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  2013年11月18日 星期 放大 缩小 默认 3 上一篇  下一篇 4 >>现代快报网
8岁女孩患上罕见重病
3万和50万之间,可能是生与死的距离
  周瑶从小就非常可爱 家人供图

  8岁的周瑶是个可爱的女孩,她那一双大眼睛,非常讨人喜欢。然而不幸的是,今年5月,周瑶被查出患有重型β地中海贫血症,一种致命的罕见遗传性疾病。近日,医院传来消息,已经找到配型骨髓,周瑶的病有希望治愈了,可她的父亲周爱明没有感到一丝轻松,因为他早已离异,目前只是一名工厂保安,年收入不过3万还要维持一个5口之家的支出,50万的手术费用对他来说过于沉重。你如果愿意帮助她,请拨67556021与现代快报联系。王玲玲

  父母是此病的轻型患者

  “从出生到现在,瑶瑶一直生病,一年当中有一半以上的时间在看病,这样就没办法正常上学,今年9月重读一年级,刚上学三四天,感觉太累所以还是回来了,目前只能在家待着。”周爱明告诉记者,孩子一直生病,他一开始并不以为然,觉得只是普通感冒,吃点药挂点水就好了。长大一些后,他发现孩子的体型比别人家孩子消瘦许多。据了解,周瑶身高1.25米,体重仅21公斤。又因为孩子总是体力不支,常常喊“累”,生病频率越来越高,周爱明才决定带孩子好好检查。

  今年5月,苏州大学附属第一人民医院血液科给出了周瑶的诊断结果——重型β地中海贫血症,需要及时治疗,否则就会有生命危险。经过进一步检查后发现,周瑶之所以会患有这样的遗传性疾病,是因为她的父亲和母亲都是轻型地中海贫血症患者。苏大附一院血液科苗主任表示,这种疾病在两广地区较多,苏州地区极其少见,一般来说,轻型地中海贫血症并无大碍,也不太容易被发现,但其后代中出现重型地中海贫血症的概率就会高很多,更何况周瑶的父母都是轻型患者。

  “当初婚检的时候并没有针对这一疾病的专项检查,不是因为女儿被检查出来,我们自己都不知道有这个病。”周爱明说,他和前妻都是吴江本地人。“怎么会有这么巧的事!”他不住感慨。

  学校帮她筹了近10万

  医院已经为周瑶找到配型骨髓,通过移植手术可以最大程度地医治周瑶的病。“目前孩子已经出现肝脏、脾脏肿大的情况,稍有磕磕碰碰,内脏出血的话就危险了。如果不能及早治疗,这病会影响孩子的生长发育,能不能活到成年很难讲。”苗主任介绍。

  为了帮助周瑶,铜罗中心小学的师生已经发起过一次捐款。据铜罗中心小学老师介绍,周瑶家有5口人,生活十分艰难。92岁的曾祖母和68岁的祖父身体欠佳;61岁的祖母患有高血压和心脏病,常年服药,刚刚做了胆结石手术。周爱明因患有先天性心脏病,曾做过心脏手术,目前在工厂里做保安,靠着微薄的工资,维持着一家的生活,50万至80万的手术费对于这个年收入不过3万的家庭来说简直是个天文数字。

  “非常感谢他们的帮助,他们送来的9万多元还剩6万多,我再去想办法借一点,有一点点希望都要给孩子争取过来。”周爱明说到这里,声音有些哽咽。

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