这段时间，各地都有人参与“冰桶挑战”，意在关爱渐冻人。而常州就有位渐冻人，他叫殷祖术，是一名公交司机，2012年不幸被诊断患上渐冻人症。两年前，他从脚开始被“冻住”，目前生活已不能自理。不过，坚强的他在网上打理了一个病友群，想为其他病友带去希望和欢乐。刘国庆 文/摄

  公交司机患上渐冻人症

  今年53岁的殷祖术，老家在安徽，2004年来常州当公交司机，开78路公交车。工作认真的殷祖术，曾被评为四星级驾驶员，担任文明班线的线长。

  2011年9月，殷祖术突然脚部发麻，右手抬不起来，他以为得了颈椎病，哪知症状越来越严重，便专程去上海一家医院做检查。2012年4月，殷祖术被确诊为运动神经元病（即渐冻人症）。不久，他的双腿只能“一瘸一拐”地走路，接着要由家人拉着双手，一步步往前挪。

  殷祖术住在武进区横林镇，记者昨天见到他时，他正在上网。“看上去是好好的，但生活完全不能自理，吃饭要喂、上厕所要人帮忙。”殷祖术声音低沉地说，自己腰往下完全不能移动，就像木头一样。

  提到上网，他说每次都要妻子帮忙抬手臂，目前右手只有三根手指头听使唤。“如果这三根手指头不能动了，那我连网都不能上。”殷祖术说，上网是他目前唯一能做的事，也是他的寄托。记者注意到，他一直在一个QQ群里通过视频和人聊天。原来，这是一个病友群，叫渐冻人艺术团联盟，里面是全国各地的病友。

  病友互留信息方便救助

  前不久的一天下午，妻子陪外孙女在另一个房间睡觉，殷祖术一个人在上网，门窗关得严实。他趴在桌上接听手机后，发现身体不能抬。慌乱的殷祖术打算用手支撑，可是手臂不听使唤，接着整个人就这么歪倒在桌边，胸口顶着桌角。

  殷祖术大声呼救，可门窗紧闭，妻子听不到，“当时脑子里就在想，今天我要死掉了。”殷祖术说，直到两个多小时后妻子开门，他才得救。从此以后，妻子再也不敢让他单独呆着。

  当时网上的视频开着，群里的病友看到殷祖术趴着一动不动，都焦急不已，但是毫无办法。这件事发生后，病友们都互相留了各自家属以及家里的固定电话，确保能及时救助。

  两年多医疗费近20万

  殷祖术有两个女儿，都已经参加工作，大女儿已结婚成家。患上“渐冻人症”后，给殷祖术家带来不小的经济压力。由于是病休，殷祖术一个月工资只有800元，但他吃的药一瓶就要4700元，还只能吃25天。另外加上中药和各种辅助药，一个月的医药费就要7000多元。这两年多时间，他已花掉医疗费近20万元。

  “得了这个病，不仅自己痛苦，还拖累家人。”殷祖术说，现在妻子都是24小时在家照顾他。说到将来，他神情黯淡，“往下发展，我只能躺在床上，还要用上呼吸机，胃部造瘘，各种费用比现在肯定要高多了。”

  希望药物能纳入医保

  对于网上的“冰桶挑战”活动，殷祖术说，社会捐助只是解一时之急，病友们在群里交流时都说，希望政府能将延缓病情的药纳入医保，包括今后的护理床、呼吸机等。

  据武进医院神经内科主任郝东林介绍，目前国际上公认能有效延缓渐冻人症状的药物是“力如太”。“在我们医院治疗，目前主要是配一些神经营养因子之类的药，这些药虽然纳入医保，但效果不明显。”据郝东林介绍，武进医院每年要收治一两例渐冻人。

  据悉，渐冻人艺术团联盟QQ群是西安一位老师组建的，其父亲也是位“渐冻人”。后来这位老师比较忙，就将群交给殷祖术打理。在群里，殷祖术经常组织一些活动，比如为病友过生日，是希望通过这些活动，为病友带去欢乐。“大家在一起相互交流与病痛抗击的经验，互相安慰鼓励。现在网上都在‘冰桶挑战’，说明大家在关心我们这个群体。”殷祖术说道。