2014年3月的一个上午，面对7岁的儿子小贝，南京彩虹桥儿童发展中心的“校长”袁莉（化名），又想起了儿子出生时的喜悦和他被确诊孤独症时的悲伤。

  自从第一例孤独症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始，孤独症或者说自闭症，已经进入并影响人类生活71年了。数据显示，这种难以治愈的病症正在影响着越来越多的孩子以及他们的家庭。

  4月2日，今年的世界自闭症日（也称“孤独症日”）又一次到来。病魔汹涌，越来越多与之有关的问题正在显现。

  医疗资源和专业人才十分匮乏；民间力量有着巨大的热情，也正在发挥着最大的作用，但他们在很多时候却力不从心；孤独症患者获得了越来越多的爱心和关注，但真正平等的目光和机会却从未真正给予他们——这些“星星的孩子”不能参加普通教育，也极少获得工作的机会。

  现代快报记者 贾磊

  孤独症来了 死死缠上一个家庭

  3月28日一大早，袁莉就来到南京市鼓楼区的一所小学。长久的交谈之后，学校的校长为难地告诉这位母亲，不可能接受小贝入学。

  尽管早就预料过这样的结果，但听到这句话后，袁莉还是无力地低垂下头，独立创办了“彩虹桥儿童发展中心”的她，脑海中甚至划过了这样一个念头，“总不能为了小贝再办一所小学吧？”

  这样的念头终究是荒诞的，袁莉站起身，道谢，然后转身离开。

  她必须要在中午前赶到“彩虹桥”，她怕小贝看不到她，影响了正在进行的训练。

  2007年时，31岁的袁莉生下小贝，当时她高兴坏了，可仅仅18个月后，她的心情就坠入了谷底。

  “18个月大的小贝还不会说话，我们越看越不对劲。”袁莉说，在此之前，从事移民行业的她完全不了解孤独症，也从未想过它的降临。实际上，这种状况一直延续到了第一次去医院之后——她带着儿子到了一家儿童医院后，医生只是告诉她，“小贝有点发育迟缓。”

  这样的回答，并不能让袁莉放心，在工作之余，她开始在网上寻找类似的资料与案例。

  “一开始也是毫无头绪，但后来，一位朋友提醒我们，小贝可能患了孤独症。”袁莉说，这是她第一次接触到这个可怕的名字。

  这时的袁莉却开始迟疑了，她一直在给自己心理暗示——“自己家好几代都是好人，这样的厄运不可能落在自己头上”——却迟迟不敢去确诊，哪怕在网上对照并发现了一些“熟悉的”孤独症表现时，她依然充满疑惑。

  但小贝已经不能再被拖下去了，这个漂亮的男孩子在家时，会机械地把一个个抽屉打开再关上；他不与人交流甚至对视；他经常把茶几上的东西全部扫到地上……

  当袁莉带着儿子来到南京脑科医院儿童心理卫生研究中心时，医生给出的诊断结果是，小贝患了“广泛性发育障碍”。这是一组疾病的统称，它包括孤独症、不典型孤独症、阿斯伯格综合征、雷特综合征、童年瓦解性障碍、非特异性广泛性发育障碍。

  “很有可能是孤独症，但还需要继续观察。”医生的话几乎让袁莉崩溃。此后，一向开朗的袁莉经历了一段“心理黑暗期”。

  “孤独症是精神世界的癌症，至今没有特效药物，只能靠早期干预以改善，但不可能痊愈。”“孤独症会伴随孩子的一生。”“有人因为负担不了这样的压力，把患病的孩子遗弃了。”

  类似的声音在袁莉脑海里回荡，这让她有点不堪重负。有时候，她甚至偷偷打开有关心理疾病的网页，一项项对照，然后发现自己得了抑郁症。她经常质问自己，“为什么这种事会落在我头上？”

  如今的袁莉已与抑郁没什么瓜葛，2014年的春天里，她脸上的微笑平和且坦荡。“我吃了一段时间的抗抑郁药物，然后，我想通了。”

