本月上旬，在上海复旦大学附属第五人民医院的病房里，一个小生命静静地离开了人世，这个出生时只有６３０克、宛如成人一个巴掌大小的婴儿的离去，远没有对他的抢救引人注目。与此同时，在千里之外的湖南，全球首例“美人鱼综合征”男婴也在走过３８天的苦难旅程后解脱了。
随着科技的进步，许多原本没有抢救可能的早产儿、畸形儿用他们的存活创造着一个又一个医学奇迹。在感叹生命的同时，争议也如影随形———极低的存活几率、痛苦的生存体验、可能面临的残疾、异常高昂的费用、巨大的精力投入……是不惜一切挽留生命，还是不进行过度的干预、甚至放弃？这些特殊孩子的生死由于更多地涉及到伦理问题，因而显得引人注目。
是医学奇迹，更是生存挑战
没有哭声、没有呼吸、没有心跳，体温不到３５℃，１２月４日，外埠产妇沈红玲在上海剖腹产子，如果不是医生们尽全力抢救，这个在母体内只生长了３０周、又严重发育迟缓的婴儿在出生瞬间就会离去。
孩子必须依靠呼吸机维持生命，通过鼻饲管用糖水喂养，在坚持了短短５天后，终于还是因肺部出血死亡。为了抢救“巴掌男婴”，医院倾尽了全力，“我们专门成立了医疗、护理小组，整个科室都动员起来了。”医院小儿科王晓明主任说，“孩子父母经济不宽裕，光给孩子买药就花了四千多元。”
１１月９日，湖南诞生了一个双腿从臀部到脚尖“天衣无缝”地粘连在一起的婴儿。经湖南省儿童医院专家确诊，他患的是世界上极其罕见的“美人鱼综合征”。由于没肛门，小家伙根本不能进食、排便，随时都有生命危险；医院采取腹膜透析方法，将他从死亡线上拉了回来，又进行肠道高位造瘘手术，使他可以正常吃奶。如果生命体征保持平稳，院方希望为“美人鱼婴儿”进行双腿下肢分离手术，这在国内尚属首例，院方正在组织中外专家联合攻关。
“即使分腿手术顺利，也不意味着孩子从此就能过上正常人的生活。”外方专家表示，“接下来，要进行肾脏等器官移植手术，而这些手术的风险无法估计。”
这是世界上第三个患“美人鱼综合征”并幸存下来的婴儿，这种罕见的复杂畸形的孩子几乎均在子宫内或出生后３０分钟内死亡。这个小男婴能度过他的新生儿期，已经创造了医学奇迹。然而，对孩子而言，他生存的每一分钟都充满了难忍的疼痛和未知的挑战，而这种艰难将会持续下去，陪伴他的整个生命周期。
生死抉择冲击道德底线
每一个生命都是那样可贵，但是当孩子呱呱落地时，他们带来的不一定就是单纯的喜悦。
寻常的早产儿和正常婴儿相比或许只是稍微弱小，他们很快会跟上发育的脚步，然而早产４个月甚至更早的话，情况就变得棘手。
１９８０年以前，孕期２８周以内出生的婴儿几乎无法存活。随着医学技术的进步，产妇被施用类固醇帮助婴儿肺部发育，使得早产婴儿存活率不断提高，但不满２２周的婴儿存活者仍十分鲜见。胎龄和体重是开展子宫外保育的重要条件。低于７５０克的早产儿属于超低体重儿，后遗症的发病率高达２５％以上，体力、智力发育也迟缓。对于那些罕见的超早、超小早产婴儿，即使存活下来也会有严重残疾，救治成本将伴随一生。
世界上每出生２８个婴儿中就有１个婴儿的父母必须面对自己的孩子患有这样或那样的先天性发育缺陷。这些残疾有几千种表现形式，包括身体、器官结构、功能、代谢等方面的缺陷。这些缺陷不但会给婴儿身体和智力发育造成影响，也是新生儿死亡的主要原因之一。
让一个新生命承受上呼吸机、采血样、喉管喂食、频繁手术等各种治疗的痛苦，究竟是否正确？更何况，他们的存活率很低，死亡几乎不可避免。父母面临痛苦的挣扎：爱子心切，尽力无悔，对未来的恐惧，对后遗症的担心……种种情愫纷至沓来。
更多的时候，他们的思虑还会受到医学机构的影响。对医院和医生而言，抢救这类婴儿不仅意味着可能创造奇迹，更能体现实力，实现技术突破、积累经验，当然同时必须投入大量的人力财力，大大占用医疗资源。
舆论撞击呼唤伦理规范
“巴掌男婴”“美人鱼婴儿”被报道后，引起社会的广泛关注，也有许多人通过网络等形式发出质疑：对于那些救活后生存质量也极差的孩子，与其让他们痛苦地活着不如让他们安乐地死去；在目前医疗资源并不富裕的情况下，医院应该将主要精力放在大众医疗上，缓解看病难、看病贵，不要对生死未卜的孩子倾注这么多的心血，热衷于创造奇迹。
对此，湖南省儿童医院院长祝益民认为，全球首例“美人鱼男婴”存活至今，在医学领域是个巨大的贡献。多生存一天，就多创造一个奇迹；多解决一个问题，就多了一个突破。敬畏生命，关注生命，是人类的基本准则。对于小患者，只要有百分之一的存活希望，就要尽百分之百的努力。
“巴掌男婴”虽然死亡，但是同样在上海，去年１１月末早产的２６周三胞胎却平安长大，每个孩子的抢救费用高达１０万元，心血付出更是无数。如今，三个活泼可爱的孩子身高体重与正常孩子已相差不远。上海市儿童医学中心新生儿重症监护室主任孙建华表示：她和孩子父母一样，对三胞胎能走到今天感到非常欣慰，一点也不后悔。
记者了解到，目前我国大陆对于救治罕见早产儿、严重畸形儿还没有明确的规范，通行的做法是：对于有生命迹象的孩子根据当地医疗水准决定是否救治。美国、英国、荷兰等国家经过广泛研讨，已经或正在推出相应的规则：比如在荷兰，医院不治疗孕期２５周内出生的婴儿，有时允许对其实施安乐死。新生儿如果患有特定病症，存在非常严重的缺陷，也可以对其实施安乐死。英国法律则允许医生和家长从婴儿的最高利益出发决定是否停止救治早产儿。
国家人类基因组南方研究中心伦理学部主任、上海社科院沈铭贤研究员告诉记者：对于罕见早产儿、严重畸形儿的救治，牵涉到社会、道德和法律问题，应该在公众舆论的基础上，从伦理等方面进行研究和规范。上海大学社会学系教授顾骏表示：救治这类婴儿具有特殊的医学价值，孩子是无法自我主张的，无论是父母还是医疗机构，都必须更客观、慎重地尊重生命。
新华社记者 仇逸 黄兴华
在矛盾中艰难求生———
畸形儿救护引发争议
