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  2015年3月18日 星期 放大 缩小 默认 >>现代快报网
才18个月大,就听不见世界的声音
常州援疆老师:帮帮我的双胞胎儿子
人工耳蜗费用高昂,这个家庭无力支付;快报记者牵线,爱心企业康宝莱愿承担手术所有费用
  妈妈王丽娟和双胞胎儿子
  家长供图
  人工耳蜗价值不菲
  资料图片

  80后的汤文良是常州市金坛一名中学英语老师,去年2月,他前往新疆克州乌恰县做援疆老师。今年3月16日晚,新学期才开始没几天,他从新疆连夜赶了回来。

  原来他的双胞胎儿子,于今年1月被确诊为极重度听力障碍,医生建议必须尽快做人工植入耳蜗手术才行。可是50万的费用对于这个工薪家庭来说,实在无力承担。“我准备回来想想办法,不能眼睁睁看着两个孩子就这样永远都听不到声音,也希望社会上的好心人能帮帮我!”昨天,汤文良对现代快报记者说。

  现代快报记者 张敏 仲茜

  这两个孩子是怎么了?

  一对双胞胎儿子,被查出听力障碍

  1984年出生的汤文良,是金坛水北中学一名英语老师。2013年10月1日,他和妻子迎来了生命中最珍贵的两个宝贝,一对双胞胎儿子思思和安安(化名)。两个小家伙的到来,立马让这个家里充满了喜悦。

  2014年2月,汤文良成为常州市对口支援新疆克州乌恰县前方工作组的一名援疆教师。那时,儿子们才四个多月大,虽然有些不舍,但他还是决定投身到支教事业中去。

  可是当思思安安八个月大时,汤文良的妻子王丽娟渐渐发现有些不对劲。“在孩子背后拍手或者喊他们名字,反应不是很明显。”王丽娟说,两个儿子刚出生时,听力筛查并没有问题。之前她和孩子们逗着玩,孩子们都是有反应的,也会像其他孩子一样笑。

  去年6月,趁着暑假回家,汤文良就赶紧带着孩子去南京儿童医院检查,之后又去了上海新华医院。“医生检查后说孩子有听力障碍,建议我们佩戴助听器试试看。”

  于是,去年8月,汤文良花了5万元,给两个孩子配了四只助听器。医生在安装时还告诉汤文良,宝宝对于助听器需要有一段适应期,希望家人耐心等待。

  医生建议人工植入耳蜗,至少要50万

  可是过了两三个月后,情况不但没有好转,反而更加糟糕了。“原来两个孩子虽然听觉不敏感,但对拍手喊名字还是有一点点反应的,戴上助听器反应效果更好。可是后来渐渐发现不戴助听器时,一点反应也没有了,戴上也几乎没有反应了。”汤文良说,眼见情况变糟,一家人心急如焚。

  今年寒假回来,他又带着孩子去上海医院检查,结果却令一家人难以接受。“医生检查之后说,两个宝宝都属于极重度听力障碍,一般正常人的听力是40分贝,他们都大于120分贝,这就相当于在日常生活中,什么声音都听不到。医生建议我们做人工植入耳蜗手术,而且要越快越好,因为宝宝现在已经18个月了,马上就要学说话了,不赶紧动手术,就要影响说话了。”汤文良说。

  据他了解,一只人工耳蜗的价格就要将近20万元,好一点的将近25万,加上植入时的手术费,粗略算下来就要50万。而且手术之后,还需要后期维护费、零件费等,每个孩子一年也要两万元左右。

  没钱做手术,爸爸急得血压直飙

  可是对于这个工薪家庭来说,这笔费用完全是个天文数字。汤文良说,他只是名普通老师,每月工资也就三千多元,妻子在一家建筑公司做会计,每月工资也是三千元,夫妻俩还需要赡养父母。