  “这一定是上天看到我们这个家庭还不错，特地把小贝送来，让我们照顾。”她说。

  与其被动等待 不如自己办康复学校

  当母亲下定决心时，确诊孤独症的儿子的治疗也展开了。小贝最初的治疗，是从南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始的。这是全国孤独症家庭的第一选择，从上个世纪80年代至今的时间里，这幢有些破旧的楼房里，工作着的一直是儿童孤独症研究与治疗方面的权威。

  慕名而来的患者，让这里爆满。即便托人找了关系，袁莉和小贝也排了数周的队，才得以进入干预中心。

  在南京脑科医院的官方网站上，这个中心的主要工作写得很清楚：“提供针对孩子的一对一“ABA”训练、语言训练、动作协调性训练、认知训练、生活技能训练、社会交往技能训练等，以及针对家长的团体辅导。”

  身在其中的袁莉看得更清楚一些。“主要就是上一些课，包括行为干预，康复训练和游戏课。”袁莉说，当时“儿子在上课，我也在上课”。有关孤独症的知识，袁莉学到了很多很多。

  尽管学费不菲，但小贝在这个中心一共待了两年多时间，当时，袁莉觉得小贝好多了。“至少在家不再乱扔东西了。”袁莉说。

  两年的时间，袁莉也从一个对孤独症一无所知的人，变成了说起相关知识头头是道的“专家”，她认同“行为干预”的方法，也一直没放弃学习。“四处托关系找专家，也在网上查看一些信息，到北京、上海、青岛去听讲座。有时候，也会到国外的网站上，看一些最新的消息。”袁莉说。世界上并没有孤独症痊愈的先例，很多人或许在经过康复训练之后情况好转，但却极少有孤独症患者能够融入社会。

  于是，在小贝4岁的时候，袁莉停止了他在脑科医院的治疗，而是把他带回家，想要找一个办法让他融入社会。“不可否认，在医院的治疗很有效，但一旦停止这段治疗，小贝的情况马上就有反复，他不可能住一辈子医院。”袁莉说，当时，她为小贝联系了一家私人的幼儿园。

  这家幼儿园愿意尝试接纳小贝，但他们的要求是，袁莉必须先等在一旁，“要是他不合群，中午的时候就赶紧接走。”而小贝的表现出乎意料的好。他没暴力倾向，只是一个人在角落里，自顾自地玩着。当时的袁莉，认为自己找到了一条全新的孤独症治疗道路。

  “但后来，我发现我错了。”袁莉苦笑着说，小贝在幼儿园的表现虽然不错，但他的病情实际上正在更加严重，在家的时候，甚至会回到之前的状态。

  后来，一位台湾的自闭症专家告诉袁莉，自闭症儿童需要行为干预，只有干预，才能把他从自我的世界里拉出来。

  小贝又回了家，为了进行行为干预和康复训练，袁莉不得不在“从睁眼到闭眼”的漫长时间里盯着小贝。

  2013年，看着儿子，袁莉突然萌生一个想法，“干脆开办一家针对孤独症儿童的康复机构吧。”

  走进人群

  带孩子们去看场电影

  一个双眼皮，大眼睛的男孩似乎在看你，他的嘴角甚至浮起了微笑，还做出了拥抱你的姿势，可他扑过来只是死死抓住了你背包的袋子。

  一个更小些的男孩，目光飞快地掠过整个房间，然后落在手中的玩具上，他把两个大拇指抵来抵去，他比较着相同的指甲、膝盖、鞋子，然后是桌上相同的饭碗、相同颜色的积木。事实上，他比较眼前一切相同的东西。

  一个男孩在纸上画着大大小小的圆，每一个圆看起来都很完美，一旦有哪个画坏了，他马上把这页纸翻了过去。

  一个小女孩正在去厕所的路上，她每一步都贴着墙根，小心翼翼，在靠近目的地的地方，一张临时摆放的椅子挡住了墙根的道路，她不知所措，马上大哭起来……

  在这处位于南京市广州路的彩虹桥儿童发展中心里，你能看到36个行为不尽相同，给人感觉却几乎一致的孩子。

  “这已经是我们学校的极限了，再多，就收不下了。”袁莉一边说，一边把小贝拉出来打招呼——已经7岁的小贝在这个“学前学校”里很显眼，但他也是一样的——他的目光始终不与你对视，手也尽力往背后缩，许久之后，他嗓子里发出了几声模糊的招呼，然后转身跑开了。

