叙事医学病历，又称“平行病历”或“影子病历”。这是医生在书写临床标准病历之外，还另外用平常语言书写病人的疾苦和体验，类似“临床札记”。而在宜兴市人民医院，这样的病历也被叫做“人文病历”，顾名思义，就是用人文关怀的理念，去思考、记录每个病人和自己的生活境遇、心理感受，这也是患者病史的拓展，为医生理解患者与反思医疗行为提供参考。

  钱念秋

  1

  米洛斯的维纳斯

  当人们看到展示的维纳斯雕塑时，都会惊叹她的端庄秀丽，肌肤丰腴，美丽的椭圆形面庞，直挺的鼻梁，平坦的前额和丰满的下巴，还有那一脸平静的面容，嘴角的笑容含而不露。当他们的目光注意到那双残缺的手臂时，都不禁为之惋惜，都在想假如为它加上一双手臂就会完美无缺了。

  初入甲乳外科时，见到的几乎是年龄大于40岁的病人，当见到这个可以称之为姐姐的病人时，很诧异她那么年轻，碧波般的眼睛，洋溢着温柔，月牙般的微笑好似能赶走所有的阴霾，很难想象她确诊为乳房癌后切除了右侧的整个乳房，经历了漫长的化疗。

  病人29岁，小学老师，1年前在家中洗澡时自己无意中发现在右侧乳房的外上侧有一个大约3-4mm的肿块，当时并未引起注意，5月单位体检，医生怀疑是肿瘤，后收入我科治疗，做了病理活检，确诊为右乳浸润性导管癌，之后做了右侧乳房癌改良根治术，而后暂停了工作，开始术后化疗及靶向治疗。

  她有两次化疗都住在我负责的床位上，接触几次后，慢慢开始和她熟络。她告诉我，她化疗的反应特别严重，每次都会吐得特别厉害，并且白细胞会下降，要不停打针、抽血、复查，手臂上布满了针眼、淤青。但这不是最难熬的，她都可以咬牙坚持，最令她不能接受是本来乌黑的长发开始大把大把地掉落，以及干瘪的右侧胸口那条黑色蜈蚣般的伤口。她以前是个极爱漂亮，个性要强，追求完美的人，后来她不敢照镜子，丢掉了身边的所有镜子，不敢上街，怕与人对视，看见她的帽子下和胸口秘密，终日以泪洗面。

  她微笑着和我说着这一切，眼中却看不见一丝恐惧和落寞，眼前的她和她口中的人完全不像同一个人。我问她是如何做到面对这一切的，她告诉我，她丈夫一如既往陪在她身边，安慰鼓励照顾她，还有乖巧的女儿也一直守在她身边，她的恐惧慢慢被亲情消除。医生和护士也给她提供了很多心理咨询，同病房的病友也经常讨论彼此的病情，用自己的经验安慰处于恐惧中的病友。这些都激发了她的求生本能，对治疗有了信心，不再自卑。她的一言一行、举手投足间都流露出自信朝气。

  激动于繁衍生花，亦陶醉于安然如水；忧伤于飘飞残瓣，亦感动于心弦情愫。心在悸动，拥有生命，享受生命，残缺亦美，美而不庸。

  刘珂辛

  2

  将心比心

  那是我还在实习的时候，床位上收住了一位60余岁的张姓心衰病人。入院时病情很重，扩张性心肌病合并有房颤、高钾血症、严重的肺部感染。给予了利尿抗心衰、降血钾、抗感染等相关对症治疗之后，患者的心衰症状逐渐稳定，但是仍然不能耐受例如平步100米以上的体力活动，换言之，生活质量很差。查了心超提示全心扩大，EF28%，心电图提示房颤，完全性左束支传导阻滞。对，根据老张的病情及检查结果，老张有行ICD(埋藏式心脏除颤仪)置入术指征，但是ICD仅能预防心源性猝死，并不能改善心功能，老张合并有房颤，若装CRT-D(心脏再同步化治疗)，确实有部分几率改善心功能，提高生活质量，但是需在起搏器置入后，再行房室结消融以改善血流动力学。

  老张家在苏北农村，仅有一个女儿，经济条件比较差。而当年ICD置入大概需10万，CRT-D大概需15万，对于这样一个家庭，特殊起搏器置入的费用，也只能卖掉仅有的老房子来提供。而老张已是终末期心衰，五年生存率不足40%，倾家荡产也不一定能够挽救岌岌可危的生命。作为床位医生，我和我的上级医生告知了老张和他女儿相关的治疗方案，反复强调了即使装了十几万的起搏器，也不一定能够延长寿命、改善生活质量。老张的女儿深思后，要求帮老张安装15万元的CRT-D。而我的上级医生，则是极力劝说其药物保守治疗或者实在希望能够给予父亲更好的治疗，那就安装10万元的ICD预防猝死，毕竟CRT-D费用昂贵、需要再次行消融术治疗增加费用并且有大约一半患者对其并没有增益反应。但是老张的女儿仍然坚持CRT-D的治疗，并开始着手卖掉老家的房子。

