日前，解放军100医院确诊了一名患有Castleman病（中文名称为巨大淋巴结增生症或血管淋巴性滤泡组织增生）的患者。该病极为罕见，为苏州首个确诊病例，全国目前也仅有百余例确诊病例。该病并非无药可医，但如果不能支付高昂的治疗费用，就会变成绝症。患者李某是普通保洁员，对他来说，这个负担太沉重。
王玲玲
治好怪病，少说要花40万
记者昨天在该医院内科病房中看到了这名患者，李某是苏州人，今年58岁，在吴中区一家工厂做保洁员。
他的老伴告诉记者，年前李某有一天突然咳嗽发烧，带他去挂了两天水，仍不见好转。后来，家人发现，李某的脚越来越肿。三天后，家人带着脚一直肿着的李某来到了解放军100医院。第二天检查报告出来，医生怀疑他患的是极为罕见的Castleman病，于是对其进行了更为缜密的检查，确诊李某的病为合并有Castleman病的POEMS综合征。
“我们以为只是感冒，怎么会想到得了这么个大病！”老伴哽咽着说，她退休后一直在家，老两口的生活都靠李某做保洁员每月赚来的八九百元工资撑着。据她介绍，这些年李某祸不单行，前年还曾遭遇车祸，脾脏也因此被切除。尽管法院判肇事者全责，但对方最后只赔了20%的手术费，这场车祸已经花去了家里所有积蓄。“女儿出嫁了，儿子刚工作，凑来凑去只有几万块，手术费用要40万，我们哪有办法治病呀！”
费用虽减免，缺口仍很大
在记者到达前，该院血液科主任吴天勤、泌尿科主任徐斌先，以及苏大附一院腹腔镜微创外科主任周晓俊、消化内科腔镜室主任刘强，四院消化内科主任陈志容等近10名专家刚刚为李某做了一次病人会诊。
“Castleman病是一种少见的淋巴细胞增殖性疾病。这个病可以治，并且治愈率很高，但费用较高，如果换髓，至少需要30万。如果不治疗，他也许只能再活一到两年。患者是一名清洁工，给别人带来优美的环境自己却病倒了，我们不能见死不救。”该院内科主任顾红军说，此次参加会诊的医生全部为义务会诊，并且还给患者捐了钱，院方也为李某减免了部分费用。除此以外，医院医务人员目前也在积极捐款并在组织社会捐款，希望帮老人挺过这一关。
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