孤独症孩子

  又叫“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样，活在自己的世界里。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知道该如何开口说话。

  昨天， 南京红十字“星星”博爱资金成立，这是江苏首个关爱孤独症患儿的专项资金，成立现场给予10个孤独症贫困家庭，每户2000元的资助。在现场，一位特殊的家长引起了记者的关注。李云（化名）的两个孩子都是孤独症患儿，这在孤独症的家庭中并不多见，在常人看来，这个家庭的境况几乎绝望，而这位坚强妈妈，认为陪孩子成长也是一种经历，她最大心愿就是两个孩子生活能够自理。

  她至今想不明白，为什么两个孩子都得了这种病

  李云第一个孩子现在已经10岁了，是典型的孤独症患者，无生活自理能力，没有办法自己穿衣、吃饭，甚至语言沟通也有障碍。

  孩子一般不与大人说话交流，睡觉也不安稳，大人带孩子也十分辛苦，精疲力尽是常有的事情。

  “经常半夜里坐起来，就要玩，而且是自己一个人玩，不给玩就大吵大闹，有的时候甚至拿头撞门，做出过激举动。”李云说，虽然做过一些治疗，但是没有太大的改观，孩子一个人沉迷于自己的世界里，让人束手无策。

  第二孩子是个乖巧的女儿妞妞（化名），今年已经3岁半了，是在妈妈迫切想再生一个健康孩子的情况下出生的，尽管孕前检查包括生产后的评分，都没有异常，但有了第一个孩子的经历，一家人对第二个孩子的降临，仍然显然很紧张与担心。等到孩子八个月大的时候，还是出现了一点异常，“孩子整个身体好像软软的，也不愿意盯着人看。”到医院检查，又确诊为孤独症患者。

  连续两个孩子都是同一种疾病，这让李云很为自己的人生感到不平，“家里没有一个人有过这个病，为什么连续两个孩子都是这个病？”时至今日，也无人能回答这个问题。

  辞职带孩子四处求医，只希望他们生活能自理

  女儿确诊后，李云的工作就没有办法坚持下去了。“经理看我总是请假，就让我辞职。我想辞职也好，尽力照顾女儿。”李云一狠心，辞职专心照顾妞妞，一家人的生活重担，全部压在她老公身上。

  昨天妞妞也来到了现场，漂亮的小姑娘似乎与正常孩子一样，只是稍显沉默，见到生人也不怎么说话。李云说，两个孩子虽然都是孤独症，但是一个特别闹腾，一个又特别安静。妞妞现在只能说“爸爸”“妈妈”等含糊的几个词，如果要喝水，还不会用手指，只是大人问喝水不喝水，她会点个头。看电视，如果遇到喜欢看的节目，妞妞就会将遥控器藏起来，如果要换台，则把遥控器给大人，自己不会换。

  从今年开始，妞妞开始进行干预训练，持续四个月的疗程下来，李云看到了希望，“比治疗前好很多，原来孩子走路跌跌撞撞，现在走路稳了。”李云说，现在全家都在倾力给妞妞治病，如果妞妞能够生活自理，那么大家可以全身心照顾老大。如果两个孩子以后生活能够自理，那就更心满意足了。

  除了面对茫然的未来，这家人生活也陷入了窘境中。一个疗程的治疗就需要1.6万元的费用，而持续的干预治疗还要继续下去。尽管昨天资助的2000元只能是杯水车薪，但对李云来说已经很满意。她说，现在生活压力也很大，但是只要孩子每天都有进步，心里就有个盼头。

  [医生的话]

  20年前的

  第一批孤独症患儿

  有的当了图书管理员

  南京脑科医院儿童心理中心专家陈玉珍说，一旦确诊为孤独症，将是终生残疾的疾病，但是如果早期干预，可以让一部分孩子有机会生活自理。“我们干预中心，20年前收治第一批孤独症患儿，现在他们长大，有的当了图书管理员，有的当了超市的理货员。”

  陈玉珍说，家长重视程度、干预时间早晚，与孩子今后能不能生活自理、能康复到什么程度有很大关系。一般来说，这些孤独症孩子在2岁半之前就能发现异常，这就需要家长多多留心。确诊之后进行系统的治疗可以大大改善孩子今后的行为模式，但很多家长这方面意识较弱。医院一年确诊七八百名孤独症孩子，只有100多人来治疗。

  医生建议，至少让孩子接受一个疗程4个月的系统训练，等家长基本掌握了相关方法再回家自己训练。

  通讯员 徐晓蓉

  现代快报记者 刘峻