  自从去年两个儿子查出问题后,一家人四处跑医院看病,加上配助听器的钱,已经花掉了家中所有的积蓄。“我现在四处跟亲戚朋友借,也才筹到了10万元,但离手术费用差距还有很大一截。”

  汤文良说,为了想办法筹集医药费,尽快让两个孩子手术,日前他跟工作组领导请假,3月16日连夜从新疆赶回了金坛。“不把这个事情处理好,我在那边也没法安心上班。天天睡不好觉,都在愁手术的钱从哪里来,怎么才能让两个孩子回到有声世界里。”

  妻子王丽娟说,孩子的不幸,让一家人都处在悲痛之中,思思和安安的奶奶、外婆整天以泪洗面。“他爸爸已经愁得血压高了,以前都没这么明显。孩子这么小,我们却无能为力。”说完,王丽娟忍不住哭了起来。

  能不能申请救助?

  中残联有公益项目

  需经申请公示

  据常州市残联相关负责人介绍,针对患有重度听力损失、需要植入人工耳蜗但家庭经济相对困难的家庭,中残联有人工耳蜗康复救助项目可以申请。

  此项目由中央财政安排专项补助资金为中低收入家庭聋儿免费植入人工耳蜗,并提供术后一年康复训练。

  “家长可以直接在网上申请,达到一些基本条件就可以了,比如年龄、是否贫困、双耳佩戴助听器是否达到半年以上等。基本条件符合之后,省聋儿康复中心的工作人员就会通知家长去相关机构进行筛查,看看是否适合做人工耳蜗手术,什么时间做比较合适等等。如果以上都符合,那省残联会将申请对象情况报到中残联,中残联通过之后再进行公示,无异议后再反馈到省残联,然后安排手术时间。”这位负责人表示,从申请到最终做手术,需要一定的时间,而且也有一些不确定因素,比如能不能申请成功等,这些都让家长有所顾虑。

  为不错过最佳康复期

  主动放弃筛查

  据王丽娟透露,去年8月,她其实已经在网上进行了救助项目申请,日前,省聋儿康复中心的工作人员也已给她发来信息,让其带着孩子前往南京进行筛查。

  不过夫妻俩在考虑再三后,还是主动放弃了。“我们非常感谢常州残联、省残联给予我们的帮助。但是这个不确定因素太多了,现在只是去筛查,最终符不符合条件,能不能申请成功,还是个未知数。而且从申请到手术,还需要一系列的程序,不知道会花费多长时间。现在我们的宝宝实在等不起,我们不想错过最佳康复期,还是想尽快让孩子手术。有一些公益组织和公司知道我们的情况后,也在跟我们联系,所以我们考虑很久,还是想通过其他途径来解决。”汤文良说,因为时间紧迫,他不得不为孩子们多考虑一些。

  好消息

  快报记者牵线

  爱心企业伸援手

  2014年,现代快报曾携手康宝莱(中国)保健品有限公司,共同发起“天使听见爱”公益慈善项目,面向全省征集先天失聪儿童,并免费为10位儿童成功进行人工耳蜗手术,让10位孩子重新“听见”世界。

  昨天,得知汤文良的情况后,现代快报记者再次联系康宝莱公司负责人,希望能借助“天使听见爱”公益项目的力量,为思思和安安这对双胞胎寻求帮助。没想到的是,康宝莱公司十分重视,愿意尽力帮助这对双胞胎。“能让孩子听到声音,没有什么比这更令人兴奋的了,资金不是问题。”“天使听见爱”公益项目的工作人员第一时间与汤先生取得了联系,了解兄弟俩耳朵发育和听力测试的具体情况。他们表示,只要双胞胎兄弟的身体情况适合实施人工耳蜗手术,公司将承担全部手术费用。

  据汤文良介绍,目前他已将两个儿子的诊断书寄往北京医院,等待五官科权威鉴定。

  我们也祝愿思思和安安能顺利通过手术前检测,早日康复。

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