昨天，南京市第一医院普外科，徐盛文躺在病床上不住地咳嗽。

  这个29岁的小伙子，自小患有罕见遗传病，挺过了“万分之一”存活几率，换了肝脏，如今又面对中晚期癌症的挑战，已经失去了整个胃。他能闯过这一关吗？

  小徐两岁多时，父母带他到南京儿童医院，想看看他为啥比同龄人长得慢。他被确诊为糖原累积综合征。这个病是由于基因缺陷导致糖原代谢障碍，体内能合成糖原却没法分解，不能给患儿提供正常人所需的能量，导致糖原越积越多，最终会造成肝心肾多脏器的衰竭。

  “当时一批确诊的孩子，南京儿童医院总共有七个，后来六个死了，只有我家孩子活了下来。”小徐的妈妈说，得了这个病，没别的办法，只有等待换肝脏。

  在等待换肝的过程中，小徐开始出现营养不良，16岁时个子才只有1米4，而且肚子胀得非常大，三天两头就得往医院跑。

  2000年，小徐在南京市第一医院进行了换肝手术，效果很好。肝脏能够正常运转，提供给身体足够的能量。很快长到了1米65。

  今年，小徐结婚了。“我爱人知道我的病情，但我当时除了吃药外，跟正常人一样。”小徐告诉记者。今年10月份，小徐的宝宝诞生了。

  但病魔却一步步逼近小徐。就在全家期待孩子出生时，小徐被诊断为中晚期胃癌，而且胃癌已转移到淋巴细胞组织了。8月份，小徐进行一次手术，因为肿瘤组织占据了大部分的胃，只能将胃全部切除。

  南京市第一医院普外科主任医师杨坤兴说，不幸的是，小徐的癌症已经转移，目前正在准备化疗,但化疗对小徐脆弱的肝脏来说，极度危险。小徐刚做了穿刺，要评判肝脏的功能，然后讨论下一步的治疗方案。

  实习生 顾金娟 现代快报记者 刘峻