  我记得是在病区的楼梯间，我和上级医生说：“×主任，能不能不给他装起搏器呀，卖房子负担太大了。”过了一会，主任才说：“假如，是你的父母，然后有这么一个机会，费用昂贵，但可以一试，你愿不愿意？”我几乎是不假思索：“当然要试一试呀！”“所以，将心比心，”主任又说，“他们也只是孤注一掷地想试一试，毕竟他们是亲人。”

  老张还是安装了CRT-D起搏器，通过再次来院行房室结消融术，恢复得不错，常年蜡黄的脸，也微微有了一丝血色，毕竟，被子女深深爱着，也是战胜病魔的勇气来源。

  马宁宁

  3 生命的柔弱和顽强

  这是老吴自去年5月份以来在我们胃肠外科的第五次住院。与以往不同，这次老吴是晚上11点多钟被家人送来急诊收住。早上到科室，夜班护士一见我就急忙说：“陈老师，昨天晚上老吴又来了。”换好工作服直奔病房，老吴躺在床上，比先前更消瘦了。“陈老师，我又来了……”见到我老吴无力地打着招呼，没说上几句，又支撑着从床上爬起来呕吐着带有胆汁的黏液。老吴的妻子告诉我入院时老吴一再恳求急诊的医生把他安排在B12楼住院。

  老吴其实年纪并不大，50岁出头，2014年因结肠癌在南京某医院行手术治疗，家人对他隐瞒实情说是肠息肉。去年5月因肠梗阻收住我科，保守治疗无效而行手术，术中发现结肠癌术后吻合口复发，癌细胞有了转移，医生给老吴做了回肠造瘘。术后老吴情绪一直很低落，仅仅只是因为腹部不时有大便排出的人工肛门，我都能想象他手术回房醒来后知道实情那一刹那内心的难以接受与自卑。老吴的妻子是个敦厚耿直的人，想给老伴些言语上的安慰，却总是因为不能婉约地表达而遭到老吴焦躁的嫌弃。在一旁的我们便配合着善意地撒着谎：“你的肠子又长了息肉，手术切掉的肠子比较多，暂时做个人工肛门，等肠子长好了就能接起来了。”在我们胃肠外科造口病人出院前护士要手把手教会病人及家属造口的更换及护理方法。老吴的妻子腰椎动过手术，不能弯曲，更换造口时只能跪着。看着她跪在床边，直着身板，戴着老花眼镜在护士的指导下一步步操作，总让我有种莫名的感动与难过，不由得对他们多了一份关注与照应。一次妻子在为他更换造口的时候，老吴叹了口气，弱弱地说：“也真是难为你了！”此后老吴似乎慢慢地接受了造口，很配合治疗，甚至还向护士打听康复后过多久造口能回纳。虽然术后老吴前前后后因化疗及肠梗阻多次住院，但每次不论是插胃管还是化疗都非常配合。当然，最终还是未能在术后3-6个月把造口回纳，在我看来，他一次一次坚强地挺过来，应该是期待着有一天能把肠子回纳过上正常人的生活吧。

  这次住院老吴除了呕吐、腹痛、造口处无排气排便等肠梗阻的症状外，还主诉有骶尾部坠痛。入院第二天，老吴告诉我骶尾部疼痛愈发明显，我突然有种不祥的预感，汇报医生后立即行急诊CT检查，检查结果显示老吴腹腔、盆腔已有肿瘤广泛转移，多个脏器已遭肿瘤侵犯，血色素也降至6g/L以下，这无疑是对老吴生命期限的一种宣判。得知检查结果，老吴的妻子痛哭失声。这一年多来，为照顾老吴身体上的劳累不说，害怕丈夫肿瘤复发又要假装轻松，内心的煎熬是何等的艰辛啊！医生下医嘱为老吴置了胃管、输了血，疼痛难忍时只能注射止痛针或是贴含有麻醉药物的止痛贴。住院第10天，在我帮他在骶尾部疼痛最明显处贴上第三张止痛贴后，安慰他说：“老吴，你不要太着急啊，等你的肠子通了就不会痛了啊！”老吴翻过身来，尽力摆了个舒适的体位，对我说：“陈老师，其实去年5月份手术后我就知道我得的是肠癌，而且复发了……只是为了未成家的儿子和日夜照顾我的老伴，我怕他们担心而故意假装不知道，我得挺住啊！”原来，去年手术后在敏感的老吴一再追问下耿直的兄弟把他的病史及现况和盘托出。我真不敢想象一个躺在病床上虚弱的病人对自己的病情从良性到恶性到恶化是怎样的接受过程。此刻，我这样一个工作20多年有着良好沟通能力的老护士只能轻轻地拍了下老吴的肩膀，不能开口是因为我的咽喉哽住了。

  住院2周后，老吴的肠梗阻症状已缓解，疼痛剧烈时仍然需要依赖药物，这次出院时儿子、兄弟及年迈的老母都到了场。老吴说：“你们放心，我能多活一天就会过好一天。”老吴这一路走来，我深切地感受到了生命的柔弱与顽强，以及对于疾病及死亡我们无法完全掌控的无奈。出院前，我们为老吴办理了麻醉药物使用卡，祈愿他生命中所剩的每一天能在家人的陪伴下没有痛苦，安然度过。

  陈冰玉