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  2007 年 2 月 7 日 星期
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姐弟患病脆似玻璃 16年中骨折36次
东方今报
  和睦

  女儿在家喊老爸“老张”

  “老张,俺弟这段儿学习咋样了?”1月28日上午9时,在河南安阳市龙安区街道办事处,安纤社区的荧迪化工有限公司(原安阳第三染料厂)家属院2号楼,一串甜美的声音从一楼一间屋内传出。

  “你好!”记者敲门时,迎上来的张娜笑容灿烂,语音甜美。记者打量眼前这位女孩:圆圆的脸庞,弯月似的笑眼,如果不是矮小的身材以及走路时略跛,人们根本想不到她是一名残疾人。

  “老张,我说得不错吧……”面对54岁的父亲张学军,张娜总是直呼“老张”,对此,张学军嘿嘿一笑:“女儿说,喊姓是国际惯例,我不和她一般见识。”“女儿有出息,我和爱人平常也不吵架,也就是斗斗嘴。”52岁的母亲许玉香一脸灿烂。“是的,我们是1982年10月1日结的婚,都20多年了,到现在确实没怎么吵过。”张学军话音刚落,张娜抢着喊起来:“老张,你记错了!是10月10日!”3人笑成一团,“可惜弟弟还在学校,要不我们一家就团圆了。”

  单从外表来看,他们是如此快乐的一家人。殊不知,这一切的背后,他们却经历了太多的苦难。“这些年来,生活总算是见着‘彩虹’了。”回忆起往事,许玉香这样感慨。

  不幸

  姐弟俩天生都是“玻璃人”

  1983年7月22日,张娜呱呱坠地。然而面对她的O形腿和脑积水,“孩子恐怕长不成……”医生委婉表示。“不行,哪怕只活一天,也不能扔。”张学军和妻子下定决心。

  小张娜满月时,右腿骨折一次,1岁多时,又先后两次大腿骨折。“俺家孩子怎么动不动就骨折呢?”夫妻俩来到医院,病情很快确诊:先天性玻璃脆型骨质疏松症。医生说,这是一种由于遗传基因错误组合而导致的病症,平均每10万对夫妇中才会碰上一对,在世界医学范围内是一种疑难病症。不过等孩子过了16岁后,可能会慢慢变好。

  怕女儿脆弱的骨头再次骨折,张学军不让女儿下地。在张娜上一年级时,家里咬牙添置了一个“大件”物品———三轮车,专门用来接送张娜。每天早晨,许玉香骑车把张娜送到学校,然后背她上楼。下课铃一响,许玉香就跑到教室,喂女儿喝水、吃东西,再把女儿抱到厕所方便。

  在张娜4岁时,弟弟张阳出生了。但张阳两岁时突然也出现了骨折,经检查也是一个“玻璃人”!

  疼爱

  父亲石膏上挖洞为孩子止痒

  “痛苦、煎熬,整夜整夜的睡不着觉。”小张阳刚出生的那段日子,对于夫妇两人来说是难熬的。但无论多艰难,他们从没想过要抛下这对残疾儿女。为省钱看病,他们一年添不上一件新衣服,背着孩子吃着没有菜的面条。

  两个孩子因为经常骨折,打石膏成了家常便饭,夏天成了他们最难熬的日子。

  打上石膏后,腿上觉得闷热、潮湿,孩子总喊痒。这时,张学军便用小刀、锯将石膏挖开一个小洞,然后用小铁丝伸进去挠痒。尽管这样止痒的作用甚微,张学军却坚持挖着一个又一个的小洞……

  每天中午,张学军下班回家后,都会抱着小张娜去街上走走,逛逛公园,荡荡秋千,这也是小张娜最开心的时候,“别人不敢和她玩,她自己也不能跑出去”。

  张娜上初二那年,她和弟弟同时骨折住进了医院。在医院守护两天后,许玉香回到家中。一向坚强的她,当着邻居的面失声痛哭,在场的一位邻居也掉下了眼泪:“换成是我,恐怕早撑不下去了!”最终,在邻居和亲戚的帮助下,夫妇俩凑齐了小姐弟俩的医疗费。

  辛苦

  父亲长年打几份工

  16岁以前,张娜先后骨折了18次。张阳16岁以前的骨折次数,也不少于18次。张娜三四岁时,骨折后需要进行手术,当时费用约500元,打石膏保守治疗也要200多元。而当时张学军一个月工资才35元。这意味着做一次手术,需花掉他一年的工资!

  为凑够孩子的医疗费、学费,张学军不分昼夜地忙碌。下班后,他做搬运工、蹬三轮车、看大门,只要能赚钱,不管脏累,他都不嫌弃。在工地上,他干到半夜,合眼盖上衣服歇一会儿,天一亮,起身就去工厂。许玉香说,近几年来,丈夫都没好好地休息过。

  “老张那一家子人啊,一个比一个坚强。”邢天堂是安纤社区的老党支部书记。他说,考虑到张学军一家人的特殊情况,2003年、2005年社区先后两次动员他们申请低保,但他们坚决拒绝。张学军说:“工厂已经很照顾我们了,我一个人打两份工,挣的钱也超过了低保线。”

  辛酸

  女儿50次求职失败

  张娜3岁半时,因手术失败,她至今右小腿没有知觉。16岁前,她没有好好地在地上走过。

  中学毕业后,在父母的建议下,她考入一所职业中专。临毕业时,她凭着坚强的毅力,考取了安阳广播电视大学的英语专业。2004年在专升本考试中,她顺利考入了河南科技大学外语系。大二时,张娜曾在安阳办过一个英语辅导班,这是她的第一次“创业”。

  谈及此事,张娜的眼睛亮了起来。“当时头脑一热,就办起辅导班了,事先根本没进行市场调查。”张娜说,两个月的时间里,她负责招生、教课、后勤等工作,俨然一位校长。“我感觉很成功,只是有点遗憾,没赚到什么钱。”说到这里,张娜咯咯地笑了起来。

  2006年,张娜参加了考研,但以数分之差落榜。1月至6月,她辗转于郑州、安阳、洛阳三地寻找工作,在超过50次的求职失败后,如今她在洛阳一家广告公司做策划。“我只想找一个能说话、做事的平台,这就足够了。”这就是张娜的理想。

  张阳目前正在一所高中复读,他和同龄人一样,喜欢周杰伦的歌曲。《蜗牛》是他的最爱:“随着轻轻的风轻轻地飘,历经的伤都不感觉疼,我要一步一步往上爬……”

  心愿

  能把姐弟俩的腿医好

  “如今的日子挺幸福。因为两个孩子争气,做父母的很骄傲!”许玉香对目前的生活还比较满意,她最大的愿望是,把两个孩子的腿医好,因为张娜的身高只有1.29米、张阳1.45米。

  虽然生活清贫,但一家人很坦然。许玉香说,这20多年来,家里添置的“大件”物品有3样:300元买了一辆三轮车、一台不到400元的电视、一台200多元的洗衣机。最近新添置的“大件”物品,是夫妇俩上街挑了许久相中的一张小桌子:33元。据《东方今报》

  在外人看来,这是个多灾多难的家庭。小姐弟俩患上罕见病症,成了“玻璃人”,骨折成了家常便饭,为给孩子看病,父亲长年坚持打两三份工,如今,女儿大学毕业已参加工作,儿子正备战高考。他们的母亲说:“如今的日子挺幸福。因为孩子争气,做父母的很骄傲!”

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