  这本是袁莉为小贝办起的

  康复机构，2013年4月开业，当时，只有6个孩子，现在的孩子加上家长，却已经满了。

  聘请脑科医院的退休专家，共享自己多年来积攒的资料，找来学习义工、特教或者心理学专业的年轻老师，彩虹桥的发展速度很快，所有的课程都是大家商量定的，综合了国际上的新技术，也综合了老专家的经验。

  在彩虹桥的官方网站上，能看到这样的成绩，“有两位小朋友顺利进入了幼儿园”，也能看到这样的豪言壮语，“以康复技术研发为核心，为更多自闭儿及家庭提供康复信息及服务……”现在的袁莉，已经把当初的小愿望，当成了一个事业，“去年亏了60万，要是扩大规模的话，可能要亏更多。”坐在狭小的办公室里，袁莉苦笑着说。

  尽管长时间的行为干预和康复训练，让这里的孩子正常了许多，但更多的疑问正在困扰着袁莉。“小贝长大了，其他的孩子也会长大，我们这里只是学前教育，他们终究需要去上学，需要走上社会。但就目前来说，这很困难。”

  还好，袁莉并没有在这个问题上继续钻牛角尖，最近的她，正在策划一个行动——由老师和家长带着孩子，找一家闹市的电影院，去看一场电影。

  “现在已经有电影院联系我们了，准备下个月初就去，你看，一切都会好的。当初可没几个人看好这个行动。”袁莉说，她希望在不远的未来，国家出台更多针对孤独症患者的政策，给这些家庭以希望，就像现在这次行动一样，“一切都会好的。”

  现状

  对抗孤独症

  民间力量是主力

  在南京，有数家针对孤独症儿童的康复机构，除了南京脑科医院儿童心理卫生研究中心是唯一的集医疗与康复训练为一体的机构之外，还有南京市玄武区残联与教育局双重主管的南京明心儿童益智教育培训中心，另外，更多的是像“彩虹桥”这样的民办培训中心。

  在南京对抗孤独症的大多是民间力量，这种现象，在全国也普遍存在。这是没有办法的事情，规模、资金与人员的限制，让官方机构无力为全部孤独症患者提供服务。

  在脑科医院儿童中心，记者遇到了一位带着孩子来看病的妈妈。这个家庭来自安徽，慕名来到南京，很不幸，这个两岁的男孩被确诊为孤独症，但脑科医院却告诉他们，目前只能报名等通知，想要参加康复训练，必须得等几个月的时间。

  实际上，现代快报记者调查发现，即便有了多家民间培训机构，但孤独症儿童需要接受类似训练，首先要做的依然是等。

  “地方就这么大，老师一共这么多，需要接受的培训又是长期的，所以，这种情况会越来越严重。”一位知情人说。

  耐不住等待之后，许多妈妈开始四处寻找有关孤独症的讲座和资料，然后自己进行康复训练，或者，干脆像袁莉一样，开设为更多人服务的训练中心。

  目前，南京能查到的类似机构有10家左右，但对越来越多的孤独症孩子的需求来说，这个数字依然远远不够。

  缺人、缺钱、缺政策

  民间力量难以为继

  “我是妈妈，肯定比医生和老师更爱孩子。”在采访中，一位“自学成才”的妈妈自豪地对记者说。但这并不能掩盖民间力量的薄弱与不足。

  首先是政策性的支持不足，以“彩虹桥”为例，它是一家企业，而不是像“明心”一样的民办非企业单位。实际上，在一开始，袁莉在南京民政局注册时，也想注册成民办非企业单位。这样的单位不只享受税收的优惠，而且还有一笔补贴。但在盖章过程中，袁莉遇到了很多困难，眼看着孩子无法再等下去，才按照企业开了门。

