对于64岁的高丽丹来说，命运对她太过不公。两个儿子先后患上重症肌无力卧病在床，为丈夫考虑，她主动提出离婚，独自抚养两个孩子。大儿子23岁去世，3年前小儿子突然肺部感染，一直靠呼吸机维持生命。为照顾儿子，20多年来，高丽丹几乎没出过家门，没有睡过一个完整觉。3年前，高丽丹凑钱买的呼吸机到了使用年限，现在她做梦都想买台呼吸机，可是，这个家庭早已负债累累。通讯员 史丹霞 张雪 现代快报记者 刘国庆

  名叫“健”和“康”的两个儿子，先后患上肌无力

  昨天下午，现代快报记者在常州武进区牛塘镇卢家巷社区一幢单元楼1楼，找到了高丽丹的家。卧室里，高丽丹的儿子卢康躺在床上，喉部插着一根管子，连接着床头的呼吸机。

  说起自己的遭遇，高丽丹叹了口气。25岁时，高丽丹与前夫老卢结婚。当时，她在一家麻纺厂工作，丈夫也开了个小厂，家里条件还不错。

  结婚不久，高丽丹生下一个胖小子，也就是大儿子卢健。卢健长得很可爱，读书也很聪明，一家人其乐融融。

  但是好景不长，卢健10来岁的时候，突然不能自如行走，经常摔跤。为了儿子的病，夫妻俩没少费心，到全国各地求医，可是，卢健的病情却在一天天恶化。

  十二三岁的时候，卢健只能在轮椅上生活，到后来，他浑身都不能动，完全卧床，大小便都得高丽丹照顾。

  医生说，卢健患上了进行性肌营养不良，而且这个病可能治不好。在这种情况下，受到政策照顾，夫妻俩决定生第二胎。没多久，小儿子卢康也出生了。

  卢健、卢康，两个儿子的名字饱含了父母的殷切期望。然而，现实再次给了他们狠狠一击。

  七八岁的时候，卢康走路开始一扭一摆，有一次摔倒后，腿部居然有六处骨折。夫妻俩一直担心的事情终于发生了，卢康也患上了“肌无力症”。

  “我的命怎么就这么苦呢？两个儿子都得了这种病。”说到这，高丽丹眼中噙满泪水。

  夫妻俩想了想，女方的外公和男方的外婆是亲兄妹，两个儿子得了这种病，可能是近亲惹的祸。于是，家里再生育的希望也破灭了。

  “我想了，丈夫不能没有后代，就主动提出跟他离婚，让他再找一个。”高丽丹说，在这种情况下，她忍痛和丈夫离了婚。

  20多年她没睡过一次好觉，连出门都不敢

  离婚时，大儿子18岁，小儿子9岁。从此，高丽丹的生活就是围着儿子转。两个孩子生活都完全不能自理，20多年来，高丽丹几乎没有睡过一个完整觉。有时候大儿子这边刚弄好，还没来得及躺下，那边小儿子又要翻身，清理大小便。

  大儿子23岁时突然昏迷，没能抢救过来就去世了。2011年1月份，26岁的小儿子卢康，也像哥哥一样突然昏迷，医院诊断是肺部感染。

  “长期躺在床上，体质差，很容易就感染生病。”高丽丹说，那次住院治疗80多天，此后，卢康就没能离开呼吸机。

  “有时候突然停电，过了一会他脸色就发紫，我只能用手捏那个球，帮他呼吸。”高丽丹说，后来家里买了个发电机，让前夫老卢过来帮忙发电。另外，在卢康需要洗澡、洗头的时候，老卢也都过来帮忙。

  高丽丹说，现在晚上两个小时就要起来一次，帮助儿子翻身、清理大小便。有时候情况不好，十几分钟就得起来一次。高丽丹睡觉时要保持警觉状态，因为儿子用呼吸机时间长了，需要将痰吸掉。

  “我睡着的时候，耳朵还要听呼吸机的声音，一旦痰多了，就有呼啦呼啦的声音，我就马上要爬起来。”高丽丹说，这么多年来，她从不走亲戚，也不出门。迫不得已要买菜，她总是早上趁儿子睡着，去一下菜场，匆匆忙忙半个小时解决问题。“根本不敢离开他啊。”

  高丽丹说，自从3年前接上呼吸机后，儿子不能说话了。但是母子长期在一起，儿子嘴里发出的声音，别人听不懂，她却能懂得。

  接受采访时，高丽丹一直没有闲下来。过一会，高丽丹就拿出一个小便壶给儿子接小便。没多久，她又拉开被子，给儿子翻身、拍背。“在他身上拍两下，主要是让他不麻掉，血液能活一下。”

  虽然差不多卧床20年，但在母亲的精心照顾下，卢康几乎没有长过褥疮。

  谁能帮她完成心愿

  想给儿子换台

  新的呼吸机

  这么多年里，高丽丹从来没想过放弃。“只要能让他多活两年，做什么我都愿意。”高丽丹说，因为自己长年在家护理，没有收入，借了亲戚十几万也一直没钱还。前夫那边家中也有很多债务。

  3年前，家里七拼八凑花了8万多块钱买了台呼吸机。在去年底的时候，呼吸机突然坏了。高丽丹吓坏了，将厂家请来维修。维修人员告诉高丽丹，呼吸机24小时使用，3年时间已经到年限了，很容易再次坏掉，建议换一个新的。

  这件事，现在成了高丽丹的一个心病。每年儿子各项费用要2万多，如今要再花钱去买台呼吸机，很困难。

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