都能忍受。这个决定，我们也是反复考虑才决定的。”然而，对于这样一个苦难的家庭，又怎能承受得起如此高昂的费用呢？快报记者 张星

　　■关键词：玻璃人

　　“蓝巩目脆骨病”的发病率为十万分之零点一，而像妍妍父女二人同患此病更是少见。此病也称成骨发育不全，是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，患者连打喷嚏、翻个身都可能骨折，因此无法正常运动，全身肌肉多半会萎缩。他们极易受到伤害，故俗称“玻璃人”。