  这只是开始，税费和人工费用，不得不转嫁到患者家庭。“我们再压缩，一个月也得3600元，其他地方更高。”袁莉说，并不是所有的孤独症家庭都家境殷实，大部分人负担不起这笔费用，最后，受损的只能是孩子。

  另外，相比脑科医院这样的专业机构，民间力量的理论不足以及课程设置良莠不齐的现象也存在。虽然有的机构请来专家，但事实上，目前，即便在国际上，也只存在治疗孤独症的各个“流派”，而不存在确切的治疗方法。专业机构有强大的研究力量，民间机构却没有这个优势。

  其次是缺乏相关的专业人才，这一点不管是专业机构还是民间机构都存在，记者发现，开设相关专业的学校本来就少，民间机构相对微薄的薪水也难以留住人。这些年来，有很多类似的机构因此无以为继。

  尽管如此，孤独症患者的家庭还是不得不“抱团取暖”，他们如同海绵吸水一样组成论坛、QQ群，来寻找最新的资讯，“久病成医”这个成语，在他们那里得到了最心酸的注解。

  趋势

  医生：这两年来就诊的确实多多了

  未来

  没有融合教育

  他们的未来在哪里？

  在被一所小学拒绝后，袁莉在一瞬间几乎又回到了当年的“心理黑暗期”。这种拒绝也是孤独症患者家庭常常遇到的——孤独症患者们可能会获得一定的治疗、干预和康复训练，但他们的未来几乎一片黑暗。

  因为无法获得教育，表现又迥异常人，极少有孤独症患者能够获得融入社会的工作，也就无法真正融入这个世界。在过去，一些成年孤独症患者的最后结局，是被家人拿铁链拴起来，直至死去。直到最后人们也不知道，他们是“死于孤独症，而不是精神病”。

  “几乎所有的康复机构，都只是针对学前儿童的，他们不可能在那里呆一辈子。”在采访中，记者听到不止一位伤心的父母抱怨。

  因为同时在移民行业工作，袁莉十分推崇国外的“融合教育”模式，“不管什么样的孩子，都有平等获得教育的机会。”袁莉说。

  但从目前来看，中国还没有类似的模式。

  “普教和特教，一直泾渭分明，连评价体系都不一样，怎么融合？”一位在教育系统工作，但不愿意透露姓名的工作人员说，普教的评价体系是升学率，“就算家长承诺不算学籍只是旁听，也一定会有老师拒绝，‘万一影响到别的学生怎么办？’”

  另外，袁莉和小贝在幼儿园的试验也证明，孤独症患者需要长久的行为干预，但从目前来看，普通教育系统的教师，都没有这个能力。

  “我们也希望能做出一些努力，比如说，请一些知名的专家来为这些民间力量做培训。”这位工作人员表达了自己的歉意。

  链接

  第七个孤独症日

  2014年4月2日是第七个世界自闭症日，主题是“科学干预·合理治疗·平等发展”，旨在树立自闭症早发现早治疗可以回归正常生活的理念。

  记者了解到，对于孤独症，治疗越早，改善程度越明显，但目前的状况是，极少有家庭会想到自己的孩子成为“星星的孩子”。

  在南京脑科医院儿童心理卫生研究中心的墙上，挂着一张《怎样发现早期孤独症倾向》的自测表，上面列了18项内容，如果同时具备其中7种，就应该怀疑有孤独症倾向。

  1.对声音没有反应；2.难以介入同龄；3.拒绝接受变化；4.对环境冷漠；5.鹦鹉学舌；6.喜欢旋转物品；7.莫名其妙地笑；8.抵抗正常的学习方式；9.奇怪的玩耍方式；10.动作发展不平衡；11.对疼痛不敏感；12.缺乏目光对视；13.特别依恋某种物品；14.不明原因的哭闹；15.特别好动或不动；16.拒绝拥抱；17.对真正的危险不惧怕；18.用动作表达需求。