在东南大学附属中大医院血液科,十个多月大的小病人洋洋(化名)要出院了。在洋洋出生仅3天的时候,就被病魔缠上了,孩子得的是100多万人中才可能有一人的罕见病——WAS综合征,通过脐带血移植手术获得了新生,这是江苏省首例、也是全国最小的运用脐带血成功治疗WAS综合征的小患儿。移植了脐带血之后,洋洋血型变了,血液的“性别”也变了,这是怎么回事?
通讯员 刘敏 程守勤 现代快报记者 安莹
出生3天
病魔便缠上了他
孩子出生3天后,大人就发现大便带有血丝,皮肤出现血点等症状。在当地儿童医院检查发现,孩子血小板极低,经过相关治疗后,症状得到改善。然而没好几天,又反复出现大便带血、皮肤瘀点瘀斑等症状,而且出血量明显增加,在腋下、臀部还出现了湿疹。
经过染色体以及相关检查,证实孩子竟然患的是一种罕见病“WAS综合征”。一家人还未来得及与亲朋好友分享孩子出生的喜悦,便遭遇晴天霹雳。2015年9月,小家伙的病情还是没有得到控制,咳嗽、血尿甚至咯血,这些症状着实让洋洋父母的心揪得更紧了。“孩子前后治病花了大约40万,为了给他治病,我把工作辞了,房子卖了。”洋洋的爸爸说。
听说脐带血可以治疗孩子的病,孩子的家人慕名找到了中大医院血液科主任丁家华。丁家华介绍说,WAS综合征,也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,为一种X染色体连锁隐性遗传免疫缺陷病,发病率小于100万分之一,若不及时治疗,患儿或因感染、严重出血、恶性肿瘤等而致命。
脐带血把他从鬼门关拽回来
脐带血是让洋洋重获新生的有效途径。丁家华主任迅速联系全国的五六家脐血库展开“地毯式”搜索,一天后在北京脐血库找到了一份5个位点相合的脐带血,完全符合移植手术条件。2015年11月16日上午,这份脐带血带着所有人的希望输注到孩子体内。
上周末,洋洋终于出院。如今,孩子的各项指标都正常了,体重也涨到了16斤。原先经常哭闹的他,如今也是个“安静美男子”,可以安安静静睡一下午!据丁主任介绍,孩子后续还需要进行一些抗感染、抗排异的相关治疗。
移植后,洋洋的血型O型变成了B型,血液的“性别”也变了,由男孩变成了女孩,这是怎么回事?“移植脐带血,实际上也是一种器官移植,患者移植的是造血器官。”丁家华主任告诉记者,在移植脐带血之后,等于是替换了洋洋的造血系统,新造出来的血液细胞会逐渐把原本的细胞替换掉。丁家华说,洋洋是个男孩,而脐带血的提供者是个女孩,移植后一个多月第一次测试,洋洋血液中替换掉86%,第二次测试替换掉97.6%,第三次就达到了100%,移植完全成功。
“洋洋的血液细胞是XX,而其他身体细胞的染色体类型都是XY,可以说是一个男孩的身体里流着女孩的血。”丁家华说,不过这仅仅是血液的基因型不一样而已,功能还是相同的,对洋洋平时的生活不会有任何影响,也不会影响到洋洋的性格。