连云港市连云区博爱康复中心是一家针对特殊儿童的康复训练机构。这里的100多名儿童,一部分患有脑瘫,还有一些是自闭症。近十年里,已有四五百名患儿在这里接受康复训练,缩小与社会之间的距离。他们像其他孩子一样成长,只是多走了一些曲折的路。
朱金霞是康复中心的院长,也是一个脑瘫患儿的母亲。2010年,背着女儿四处求医的经历,促使她创办了康复中心。她将全部的精力投入中心的运营中,为缓解资金压力,家里几套房子都被她拿去抵押贷款。
现代快报+/ZAKER南京记者 王益/文 苏蕊/摄
一个个家庭在这里重拾希望
12月上旬的连云港,比往年这时候要暖和一些。中午11点半,到了康复中心的午饭时间,孩子们一手牵着家长,一手扶着栏杆,摇摇晃晃地走下楼,脸上有开心,也有认真。
和小伙伴说完再见后,8岁的小新脚上穿着矫形器,扶着栏杆,一步一个台阶走下二楼,身后跟着妈妈程女士。“整整四年了,现在可以慢慢地走路了。”程女士告诉现代快报记者,儿子刚满8个月时被确诊为脑瘫,腰上没有力气,一开始坐也坐不住。在这里经过四年的康复训练,终于一点点地学会了坐、爬、走,现在已经可以独自行走、下楼了。
小贝是个活泼可爱的女孩,不上课的时候,她常常一个人在中心里到处走动,如果不仔细看,不会发现她的腿脚有些不协调。贺女士对于女儿现在的状态已经感到很开心了,“以前肩膀是往下塌的,腿也弯着,有时候去坐车、去超市,走在路上会被别的家长嘲笑,你的小孩儿跟别人家的不一样。”说起这些,她的语气里仍旧带着些许辛酸。在1周岁时,小贝被确诊为偏瘫,但手术费用高昂,她无力支付。
去年转到博爱康复中心后,每节康复课,她都陪伴在女儿身边。每周,康复中心的培训师都会对家长进行培训,教授在家怎么给孩子锻炼。“以后再难也要练习,不然很容易反弹,”康复训练是一项长年累月的事情,对于家长来说会消耗大量的热情和精力,但现有的成效给了她巨大的信心,“一步一步向正常接近,很开心。”
同样感受到希望的还有张阿姨。一年前,小孙子晨晨在幼儿园入园前体检时发现患有自闭症,而如今,他讲话比以前多了。
可可同样患有自闭症,记者见到他时,他正坐在走廊的椅子上休息。看到朱金霞,他从手中的零食里抓了一把出来,伸到她面前:“给你。”他身边的妈妈和朱金霞都一脸惊喜:“这是我第一次看到他主动给别人自己的东西。”
有个孩子以全班第一考入初中
“我们不是要通过展示孩子的残疾来博取同情与怜悯,而是要通过展示孩子的能力来赢得理解与支持。”在这一理念下,在各种专业性的康复训练之外,朱金霞的博爱康复中心开展了许多特别的社会融合项目。
每个季度天气不一样,就举办不一样的活动。进入冬天天气冷了,前段时间,她和康复师带着小朋友们到超市去,认识不同的商品、蔬菜,认识社会生活。夏天的时候,则带孩子们到海边、到公园,去摘草莓、葡萄,到大自然中去 ……
“让康复训练丰富一些,孩子和家长都很开心,”朱金霞解释说,日复一日的训练枯燥无味,对家长来说长久下来也是一种心理负担,“而且接触不到外界,现在就是让他们到外面去接触各种事物。”
今年夏天,康复中心的老师针对自闭症儿童创新了一个训练项目。这些孩子尽管身体是健康的,但是很多存在交流障碍。“我们尝试着让他们穿上轮滑鞋,在玩耍中进行学习,现在这十几个孩子可以一起滑着前进,或者做一些动作。”显著的变化是,对于老师发出的指令,可以进行辨识并做出相应的反应。
在经过一定时间的康复训练后,很多孩子正常升入了幼儿园、小学。最好的一个孩子以全班第一名的成绩考入了初中,还有几个正在上四五年级的孩子,学习成绩在班级里排在前几名。
创办康复中心,起初是为了女儿
博爱康复中心是2010年5月创办的,每年报名一次。第一年收治了6个孩子,第二年报名的患儿增加到40多个,第三年60个……今年报名的患儿有109个。这么多年下来,有四五百个患儿在这里接受了康复训练。
采访中,现代快报记者发现,很多家长都是慕名而来。“也是别的家长介绍来的,这里的老师更加细致、耐心和负责,康复的效果好。”而另一个让家长们感到信赖的原因是,朱金霞也是脑瘫患儿的家长,对于他们的遭遇,她更能感同身受。
1996年,朱金霞的女儿晓晓出生,由于早产,各项指标都不理想,当时周围的亲戚朋友就劝她放弃这个孩子。“生下来以后有一口气,就坚持没有放弃。”但几个月以后,晓晓突发抽风,诊断出了脑瘫。“医生说抽风会一直伴随孩子成长,上学的时候也会发病,反正是一个负担。但是那么小的时候我也没放弃,还有什么好怕的?我想试试。”
随后,她带着晓晓四处求医治病,在一次治疗中,医生采用了高压充氧的方式,过程中因为晓晓不断挣扎,氧气面罩脱落。于是,她就一手抱着孩子,一手扶着面罩,自己则暴露在缺氧的环境中。结束时,她自己身体承受不住,吐了血。
脑瘫需要坚持做康复训练,要漫长的时间,而在这个过程中,朱金霞发现,周边像她一样的家长还有许多。她因此萌发了开办一个康复中心的想法。2010年,在残联等上级主管部门的支持下,博爱康复中心办了起来。
贷款也要继续,再苦再累都值
尽管创办的初衷是为了女儿,但当康复中心运营起来,朱金霞的时间和精力,却越来越多地放到了其他孩子和整个中心的身上。晓晓悄悄地向现代快报记者抱怨:“妈妈跟我在一起的时间太少了。”
对此,朱金霞也很苦恼。万事开头难,但让她没想到的是,在康复中心这件事上,开头好像反而还简单一些。“唯一的就是资金问题,小孩越来越多,老师的工资、保险、吃饭等等,前期都要我们自己来垫资,这一块很困难。”
康复中心的患儿享受国家补贴,但拨下来的款项基本只够用来支付康复师的工资、社保等。而房租、装修、水电等其实也是一大笔开支,加上拨款有时会有延迟,朱金霞需要自己掏钱垫付。
她的丈夫董克平做些小生意,早年开办水产养殖场,也种过菜,干什么事业都想方设法支持这里。“什么都不用买,自己有的都供应这里。”董克平说,生意上的经营收入也拿来做周转,为了解决钱的问题,还把家里几套房子都拿去抵押贷款了。“开康复中心快十年了,贴了200多万元。”
“花钱,又很累,也想过不要继续了,但对不起孩子,怎么样也得撑着。”董克平说。
“虽然很苦很累,但看到不会走的孩子经过康复训练,跑到我跟前来抱着腿喊奶奶,什么苦什么累都觉得很值。”朱金霞说道。
(文中患儿名字均为化名)
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