患有先天骨骼病,无法被拥抱
“脆骨女婴”主要骨骼都骨折
患有先天骨骼病,女婴无法被拥抱——
英国坎布里亚郡沃金顿市新生女婴亚历山德拉出生时就患有一种罕见的“成骨不全症”,她全身包括头骨、臂骨、腿骨和肋骨在内的主要骨骼都出现了骨折症状。尽管亚历山德拉已经出世两周,但妈妈路易丝·米尔斯却仍然无法拥抱她一下,因为一个充满爱抚的拥抱,都可能使“脆骨女婴”亚历山德拉身上出现更多的骨折。
由于疼痛,亚历山德拉一直无法停止哭泣。
路易丝痛苦地说:“她一直睡在小床上,无法拥抱她真是太让我悲伤了,她总是将石膏蹬掉,所以医生决定取掉它们。现在我们终于可以将她放在一个枕头上托着她了,但我们仍然不能像拥抱其他孩子一样拥抱她。”
路易丝和丈夫克里斯蒂安还育有另外两名孩子,分别是3岁的乔吉和两岁的杰米,克里斯蒂安说:“亚历山德拉处于巨大的疼痛中,即使当我们很温柔地托起她时,她都会发出哭泣。我们被告知很可能会失去她。我们不知道将来会怎么样。她可能会终身靠轮椅生活。”
据悉,“成骨不全症”是一种罕见的遗传基因疾病,英国每年大约有40名到60名新生婴儿都会携带这种无法治愈的疾病。对于患有该症的孩子,有时候,即使普通的咳嗽或打喷嚏,都会引发骨头碎裂。最严重的患者,一生中会遭遇数百次骨折。
尽管这是一种遗传病,但路易丝和丈夫却对此毫无所知,因为他们的另外两个孩子都很健康。为了能照顾住在维多利亚皇家医院中的女儿,路易丝和丈夫已经搬到了纽卡斯尔市居住。
据卫生专家杰奎琳·索恩顿称,“成骨不全症”是因为缺少胶原质蛋白引起的,导致骨头异常松脆,容易骨折。由于该病非常罕见,许多医生有时根本无法及时诊断出来。志真