呼吸、吞咽、行走……这些健康人与生俱来的本能，却是有些孩子梦寐以求的事情，他们就是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。他们要面对的还有高昂的医药费。9月9日，现代快报记者了解到，聚焦SMA患儿，解决这类重病重残儿童急难愁盼的问题，江苏为5万名重病重残困境儿童发放基本生活补贴，目前全省平均标准为990元/月/人。据悉，目前此项政策是全国唯一。

  现代快报+/ZAKER南京记者 徐苏宁

  文/摄

  16岁SMA患者画的苹果树，写满了感谢

  9月9日，江苏省民政厅收到了一份特别的礼物——名为《用爱守护希望》的一幅画，画上有圆圆的红苹果，茂密的大树，大树下有两个人，在浇灌着大树。画的右下角有一个小小的落款，在告诉大家，画作者是一个SMA患者。

  “她今年16岁了，很喜欢画画。”今年43岁的黄女士告诉现代快报记者，这幅画是她女儿花了一个星期时间画出来的。这是一幅写满了感谢的画，要感谢的，是一直关心她这样的罕见病患儿的人。

  现代快报记者了解到，SMA是一种运动神经元性疾病，分为4型。患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，会逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽。它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。

  “SMA越早干预越好，幼儿园到小学五年级，她都还能行走，但到五年级以后，就突然一下站不住了。现在一年比一年弱。”黄女士说，初中时，女儿写作业都没问题，但现在她画这幅画花的力气要比普通孩子多得多，因为画着画着手就会没力气了。

  面对女儿不可逆的变化，黄女士只有心疼。针对SMA，直到前几年，才有特效药，但当时打一针要近70万元。“有多少家庭一年能拿出几十万啊。”

  家里有了SMA患儿，那就意味着，必须有人在家时时照顾。家庭的重担会落在一个人身上。据病友群统计，60%~70%的家庭都需要有个人在家全职带娃。

  黄女士是单亲妈妈，为了更方便照顾女儿，她开始跑网约车，“时间上好控制。想回家看看的时候就可以回去。”黄女士说。

  纳入困境儿童保障，同时降低看病负担

  现代快报记者了解到，目前江苏有142个SMA患儿。2019年底，有38个家庭到江苏省民政厅求助，想申请低保。“按照当时的政策，这些家庭有房有车，不符合规定。”省民政厅儿童福利处副处长王雄力介绍。但这些家庭面对的都是每年天价的医药费。38个家庭的一声叹息，让王雄力他们开始想新的办法。

  至2020年10月底，省民政厅推动全省13个设区市出台落实文件，给患有白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等8个病种，及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童，按照当地散居孤儿基本生活保障的50%发放生活费。

  SMA也包含在政策内。一年来，江苏将全省50793名重病重残儿童 （含重病儿童5477人，重残儿童45316人）纳入保障，全省各级投入资金4.5亿元，按照不低于当地社会散居孤儿基本生活费补贴标准的50%，给重病重残儿童按月发放生活补贴，目前全省平均标准为990元/月/人。王雄力介绍，困境儿童保障水平显著提升，漏保风险大幅降低，目前此政策是全国唯一。

  纳入困境儿童保障，带来的是医保报销上的利好。“政策落地，我家孩子是第一个享受到的。由于纳入民政的困境儿童保障范围，看病费用报销比例提高，我们的负担也大幅减轻。看到了希望，才能撑下去。”连云港一名SMA患儿的父亲陈先生说。看病自付费用大幅减少，让不少SMA家庭燃起希望。