第A16版:特别报道
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· 江苏首家女子学校 资不抵债终止办学
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  2006 年 11 月 25 日 星期
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戴着呼吸机的“新娘”
王彪
  戴昆强翻出家里的相册,发现属于他们俩的合影,只有一张小相片。当年结婚的时候,他们只到上海买了一件衣服。直到现在,徐玉珍都记得,那件衣服花了他们165元,对于当时的收入来说,这件衣服够奢侈的,于是她也没再提过拍结婚照的事。如今她一直躺在病床上,才觉得应该为爱情留下一点纪念,只是想到家里为她治病花了那么多钱后,她把这个愿望深深埋进了心里。

  巴黎最爱婚纱摄影在得知这个故事后,决定帮这个病床上的女子完成心愿。11月22日上午,摄影师沈怡文带上化妆师走进了徐玉珍的病房。一番装扮之后,徐玉珍好像换了一个人,看起来年轻了许多,如果不是无法撤除的呼吸机导管和鼻饲管,她和别的新娘别无两样。沈怡文特意给戴昆强带来了一件洁白的礼服和一束鲜红的玫瑰花。拍摄准备工作就绪,戴昆强手持玫瑰花坐在病床前,另一只手从枕头背后托着妻子。闪光灯亮起的那一瞬间,戴昆强弯下身子,在妻子的额头上轻轻地吻了一下。徐玉珍的嘴唇嚅动了两下,眼眶里泪光闪动。

  这一刻,徐玉珍已经等了整整20年。“谢谢你们帮我圆了这个梦。”徐玉珍噙着泪水在纸上写道,“今天,我是最幸福的新娘。”

  成为最幸福的新娘

  “患了这种病就像得了‘富贵病’,不能吃一点苦,也不能干活。由于病人免疫力差,稍不留神,就会发生呼吸困难。”戴昆强苦笑着说。7年来,他难得睡一个整觉,常常一天只睡两三个小时。徐玉珍长年卧床,各种器官的功能都受到影响,戴昆强一直坚持给她按摩,每天两次;每天都要把妻子从床上抱起来,扶着她在地上站一会,防止腿部肌肉萎缩;不管白天还是黑夜,每隔两个小时要帮她翻一次身……

  为了对“重症肌无力”有更多了解,戴昆强查阅了好多相关书籍,拜访了不少医生。当从医生那里了解到“这种病不仅需要药物治疗,还需要心理治疗”时,戴昆强时常开导妻子。他告诉记者,有好几次,妻子都差点走上绝路,被他发现后,两人抱头哭成一团。妻子对他说:“我成了废人了,不仅帮不上忙,还拖累了整个家,活着还有多大意思?”而这时,他总是劝慰妻子:“只要你还活着,这个家就是完整的。”

  七年没睡过安心觉

  “我还有一个愿望,就是要写本书。”这是昨天记者在病房里看到徐玉珍在练习本上写下的一段话,为了交流,戴昆强就把家里儿子用剩下的练习本拿来让妻子写字。她要写什么书呢?徐玉珍写道:“我要写一本《我的家》,写人生,写家里的事情和社会的事情,以及我们遇到的故事。”徐玉珍还说,“我还要写感谢丈夫对我的爱和照顾,写他对我的爱……”

  记者看到,徐玉珍只能吃力地断断续续写字,如果要写书,肯定需要整理和戴昆强的帮助,这无疑又会增加他照顾的负担。但是戴昆强表示,只要妻子开心,不再闹着放弃治疗,他就会支持妻子圆梦,“我始终相信我们一定能渡过这一关,这个家也不能没有她,期盼好运早日到来。”

  快报记者 吴明明 王彪

  把丈夫的爱

  写成一本书

  7年前,戴昆强拥有一个很幸福的家庭,夫妻俩都在昆山的粮食系统工作,还有一个可爱的儿子。“我比她大5岁,我们在一个单位里,属于自由恋爱,感情一直都非常好”。

  1998年3月,36岁的徐玉珍忽然感觉身体不适,胸闷无力、双手拿不住筷子、双腿迈不开步、呼吸也很困难。经昆山第一人民医院和上海华山医院专家会诊,确定徐玉珍患了胸腺瘤并发重症肌无力———一种罕见的自身免疫性疾病,患者轻则丧失劳动能力,重则呼吸衰竭导致死亡,目前全世界尚无治疗重症肌无力的特效药。

  2000年初,戴昆强和徐玉珍陆续离开工作单位。为了控制病情的发展,医生决定切除徐玉珍的胸腺瘤。在手术过程中,徐玉珍突然出现呼吸衰竭症状,医生不得不暂停手术进行抢救。术后,徐玉珍陷入了深度昏迷,在重症监护室里靠呼吸机维持生命。10天之后,徐玉珍奇迹般地苏醒了。

  之后的时间,徐玉珍的病情反复发作,大部分时间都在病床上度过。去年5月,徐玉珍的病情再次发作,住进了昆山第一人民医院的重症监护室。这一次,她整整上了半年的呼吸机,直到今年3月才出院。仅仅到了今年9月,徐玉珍又发病了。目前,徐玉珍已经完全丧失自主呼吸能力,医生不得不切开她的气管,直接将呼吸机导管插进肺部。

  为了照顾妻子,戴昆强无法出去工作,医药费成了这个家庭最大的开销。7年下来,他们已经把能借的钱都借了,仅在昆山第一人民医院就欠下10万余元医药费,现在连房子都抵押给了医院。

  妻子患上不治之症

  如今,戴昆强每天留给自己的生活费只有5块钱,省下钱来给妻子买营养液。戴昆强的儿子今年20岁,刚刚中专毕业,没找到工作,小伙子想去学电脑,可戴昆强实在拿不出这笔学费。“今年春节,除夕晚上家家户户团圆了,我在医院里守在玉珍身边,口袋里只剩下25块钱……”

  昨天在病房里,戴昆强从冰箱里取出营养液倒进杯子里,加热后先在自己的皮肤上试试温度,然后再通过鼻饲管喂给妻子吃,“医生说了,不能太冷也不能太热,她的胃现在很娇嫩”。徐玉珍的喉咙动了动,似乎想说什么,可是因为气管被切开,她只能默默注视丈夫憔悴的面容。

  徐玉珍用颤抖的右手握着笔,艰难地回答了记者的采访。她在纸上写着: “嫁给昆强是我这辈子的福分。我要是走了,我想对我老公说:你要好好照顾儿子,儿子是我们的希望,你也要好好生活。这辈子我没能给他幸福,希望有个好姑娘能代我照顾好昆强,让他下半生幸福。”徐玉珍略微停顿了一下,接着写:“说心里话,我又不想让他再找一个妻子,这样的好男人是世上少有的,我不想让给别人,我们曾经约定来生再聚。”

  医生说,徐玉珍的病情很严重,很难说她还能挨多久。

  这种好男人

  不想给别人

  今年47岁的戴昆强是一个好丈夫,为了照顾生重病7年的妻子,他2000多个夜晚没睡过一个好觉,如今家里已经负债累累。7年来,他克服种种困难,一步步陪着妻子挺了过来。为了满足妻子的心愿,前天,他陪着已经不能说话、只能靠呼吸机维持生命的妻子拍完一套结婚照。现在他又准备陪妻子写一本书,完成她另外一个心愿。

  ■无怨无悔,好丈夫七年守候重症妻子

  ■完成心愿,夫妻俩在病房拍下结婚照

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